COFFIN-SIRISOV SINDROM

Rojenega s pol srčka sprejeli ljudje velikega srca

Sokolovi iz Poljanske doline so dali dom fantu, ki se mu je mati odpovedala.
Fotografija: Rejniška družina Sokol mu daje toplo zavetje. Fotografije: osebni arhiv
Odpri galerijo
Rejniška družina Sokol mu daje toplo zavetje. Fotografije: osebni arhiv

Vasica Gorenja Dobrava je stisnjena v Poljansko dolino. Tam, kjer se gre iz Gorenje vasi proti Lučinam, je na bregu lesena hiška. Vsaj tako nam je povedala Polona Sokol. Pa trdimo, da to ni le hiška, ampak v toplino lesa objet dom, v katerem se je srce pokazalo v vsej svoji veličini. Tomaž, Polona in njuna najstniška hči Julija so pred dvema letoma sprejeli medse fantiča, starega leto dni.

Odprla Sveto pismo

»Klicala naju je Katarina Nzobandora, ustanoviteljica zavoda Živim, in naju povprašala, ali sva na seznamu za posvojitev ali rejništvo, saj je poznala najino osebno situacijo.« Polona jo je v šali vprašala: »Ne. Zakaj? A imaš kakšnega otroka za naju?«

»Katarina je odvrnila, da res kliče s tem namenom. Da leži na pediatrični kliniki, mama se mu je odpovedala ob rojstvu. Otrok, ki je bil takrat star dober mesec, je bil hudo bolan,« se spominja Tomaž. »Dogovorili smo se za sestanek na kliniki, povedali so nama, da ima fantek razvitega samo pol srca in so mu že opravili paliativno operacijo. Ob tem sva izvedela še za kup drugih diagnoz, ki niso bile nič kaj spodbudne.«

Polona doda: »Slišali smo, da morda ne bo nikoli hodil, govoril, jedel. Imel je tudi težave s sluhom. Zlomilo naju je, ker nisva bila prepričana, da bova zmogla.«

Objem iskrenega očetovstva
Objem iskrenega očetovstva

Skratka, odločala sta se za otroka, ki bo moral vse življenje imeti celostno oskrbo. In tega sta se tudi zavedala. »Bilo je tik pred našim dopustom, pred fantkom pa so bili pregledi in obravnave, v naslednjega pol leta ga je čakala še ena težjih operacij.« Odšli so na dopust, o tem, ali bodo fantka, ki so ga spoznali v bolnišnici, sprejeli, pa so se hoteli odločiti, ko pridejo domov. »A ves čas dopusta naju je misel nanj grizla, bilo je veliko strahov, negotovosti, a tudi podpore prijateljev. Fantiček je bil droben, nepremičen, s sondo v nosu, priključen na saturator, kisik … Pri odločanju sva svoje poslanstvo spoznala tudi skozi vero. Sprejeti fantka pomeni obleči nagega in nasititi lačnega,« je opisovala čas odločitve Polona. »Ko sem bila najbolj v dvomih, ali se odločiti ali ne, sem odprla Sveto pismo na naključnem mestu in prebrala: Vzel je otroka, ga postavil poleg sebe in jim rekel: Kdor sprejme tega otroka v mojem imenu, mene sprejme, in kdor mene sprejme, sprejme tistega, ki me je poslal.« Odločitev je padla.

Hvaležni materi

Za drobno črnolaso kepico, ki v svojem kratkem in ubogem življenju niti enkrat ni občutila objema matere, so sicer iskali posvojitelje, zakonca Sokol pa sta raje izbrala vlogo rejnikov. Polona je priznala: »Nisva se upala odločiti za posvojitev. Za začetek sva si rekla: če mu bova zmogla ponuditi dom eno leto, smo že nekaj naredili. Sčasoma sva spoznala, da je oblika rejništva za nas zelo dobra. Gre za sodelovanje dveh centrov za socialno delo, zdravstva. Izjemno pa morava pohvaliti škofjeloško razvojno ambulanto in razvojni oddelek vrtca Kamnitnik. Strokovni delavci nas usmerjajo, opomnijo naju, kdaj morava izpolniti kakšno vlogo, spomnijo, kaj fantku pripada … Gre za zgledno sodelovanje.«

Mali junak napreduje iz meseca v mesec.
Mali junak napreduje iz meseca v mesec.

»Naš fant ni imel sesalnega refleksa, ni zmogel samostojno ne piti ne jesti, hranjen je bil po nazogastrični sondi. Danes, z našim delom in s pomočjo strokovnjakov, lahko samostojno pije, hrani pa se še z rokama, a že poskuša jesti s priborom. Čedalje bolje komunicira. Njegovo napredovanje gre po valovih: neko stvar že osvoji, a se včasih zgodi, da jo tudi pozabi. Pa gradimo spet od začetka. Shodil je dva meseca pred tretjim rojstnim dnevom marca letos. Veselimo se tudi vsakega drugega napredka, ki je pri zdravem otroku tako samoumeven.« Poslušali smo ta neverjetni optimizem, ki sta ga razgrnila Polona in Tomaž Sokol ob hčerki Juliji. Njihovega najmlajšega čaka obilica fizioterapij, vaje pri logopedih, vozijo ga na samoplačniške terapije po metodi ruske zdravnice Svetlane Masgutove za aktivacijo refleksov. Po operaciji se je stanje fantkovega srčka izboljšalo, a je še vedno kandidat za presaditev srca, kar pa je precej povezano z njegovim osebnim razvojem.

»Po eni strani imamo srečo, saj pri nas ne gre za klasični rejniški trikotnik in smo vsi vpleteni tu zato, da otroku čim bolj pomagamo. Namesto staršev, ki jim je bil otrok odvzet zaradi njihovih napak in v postopku rejništva pogosto otežujejo delo rejnikov, je njegova uradna skrbnica še ena oseba, ki nam je na poti v oporo,« je pojasnila Polona. In še: »Kot rejnik moraš biti materialno preskrbljen in motiv za odločitev ne sme biti rejnina, ki pripada v tem primeru. Rejnina je sestavljena iz dveh delov – plačila dela, ki ga opravljaš kot rejnik (običajno je to 170 evrov na mesec), in plačila, namenjenega za kritje stroškov otroka (terapij, tečajev, igrač, pripomočkov …). Rejniški sistem ima svoje pomanjkljivosti, a je za otroka iz hudo neurejenih razmer še vedno boljša izbira kot namestitev v sirotišnico ali zavod. Dobrih rejnikov primanjkuje. Prejšnja generacija odhaja v pokoj, nove generacije pa ni oziroma nas je malo. Mi smo se opogumili in sprejeli poslanstvo, ki je res zahtevno, a na tej poti drug drugega bogatimo. Naš fantič je lepo sprejet v vaški in župnijski skupnosti. Za najine starše ni nič drugačen kot drugi vnuki. Fantiček nas 'ustavlja', stvari ob njem moramo početi brez hitenja. Hčerka zori v odgovorno dekle, saj zna zelo lepo poskrbeti za malega, on pa iz nas vedno znova izvablja nasmehe in je deležen veliko poljubčkov in objemov. Hvaležna sva njegovi biološki mami, da ga je rodila. Kljub veliki zahtevnosti nikoli nismo obžalovali odločitve,« sklenejo pri Sokolovih v Poljanski dolini.

Predstavitvene informacije

Komentarji:

Predstavitvene informacije