PO APLIKACIJI NAJDRAŽJEGA ZDRAVILA

Babica Irena razkriva, kaj se dogaja s Krisom

Objavljeno 27. november 2019 07.24 | Posodobljeno 27. november 2019 07.24 | Piše: Urša Splichal

Mali bolnik po prejetem zdravilu že zmore gibe, ki jih prej ni. Še tri mesece bo pod nadzorom zdravnikov.

Kris boleha za spinalno mišično atrofijo.
Še ne dveletni Kris Zudich je prejšnji četrtek na kliniki UCLA v Los Angeles dobil zdravilo zolgensma. V nedeljo se je sam obrnil, nam je povedala njegova babica Irena Jerak: »Sam je dvignil rokico in se sam obrnil.« Naredil je nekaj, česar prej ni, je pojasnila in še, da so mu morali prej pri tem pomagati. »Zanj so to velike stvari, tudi za nas, upamo, da bo iz dneva v dan boljše,« je dodala.

Včeraj na redni pregled

image
V to rokico je Kris dobil zdravilo. FOTO: Instagram
Prejšnji teden so v malčkovem imenu na njegovem profilu na instagramu njegovi starši Ana Jerak in Matteo Zudich zapisali: »Dobro jutro! Evo, vam kažem rokico, v katero sem prejel zdravilo. Pridno sem prestal infuzijo, sedaj sem pri mami v domači oskrbi in se počutim dobro. Naj tako tudi ostane.« Prek družabnega omrežja, kjer ima deček 2765 sledilcev, starši vzdržujejo stik s Slovenijo, ki je kot že mnogokrat poprej tudi tokrat pokazala, da zna stopiti skupaj, in v le nekaj dnevih zbrala dovolj denarja za omenjeno zdravilo: 2,234.031 ameriških dolarjev stane, je v računu zapisala ameriška klinika. Tudi v ponedeljek so se oglasili s fotografijo: »Danes imam vročino in sem malo bolj utrujen kot prejšnje dni, ampak brez skrbi, mama lepo skrbi zame, zato bom kmalu spet delal 'kažin'.«

Nona Irena nam je povedala, da je moral Kris včeraj k zdravniku, na redni pregled, med drugim so mu pregledali kri. Spi sicer nemirno, tudi malo manj ješč je, saj zaradi bruhanja nima velikega teka. Družina dneve preživlja v stanovanju, ven ne hodijo, da deček ne bi zbolel, saj ima oslabljen imunski sistem. A jim ni dolgčas, zamotijo se, Kris gleda risanke, najraje Baby TV, pravi babica, in riše, z barvicami, flomastri, s slednjimi tudi po sebi. »Imamo tetovatorja,« se nasmehne nona.

Čakajo, da se postavi na nogice

image
Kris boleha za spinalno mišično atrofijo.
Kris boleha za spinalno mišično atrofijo; za živčno-mišično obolenje sta značilna znižan mišični tonus in mišična šibkost, zaradi katere počasi izgublja mišično moč, mišice bi sčasoma odmrle; zdravilo na podlagi genske terapije, ki bi redko dedno bolezen lahko ustavilo, v Evropski uniji še ni registrirano. Zolgensma – njegovo uporabo je ameriška agencija za zdravila odobrila v letošnjem maju – velja za revolucionarno in naj bi v enkratnem odmerku pozdravilo spinalno mišično atrofijo, primerno je za otroke do drugega leta. Kot rečeno, ga je še ne dveletnik dobil v četrtek, zdaj sledi počitek, družina naj bi še najmanj tri mesece ostala onstran luže. Nona Irena sicer upa, da bo vnuček tako hitro napredoval, da bo šel lahko prej domov, a o tem bo pač odločil zdravnik, ki skrbi zanj, doslej je namreč hotel vse bolnike s to diagnozo videti, kako sedejo in se postavijo na nogice. No, zdravniki ga budno spremljajo in opazujejo, najprej bodo to počeli v Kaliforniji, po vrnitvi v domovino pa bodo Krisovo zdravstveno stanje spremljali zdravniki s pediatrične klinike v Ljubljani.




Deli s prijatelji