POTREBUJEJO POMOČ

Dveletna Luna Sia mora biti vsako noč priklopljena na aparat

Objavljeno 02. februar 2019 18.55 | Posodobljeno 02. februar 2019 18.55 | Piše: Gordana Stojiljković
Kozmusovi čakajo, da bo njihova deklica uvrščena na seznam za presaditev ledvic. Medtem si starši prizadevajo, da bi se lahko samostojno hranila.
Luna Sia in Aya Indiga z mami Carino, ki je po postavljeni diagnozi preložila dokončanje doktorske naloge. Zdaj 24 ur na dan skrbi za bolno hčerkico. FOTO: Osebni arhiv
LJUBLJANA – "Že ko se je v mariborski bolnišnici kot prva v letu 2017 rodila Luna Sia, smo vedeli, da bo posebna. Nismo pa še vedeli, kako hitro bo njena življenjska zgodba sledila trendu posebnosti," se začne zapis na portalu GoFoundMe
(https://www.gofundme.com/let-luna-shine) o komaj dveletni deklici, ki bije bitko s popolno odpovedjo ledvic. Njen oče je namreč novembra lani sprožil kampanjo za zbiranje sredstev.

image
Gorazd Kozmus se je z družino zaradi bližine kliničnega centra iz Maribora preselil v Ljubljano.
"Luni Sii so pri šestih mesecih med obiskom pediatra ugotovili, da njen urin vsebuje visoko količino beljakovin. Čez dva dni so jo sprejeli na nefrološkem oddelku pediatrične klinike. Od takrat je otrok veliko časa v bolnišnici,« nam zaupa 42-letni Sevničan Gorazd Kozmus, ki se je lani z družino zaradi bližine kliničnega centra preselil iz Maribora v Ljubljano.

"Kot programer sem delal v Gradcu, žena Carina (po rodu Portugalka, op. a.) je raziskovalka biomedicine, a je tisti trenutek, ko so Luni Sii postavili diagnozo, ostala doma in preložila zaključek doktorskega študija. Da sem lahko ženi čim bolj v pomoč, saj imamo še petletno hčer Ayo Indigo, sem lani odprl svoje podjetje. Težko je, saj je moja plača zadnjih 15 mesecev edini vir dohodka, prihrankov ni več," pripoveduje Kozmus, bratranec najboljšega slovenskega atleta, metalca kladiva Primoža Kozmusa.

1. rojeni otrok leta 2017 v Mariboru je bila Luna Sia.

"Luna Sia je trenutno doma, od julija lani je na dializi. Doma imamo dializni aparat in jo vsak večer ob 21. uri priključimo nanj za 12 ur. Ker je v vmesnem obdobju uživala izjemno grenka zdravila, zavrača hrano, zato jo hranimo po cevki. Pri dveh letih tehta med 10 in 12 kilogrami," opisuje oče in dodaja, da je njena edina rešitev presaditev ledvic.

Razume tri jezike

"Ta mesec bi morala biti uvrščena na seznam za presaditev, a predpogoj je, da mora biti cepljena, saj po presaditvi ne sme biti več cepljena, ker bo vse življenje morala jemati določena zdravila. Zdaj smo opravili dve cepljenji od šestih. Če bo vse po sreči, če ne bo vmes nič bolna, bo opravila do poletja. Seveda bo potrebna še vrsta drugih preiskav," pripoveduje Gorazd in dodaja, da mu je zelo hudo, ker je deklica družaben dobrovoljček in tudi sondo iz noska, cevko, ki gre skozi nos po požiralniku do želodca, prek katere jo hranijo, pusti povsem pri miru.

"Intelektualno ni v nazadovanju, razume tri jezike, saj se pogovarjamo v angleščini, žena se z njo pogovarja v portugalščini, jaz pa v slovenščini." Opazi pa veliko razliko med njo in Ayo Indigo, ki je v stiku z drugimi otroki, saj hodi v vrtec, medtem ko je Luna samo doma, saj jo zelo ščitijo, da ne zboli. Že najmanjši prehlad namreč povzroči vrsto zapletov. "Prvo leto je bila tako rekoč v karanteni, pa ne le ona, vsi smo živeli v izolaciji. Ko pride Aya Indigo iz vrtca, gre najprej pod tuš, oblačila v pranje, in šele nato dejansko stopi v stik s sestrico," pripoveduje Gorazd in dodaja, da je starejša hči zaradi vsega prehitro odrasla.       

image
Luna Sia dva meseca po postavljeni diagnozi FOTO: Osebni arhiv
Bolezen je genetskega izvora, pojasnjuje oče, njen primer je izredno redek in nenavaden, zato ga je bilo težko opredeliti in zdraviti, ker ni znane literature in najboljših praks. Je pa genetski test potrdil diagnozo infantilni sindrom druge vrste. "Medrol terapija je namesto sadov obrodila zgolj stranske učinke, od hormonskih sprememb, izrazitega zatekanja do oftalmoloških težav, kot je glavkom. Zaradi zavračanja jemanja zdravil skozi usta, ki so bila grenkega in neprijetnega okusa, je bilo njeno življenje ogroženo, zato so ji vstavili nasogastrično sondo," pravi oče in dodaja, da so ji nato popolnoma odpovedale ledvice, njeno telo pa je zadrževalo vso tekočino.

Kri ji jemljejo iz glave

"Za nas je bil sprejem na intenzivni oddelek velik šok, v nekem trenutku je bilo nanjo priključenih več kot 20 cevk, z ženo naju je ohromila nemoč, saj sva čutila njen strah in bolečine. V neprekinjeni 10-dnevni hemodializi so iz njenega telesa odstranili več kot tri litre odvečne tekočine. Ob sprejemu je tehtala 14 kilogramov, ob odhodu pa pičlih 10,8," se spominja Kozmus. Dva tedna pozneje je začela zavračati hrano, zdaj se hrani izključno prek nasogastrične sonde. "Vnos tekočin mora biti nadzorovan, dnevna dializa pa je potrebna za odvajanje odvečnih tekočin. Žilni kateter na njenem vratu so odstranili tri tedne po vstavitvi peritonealnega katetra, njene žile so zaradi neprestane uporabe neuporabne, zato so ji vstavili še osrednji žilni kateter, ki vodi neposredno do srca. Kri ji zdaj jemljejo samo iz glave," pojasnjuje skrušen oče.

Medtem ko Luna čaka, da opravi vsa potrebna cepljenja, da jo bodo lahko uvrstili na seznam za presaditev ledvic – mimogrede, v Sloveniji tako majhnih otrok ne operirajo, zato pričakujejo, da jo bodo operirali v Gradcu –, je njena največja težava hranjenje. "Doživela je toliko stresa, obisk zdravnika jo spravi v jok, meni kot enemu od staršev pa je to zelo težko gledati. Pred presaditvijo si želimo, da se hrani samostojno. Vsakomesečni stroški za njeno nego narastejo tudi na tisoč evrov, ko nabavljam brizge v Sanolaborju, me vprašajo, ali sem morda distributer."

Težko je, saj je moja plača zadnjih 15 mesecev edini vir dohodka, prihrankov ni več.

Trenutno jo prek sonde hranijo s kašicami, je pa alergična na oreščke in jajca, ne sme uživati hrane, ki vsebuje fosfor. "Hranjenje traja več kot uro, hranimo pa jo na vsake tri ure, tudi ponoči," pravi Gorazd in dodaja, da bi jo radi odpeljali na privat kliniko v Gradec, ki se ukvarja izključno z otroki, ki imajo težave s hranjenjem zaradi različnih bolezni. "Povezali smo se s kliniko, tri tedne terapij, brez bivanja na kliniki, pa stane okoli 8000 evrov. Kot so mi povedali, bi Luna Sia potrebovala od tri do devet mesecev teh terapij," pravi Gorazd, ki tolikšne vsote denarja sam ni sposoben zbrati. 
Krambergerjev sklad
Deli s prijatelji