PO ZDRAVILO NUJNO V ZDA

Zbira se 2,3 milijona: slovensko podjetje doniralo 50.000, na zdravilo možen popust?

Objavljeno 27. september 2019 11.40 | Posodobljeno 27. september 2019 11.53 | Piše: Ma. M.

Zakaj je zdravilo za Krisa tako drago in kaj je imelo pri razvoju slovensko podjetje Bia Separations?

Kris. FOTO: Osebni arhiv
LJUBLJANA – V vseslovenski akciji zbiranja pomoči za malega Krisa, ki se bori s spinalno mišično atrofijo, gre za zbiranje 2,3 milijona evrov. Toliko namreč stane en odmerek najnovejšega zdravila, imenovanega zolgensma, proizvajalca Novartis. Kot piše Delo, je zdravilo namenjeno otrokom, mlajših od dveh let. »Daje se v obliki enkratne infuzije v veno. Zasnovano je tako, da nadomesti manjkajoči ali okvarjeni gen SMN1, ki je nujen za tvorjenje beljakovin SMN. Te so bistvene za celice motoričnih nevronov, ki nadzorujejo delovanje mišic. Brez teh beljakovin celice umrejo, zaradi česar mišice postanejo tako oslabljene, da postane prehranjevanje, gibanje in dihanje težko, stanje pa smrtno nevarno. Zdravilo ne spremeni oziroma ne postane del otrokove DNK.«

Krisa sicer zdaj zdravijo z zdravilom spinraza proizvajalca Biogen, ki je dostopno v Sloveniji, en odmerek pa stane 80.000 evrov (s tem zdravilom je zdravljenje dolgotrajnejše). To krije ZZZS. Po poročanju Dela je ob uvajanju spinraze, ki je tudi Krisu bistveno spremenila življenje, na slovenski trg, proizvajalec omogočil pet brezplačnih terapij iz tako imenovane sočutne rabe. Čakanje, da bi zdravilo lahko bilo potrjeno v Evropi, za Krisa ne bi več pomenilo upanja, saj bo kmalu dopolnil dve leti. 


 

Odgovora ni, ali bo zdravilo bolje učinkovalo

Krisov zdravnik Damjan Osredkar, predstojnik nevrološkega oddelka na ljubljanski pediatrični kliniki, je povedal, da so dečka želeli vključiti že v študijo novega zdravila, ki je potekala v Rimu, a so bili prepozni. Na željo staršev je potem začel pridobivati informacije, kako bi Krisu omogočili dostop do zdravila. Prejeti ga mora do dopolnjenih dveh let starosti, ko naj bi najbolj učinkovalo, za kar imajo samo še štiri mesece časa. Postopek registracije zdravila za evropski trg bi lahko trajal dlje, zato so se usmerili v zbiranje denarja za nakup. Trenutno jim z naborom dobro kaže.

Osredkar nima odgovora na vprašanje, ali bo revolucionarno zdravilo pri Krisu bolje učinkovalo kot tisto, ki mu ga predpisujejo zdaj. V ZDA, kjer je zdravilo dostopno v 17 medicinskih centrih, je bilo nekaj pozitivnih zgodb. Mati devetmesečne deklice iz Connecticuta je v blogu zapisala, da njena hči postaja močnejša in bolj zdrava ter da ni mogoče zaznati nobenih stranskih učinkov. A kaj ko je Novartisovo zdravilo pregrešno drago ...

Vir: Delo

Novartis morda lahko ponudi popust?

Zdravilo je v ZDA že odobreno, v Evropi še ne, zato je treba odmerek kupiti čez lužo. Gre pa za zdravilo, ki ga je razvil Novartis (lastnik Leka), pri razvoju pa so pomagali tudi strokovnjaki ajdovskega podjetja Bia Separations. S tehnologijo čiščenja so sodelovali pri proizvodnji dela dednega zapisa za najdražje zdravilo v zgodovini, za pomoč Krisu pa donirali 50.000 evrov. Pravijo, da je cena v pristojnosti Novartisa in da na to žal ne morejo vplivati. Matej Penca, prokurist podjetja Bia Separations, je dejal, da bi Novartis morda lahko ponudil popust glede na to, da so sami kot majhno podjetje dodali 50.000, po svojih močeh pa so prispevali tudi njihovi zaposleni.

Krisu bo finančno pomagala tudi Krka – podjetje in zaposleni. Na vprašanje Dela, ali se jim zdi 2,3 milijona evrov pretirana cena, v Krki niso odgovorili.

Še vedno lahko pomaga vsakdo

Denar za zdravljenje Krisa zbira društvo Palčica pomagalčica na svojem TRR (SI56 0510 0801 6627 635; namen nakazila: za Krisa). Možna je tudi donacija prek SMS-sporočila KRIS5 na 1919.
Deli s prijatelji