Odpravimo predsodke o epilepsiji

Kljub velikemu številu obolelih pa v sodobni družbi še vedno vladajo predsodki o boleznih možganov, katerih skupni imenovalec so epileptični napadi, zato je Mednarodna liga proti epilepsiji v minulem letu boj zoper stigmo razglasila za svojo prednostno nalogo v Evropski uniji.

Epilepsijo lahko dobimo vsi in vsako posploševanje je daleč od resnice, ki jo živi posameznik. Nič bolj božja ni od katere koli bolezni, zato ime božjast namenoma opuščamo,« pojasnjuje mag. Matevž Kržan, dr. med., spec. nevrol., predsednik društva Liga proti epilepsiji Slovenije. »Številni med nami dokazujejo, da je lahko oseba s to boleznijo ustvarjalna in uspešna. Za mnoge se v javnosti niti ne ve, da jo imajo. V zahodnem svetu je nemalo znanih osebnosti o svoji epilepsiji tudi javno spregovorilo, v Sloveniji pa je to zelo redko.« Kot pojasnjuje mag. Bogdan Lorber, dr. med. spec., vodja Centra za epilepsijo odraslih na Kliničnem oddelku za bolezni živčevja Nevrološke klinike UKC Ljubljana, so epileptični napadi občasne motnje v delovanju možganov, trajajo od nekaj sekund do ene ali dveh minut, redko dlje: »Navzven so videti kot spremembe v čutenju, dojemanju ali gibanju. Včasih so za okolico neopazni, druge vrste so videti dramatično, z nenadno nezavestjo in krči.« Približno odstotek ljudi ima epilepsijo, nekje do pet odstotkov pa jo ima v nekem obdobju življenja. Še pogosteje se pojavljajo posamezni izzvani epileptični napadi kot posledica trenutne hude motnje, ki prizadene možgane, denimo pri zastrupitvah in vnetjih, hudem padcu krvnega sladkorja, pri odtegnitvi alkohola pri bolniku s sindromom odvisnosti ali neposredno po poškodbah. »Napade razdelimo v dve skupini: na tiste, pri katerih je moteno delovanje možganov v celoti, in na druge, kjer je moten le del. Njihovo število je lahko zelo različno, od manj kot enega na leto do več deset na dan,« pristavi mag. Kržan.

Vzrok pogosto neznan

Diagnoze ni vedno enostavno postaviti, prvi in edini znak je epileptični napad. Specialisti se zato zanašajo na pogosto nezanesljive opise prič, včasih so na voljo naključni posnetki. Napadi včasih niso tako očitni, da bi jih okolica opazila, kar polovice se jih ne spomnijo niti prizadeti. »Preiskavne metode, ki bi zanesljivo potrdila epilepsijo, žal ni. S pregledom bolnika in preslikavnimi metodami lahko včasih najdemo vzrok za epileptične napade ali bolezen, ki bi lahko povzročila epilepsijo. Bolj neposredna je metoda merjenja električnih valov nad možgani ali EEG, ki pa jo je treba ponavljati, tudi v spanju ali po neprespani noči. V skrajnih primerih diagnoze ni mogoče postaviti drugače, kot da z EEG in videom posnamemo epileptične napade v varovanem okolju bolniške sobe na specializiranem oddelku nevrološke klinike,« pojasni mag. Lorber. Kot pove mag. Kržan, se lahko prvi epileptični napadi pojavijo pri dojenčku, nato se pogostost v otroštvu in mladosti zmanjšuje, v starosti pa spet povečuje.

Vzroki so različni: »Natančni mehanizmi za nastanek in ponavljanje epileptičnih napadov, ki se lahko občutno razlikujejo, še niso popolnoma znani. Vemo, da se epilepsija razvije zaradi razvojnih in genetskih nepravilnosti možganov, presnovnih motenj, ob vnetjih in zastrupitvah, poškodbah glave, rasti tumorjev, okvarah zaradi prekrvitvenih motenj možganskega žilja in ob degenerativnih možganskih boleznih. Sprožilni dejavniki so lahko čezmerno uživanje alkohola, menstruacija, hitro utripajoča močna svetloba, izjemen fizični ali psihični napor, pomanjkanje spanja in hud čustveni stres. Vzrok pa kljub zelo razširjenemu iskanju pogosto ostane neznan.« Mag. Lorber doda, da večjih razlik glede obolevnosti po spolu ni: »Pri mladostnikih, na primer, je več poškodb možganov pri fantih in zato več popoškodbenih epilepsij. Seveda pa se lahko po spolu nekoliko razlikuje zdravljenje. Pri ženskah v rodni dobi se v skrbi za zdravje otroka večkrat odločamo za zdravila, ki predvsem izkazujejo manjšo škodljivost za razvoj ploda, ali med nosečnostjo prilagajamo odmerke zdravil, ker se presnova nekaterih zelo spreminja s hormonskim statusom.«

Zdravljenje s sodobnimi protiepileptičnimi zdravili je uspešno v več kot treh četrtinah primerov, tudi neželenih učinkov je vse manj. »Cilj zdravljenja je doseči stanje brez napadov, brez neželenih učinkov in najboljšo možno kakovost življenja,« pojasnjuje mag. Kržan. »Zdravila pomagajo nadzirati napade, vendar epilepsije ne morejo pozdraviti. Zmanjšajo povečano vzdražnost živčnih celic in s tem verjetnost napada. Da dobro učinkujejo, je treba vzdrževati stalno raven v telesu, zato je pomembno redno jemanje. Pri redkih, predvsem idiopatskih žariščnih epilepsijah v otroštvu, zdravila niso vselej potrebna. Včasih je uspešna dieta z vnosom velikega deleža maščob in beljakovin ter brez ogljikovih hidratov, ki povzroči v telesu presnovne spremembe, pojav ketonskih snovi in z njimi zaviranje pojavljanja napadov. Nekaterim bolnikom se poskuša pomagati s posegom, pri katerem se v podkožje prsnega koša vstavi spodbujevalnik desetega možganskega živca. V zelo majhni skupini ljudi z epilepsijo, kjer napadi izhajajo iz dobro omejenih predelov v možganih, ki jih kirurg lahko odstrani brez tveganja za umsko ali gibalno okvaro, so lahko zelo uspešni nevrokirurški posegi.«

Odpravimo stigmo!

Stroka s temeljito obravnavo prizadetim občutno olajša življenje in omogoči skorajda nemoten vsakdanjik, kar pa pogosto otežujejo neupravičeni predsodki družbe. Razširjeno je zmotno prepričanje, da osebe z epilepsijo ne morejo pridobiti vozniškega dovoljenja, saj naj bi bilo tveganje za povzročitev prometne nesreče preveliko, opozarja mag. Kržan: »Statistike kažejo, da bolniki z epilepsijo povzročijo le četrtino odstotka vseh prometnih nesreč, a zgolj pri desetini teh je vzrok epileptični napad za volanom. Za primerjavo je opitost vzrok za tretjino vseh nesreč.« O krivicah, ki prizadenejo ljudi z epilepsijo v Sloveniji, zlasti najmlajše, je spregovoril tudi mag. David Gosar, univ. dipl. psih., s Pediatrične klinike UKC Ljubljana: »Na družbeni ravni nepoznavanje raznolikosti epilepsije in njenih značilnosti osebam z epilepsijo pogosto povzroča več stiske kot bolezen sama. Do leta 1970 so tako npr. v Veliki Britaniji obstajale zakonske omejitve glede tega, ali se lahko tak človek poroči. Take diskriminacije pri nas ne poznamo, vendar pa so podobni predsodki še prisotni in se utrjujejo, če se jim zavestno ne zoperstavimo. Eden najbolj nazornih primerov je neupravičeno poimenovanje prizadetih kot epileptikov. Strokovnjaki namreč ugotavljajo, da imamo do tistih, ki jih označimo z epileptiki, v povprečju mnogo bolj odklonilna stališča kot do ljudi, ki jih označimo kot osebe z epilepsijo.«

Preprečevanje predsodkov je zlasti pomembno v javnih ustanovah in na državni ravni, poudarja mag. Gosar: »Znotraj šolskega sistema je ključno, da otroci zaradi epilepsije niso zapostavljeni pri izletih, prostočasnih dejavnostih, vključevanju med vrstnike in seveda učenju (po potrebi ustrezno nudenje učne in dodatne strokovne pomoči). Mnogi namreč v strahu, da jih bo okolica obravnavala drugače, bolezen skrivajo, zato sta nujna ustrezno izobraževanje učiteljev in podpora staršev. Na področju zaposlovanja je pomembno, da epilepsija ni prepreka, kadar specifična oblika te bolezni za posameznika ni ovira za izvajanje konkretnih delovnih nalog. Znotraj slovenske zakonodaje je opaziti nekatera prizadevanja za zmanjšanje stigme do ljudi z epilepsijo. Slovenski parlament je tako leta 2012 sprejel smernice EU o vožnji motornih vozil za osebe z epilepsijo, ki teh ne obravnavajo zgolj kot skupine. Pravico do vožnje motornih vozil za posameznika z epilepsijo določajo glede na to, ali bolezen predstavlja tveganja za varnost v prometu. Podobno odprtost za raznolikost ljudi z epilepsijo velja v Sloveniji spodbujati tudi v prihodnje.«