NA POMOČ DEKLICI

Hudo bolni Lani se je odpovedal še oče

Objavljeno 30. april 2019 07.02 | Posodobljeno 30. april 2019 07.08 | Piše: Boštjan Fon

Triinpolletna deklica iz Celja sama ne zmore niti sedeti. V Skladu Ivana Krambergerja zbiramo za posebne terapije.

Lana potrebuje pomoč!
CELJE – Tako simpatičen drobižek, da bi ga objel in nikoli izpustil, je Lana Smukavec, dekletce v starosti treh let in pol. Ni še spregovorila niti ene same besede, ne hodi. Samostojno, brez opore, ne more niti sedeti. Da bi glavico držala pokonci, ne zmore. »Lana ima kromosomsko napako X28, kar preprosto pomeni, da je huje prizadeta. Je gibalno omejena, ne zmore komunicirati z okolico, ne vidi razen malo svetlobe. Edino, kar ji je omogočeno v tem življenju, je, da sliši,« pove njena 24-letna
image
Samostojno ne more dvigniti glave z blazine.
mama Sanja. »To je moja najbolj sladka tortica,« še doda slaščičarka. Lana obiskuje razvojni vrtec v Celju, kjer ji strokovnjaki poskušajo pomagati kot le lahko. »Pred letom je začela obiskovati vrtec, in kot se lahko opazi, je od takrat bolj živahna, tudi bolj sledi dogajanju okoli sebe in je, kot le zmore zaradi stanja, ki jo je prizadelo, bolj razigrana.«
Pomagajmo!
Drage bralke in bralci, vse, ki želite pomagati Lani iz Celja, prosimo, da denarno pomoč nakažete na transakcijski račun Sklada Ivana Krambergerja št. SI56 02922-0019831742, s pripisom za Lano, sklicna številka 7220. Odslej lahko pomagate tudi s SMS-donacijami. Pošljite sms na 1919: z vpisano ključno besedo KRAMBERGER boste prispevali 1 evro, z vpisano ključno besedo KRAMBERGER5 pa 5 evrov.

Mamica odpre hladilnik, na polici je kup zdravil. »Trikrat na dan mora prejemati več terapij, predvsem zaradi epileptičnih napadov. Zaradi njih je bila že trikrat v umetni komi, da so se končali napadi, ki so brez prekinitve sledili drug drugemu. Trenutno že mine kakšen dan brez njega, vendar je to redko.« Sanja Smukavec nato razloži njun vsakdanjik. Zjutraj, potem ko Lana zajtrkuje, ji da terapijo. Če ostane doma, se igrata, da jo v posebno napravo, pravijo, da je stojka, morda ji namesti ortoze – opornice za noge, saj sama, kot smo že povedali, ne more stati. Izvajata posebne terapevtske vaje. »Njena motorika je močno
image
V Celje smo za začetek prinesli zamaške. FOTOGRAFIJE: Boštjan Fon
omejena. Predmet lahko prime, ga zadrži in morda usmeri proti ustom. To je tudi vse. Trenutno je v obdobju, ko se lahko prime za lase. Vendar nastane problem, saj se še ne zna spustiti. Tako jo moram stalno paziti. Včasih, ko opravljam gospodinjska opravila, za kratek čas izgubim vidni stik z njo. Nato zaslišim, ko začne jokati, ker se za lase zna zgrabiti, spustiti pa se samostojno ne zmore.« Ne le Lana, tudi mamica ima težave. »Lana spi čez noč, vrag pa je v tem, da jaz doživljam panične napade ponoči. Skrbi me zanjo, predvsem zaradi hudih epileptičnih napadov, ki jo prizadenejo ponoči. Velikokrat se sredi noči zbudim in šinem iz postelje ter pogledam Lano. Niti noči ni, ko grem v posteljo z mirnim srcem.«

Nevrofizioterapija je pomembna za Lano. Težko vam razložim, koliko bi ji pomagala, vsem vam, ki imate otroke brez posebnosti.

Laninemu razvoju, težko je napovedati, v kateri smeri bo šel, se lahko pomaga s posebnimi nevrofizioterapijami. »Izvajajo jih v Ljubljani ali Mariboru, slišala pa sem, da jih tudi v Trzinu,« pove mamica in doda, da ni zaposlena: »Dobivam delno plačilo za izgubljeni dohodek v višini 570 evrov. To je dohodek, ki ga država namenja za 24-urno skrb za Lano 365 dni na leto. Poleg tega dobim dodatek za nego otroka, ki znaša 200 evrov, in 60 evrov otroških doklad, oče pa prispeva še 140 evrov preživnine. Stroškov je kar nekaj. Med drugim plačujem vrtec v višini 170 evrov. S hčerko sva v najemu v enoinpolsobnem stanovanju, na mesec moram poravnati 250 evrov najemnine plus stroške, poleg tega moram sama financirati prehranska dopolnila za Lano, ki trenutno tehta manj kot enajst kilogramov.« Koliko jima ostane za skromno življenje čez mesec, si, drage bralke in spoštovani bralci, izračunajte sami. Nekdaj bi dejali, da imata premalo za življenje in komajda za pogreb.

»Nevrofizioterapija je pomembna za Lano. Težko vam razložim, koliko bi ji pomagala, vsem vam, ki imate otroke brez posebnosti.« Tiho pokimamo in se zavemo, da te terapije lahko vzpodbudijo razvoj. »A nimam sredstev. Sem samohranilka, s skromnimi dohodki, kar lahko vsakdo preveri. Ne zmorem zbrati denarja za celostno nevrofiziološko obravnavo, ki za tri tedne
image
Čisto vsak dan potrebuje množico zdravil.
stane do štiri tisočake.« Nato med nevezanim pogovorom izvemo, da deklica niti še na morju ni bila. »Moja mamica, Lanina babica Jožica Zakoč, je spontano začela akcijo zbiranja plastičnih zamaškov, z njihovo prodajo bi morda financirali vsaj eno celostno tritedensko nevrofiziološko terapijo. Nekaj vreč zamaškov se je že nabralo v moji kleti, tudi pri Lanini babici so že. Vendar jih je treba nabrati kar precej. Lana ima tudi svoj račun, kjer se bodo v naslednjih tednih zbirala sredstva, da bi poplačali to terapijo.«
Do otroka ne čuti ničesar
Pred časom je Lanin oče, ki je odšel pred letom in pol, na sodišče podal vlogo, s katero bi se rad hčerkici zakonsko odpovedal, in med drugim zapisal: »Do nje ne čutim očetovske ljubezni, do nje ne čutim ničesar. Z Lano nočem imeti nobenih stikov. Rad bi imel svoje življenje.«

Večkrat smo prek naših strani potrkali na vaša srca, drage bralke in spoštovani bralci, in nikoli nas niste pustili na cedilu. Vemo, da nas ob jutranjih kavicah berete v najbolj oddaljenih vaseh in tudi sredi mest nas prelistate. Zato vam ponujamo čisto preprosto vprašanje: ali bi namesto jutranje kave prispevali za prej omenjeno terapijo? Mi smo do mamice Sanje in Lane prinesli polno vrečko zamaškov, a to je šele začetek. Ker lahko jutro začnemo namesto z dobro kavo z dobro mislijo! Pa vi? 
Deli s prijatelji