Upokojeni Ljubljančan, ki mu je diagnozo fibromialgija pred 14 leti postavil prof. dr. Janko Popovič, dr. med., specialist ortoped, pripoveduje, da so se težave začele leta 1994, ko se zaradi zdrsa medvretenčne ploščice skoraj ni mogel več premikati. »Do takrat sem bil zdrav, z velikim veseljem sem hodil v službo, po operaciji pa 12 mesecev nisem smel opravljati svojega dela, s čimer se nikakor nisem mogel sprijazniti. Naslednje leto so me po navodilu invalidske komisije premestili na lažje delovno mesto, pozneje so me zaradi sprememb v podjetju še večkrat selili. Splošna zdravnica me je leta 1997 poslala k psihiatru, tega sem obiskoval dobrih 10 let. Ves čas so me zelo bolele kosti in mišice, zato so mi na enem od kontrolnih pregledov pri ortopedu (leta 1998) – ko sem povedal, da sem istega leta, ko so mi operirali hrbtenico, po piku klopa dobil rdeč kožni madež – predlagali pregled na infekcijski kliniki. Tam so ugotovili, da imam boreliozo, zato sem moral ostati v bolnišnici, vendar se stanje kljub zdravljenju ni izboljšalo. Istega leta je revmatolog diagnosticiral artrozo kolen in kolkov. Ves čas sem bil utrujen, razdražljiv, pozabljiv, neskoncentriran, nisem prenesel hrupa, množice, po dveh ali treh urah sem se že zbudil in bedel do jutra. Psihološki testi, ki sem jih opravil pri nevrologu, so bili porazni. Zadnjih osem let pred invalidsko upokojitvijo leta 2002 sem bil pogosto na bolniški, zadnji dve leti sem delal s polovičnim delovnim časom. V službi sem tako fizično kot psihično zelo trpel, saj kljub želji nisem mogel delati, delodajalec in sodelavci pa me niso razumeli.«
| Kaj je fibromialgija? Fibromialgija je kronični bolečinski mišično-skeletni sindrom, za katerega je značilna več kot tri mesece trajajoča bolečina po vsem telesu. Ta se večinoma najprej pojavi v vratu in ramenih. Spremljajo jo utrujenost, jutranja okorelost, motnje spanja, glavobol, depresija, sindrom čezmerno vzdraženega črevesa, bolečina v trebuhu, mravljinčenje v udih, otekanje mehkih tkiv in druge težave. Največkrat nastane okoli 40. leta starosti in večinoma prizadene ženske. Vzroki za njen nastanek še vedno niso povsem pojasnjeni, v večini primerov pa se prepletajo nevrološki, hormonski, genetski in duševni dejavniki. |
Sogovornik ocenjuje, da ima veliko med seboj povezanih bolezni in da njihova imena niti niso tako pomembna; bolj se ukvarja z vprašanjem, kako s čim manjšo uporabo zdravil shajati z nenehnimi bolečinami in drugimi težavami. »Tablete vzamem, ko je res hudo, sicer pogosto počivam, zelo dobro mi denejo hoja in telovadba, savna in zdravljenje v toplicah, ukvarjanje z živalmi in kuhanje. Najraje sem sam ali v družbi nekaj prijateljev ali znancev iz društva. Težave so se umirile šele zadnja leta – bolečine so znosnejše, saj se ukvarjam le s stvarmi, ki jih zmorem, in lahko kadar koli počivam, bolje spim, rad brskam po spletu, čeprav, recimo, še vedno nisem sposoben napisati pisma, težko me kaj navduši, zaskrbljen sem zaradi malenkosti.«
Pa saj si v redu!
Bolniki s to diagnozo smo pogosto nerazumljeni, tudi s strani nekaterih zdravnikov, se strinja podpredsednica Društva za fibromialgijo, ki se tako kot sogovornik noče izpostavljati z imenom in priimkom. »Kolikokrat sem slišala nejeverno pripombo, češ, saj si vendar videti čisto v redu, ali pa, saj mene tudi vse boli. Čeprav delam v zdravstvu, tudi sama dolgo nisem verjela, da ta bolezen obstaja, tako kot mnogi sem bila prepričana, da je larifari. Navzven se ne kaže s kakšnimi posebnimi znaki (sklepi, recimo, ne zatekajo, ni deformacij) in je ni mogoče dokazati z laboratorijskimi testi oziroma preiskavami, kot so RTG, CT, MRI, saj so izvidi v mejah normale. Nanjo posumi izkušen zdravnik, na osnovi anamneze in kliničnega pregleda pa jo po navadi potrdi revmatolog ali nevrolog. Pot do diagnoze je po navadi dolga, pri meni pa je bila presenetljivo kratka. Prim. Mojca Kos - Golja, dr. med., specialistka internistka revmatologinja, je ob moji bojazni, da bom zbolela za isto boleznijo kot mama, in naštevanju težav takoj pomislila na fibromialgijo. Splošna zdravnica me je na moje vztrajanje napotila k revmatologu, ta pa je hitro potrdil sum, saj so moje težave ustrezale prav vsem diagnostičnim merilom ameriškega združenja za revmatologijo, ki jih tudi pri nas uporabljajo za postavitev diagnoze.«
In kakšne težave je imela danes 45-letna sogovornica? »Začelo se je z alergijami, glavoboli in bolečinami po vsem telesu, utrujenostjo, močnimi menstruacijami, po popolnoma običajnem dotiku so na koži ostale grde modrice. Ginekolog je menil, da sem utrujena zaradi mioma in posledičnih močnih krvavitev, zato so me operirali, a ni bilo nič bolje. Po boreliozi pred tremi leti se je stanje bistveno poslabšalo – zelo me je bolelo v ramenskem obroču, stegnih, podplatih, križu, v rokah nisem imela nobene moči … Mislila sem, da sem lena, brez kondicije in da ne smem tarnati, zato sem tiho trpela. Novico o diagnozi sem sprejela s cmokom v grlu, a hkrati mi je odleglo, saj sem končno izvedela, kaj mi je.«
| Zdravljenje Sindrom fibromialgije se pogosto prekriva z enim ali več bolezenskimi stanji, npr. sindromom kronične utrujenosti, motnjami v menstrualnem ciklusu, sindromom preobčutljivosti za kemična sredstva. Pojavlja se kot samostojno ali kateri drugi bolezni pridruženo obolenje. Bolnik je lahko videti zdrav, čeprav ga nenehno pestijo bolečine in druge težave, ob mednarodnem dnevu fibromialgije in sindroma kronične utrujenosti (12. maj) opozarjajo v Društvu za fibromialgijo, v katerega se vključujejo tudi bolniki s sindromom kronične utrujenosti. Zdravljenje (splošni zdravnik, nevrolog, revmatolog, ortoped, fiziater, po potrebi psihiater in drugi, lahko tudi alternativno zdravljenje) redko pripelje do popolne ozdravitve. V ZDA in ponekod v Evropi jo zdravijo v centrih za fibromialgijo. |
