CISTE V MOŽGANIH

Dvojčka iz Hrastnika nista videla Amerike

Objavljeno 21. november 2020 19.19 | Posodobljeno 21. november 2020 19.12 | Piše: Mojca Marot

Julija bi morala na pregled v ZDA zaradi cist v možganih, a so polet odpovedali. Mamico žalosti, ker ji večine denarja od letalskih vozovnic in rezervacij niso vrnili.

Sinovoma želi omogočiti lepše življenje. FOTO: osebni arhiv
Koronavirus je marsikomu še dodatno zapletel že tako nič kaj rožnato življenje. Med temi je tudi mamica Suzana Odžić iz Hrastnika, ki si prizadeva, da bi svojima šestletnima dvojčkoma Nikolasu in Darjanu omogočila lepše življenje. Njune zdravstvene težave so se začele kopičiti kmalu po drugem rojstnem dnevu. Mati je opazila, da se razvijata drugače kot vrstniki.

image
osebni arhiv Suzana upa, da bodo pomagali slovenski strokovnjaki. FOTO: Osebni Arhiv
»Kar nekaj časa je trajalo, da so zdravniki ugotovili, da imata motnje v duševnem razvoju in motnje avtističnega spektra, ciste v možganih, nejasne različice genov,« našteva Suzana, ki je iz domače in tuje literature črpala informacije, kako bi jima lahko pomagala. Ob iskanju rešitev je spoznala, da bi Darjanu in Nikolasu morda lahko pomagali tuji strokovnjaki. Vsako zdravljenje v tujini pa je povezano z visokimi stroški, zato se je Odžićevi zdelo, da bo to zanjo nepremostljiva ovira. Potem pa se je v medijih pojavila zgodba dečka Krisa, za katerega je denar za izjemno drago zdravilo zbrala vsa Slovenija.

»Takrat je bilo, kot da bi tudi sama dobila krila in moč, prepričana, da se bo tudi za Darjana in Nikolasa našla rešitev,« nam je spomladi pripovedovala mamica, ki je sinova vpisala v razvojni vrtec v Trbovljah, kjer imata ustrezno obravnavo specialne pedagoginje. Dvakrat na teden se srečata z delovno terapevtko, kar nanju vpliva zelo pozitivno.

image
osebni arhiv Rodila sta se v 34. tednu nosečnosti, težave pa so se začele pojavljati šele pri dveh letih starosti. FOTO: osebni arhiv
Načrte zdravljenja in preglede v tujini, za katere se je že bila dogovorila, pa je prekrižal koronavirus. Z Nikolasom bi morala v Beograd na poseg, imenovan etapna fibrotomija, da zaradi nenehne hoje po prstih nekoč morda ne bi pristal na invalidskem vozičku. Toda dan pred načrtovanim odhodom so se meje zaprle.

Drugačne težave ima Darjan, ki dolgo sploh ni komuniciral, za nameček pa so se pri obeh dvojčkih v možganih začele pojavljati ciste, zato je v maju načrtovala pot v ZDA, kjer bi na kliniki dr. Daniela Amena v New Yorku opravili slikanje možganov.

Na stranskem tiru

»Pregledi bi trajali kakšne tri tedne, stali bi dobrih dvajset tisoč evrov. Preiskave bi pokazale, kako njune možgane pravilno spodbuditi. A razmere so se tako pri nas kot v ZDA ekspresno slabšale, zato je bil tudi polet v Ameriko odpovedan. Priznam, da sem se tega bala. A veliko bolj kot sama odpoved me je prizadelo, da mi niso vrnili denarja za letalske karte in druge rezervacije. Za karte, ki so stale več kot 3000 evrov, so mi ponudili le 400 evrov vračila, kar se mi zdi skrajno nepošteno,« potoži Odžićeva. In doda, da jo je vse to tako potrlo, da je tudi sama potrebovala pomoč psihologinje, česar je ni sram priznati.

20
tisočakov bi stali pregledi v ZDA.

»Imeli smo res dober načrt in veliko upanja, da bosta sinova dobila ustrezno pomoč, a je vse padlo v vodo. Priznam, da kar težko ohranjam upanje na boljše čase, saj je ta korona surovo naplavila na površje vse težave, s katerimi se soočamo starši, ki imamo otroke s posebnimi potrebami. In to, da so naši otroci ostali na stranskem tiru, njihova dobrobit v kriznih situacijah pa je nepomembna, najbolj boli,« nam potoži Suzana.

Izjemno hvaležna pa je vsem bralkam in bralcem Slovenskih novic, ki ste ponudili roko pomoči.

»Čisto za vsak evro, ki ga je kdo daroval, sem hvaležna, saj verjamem, da so vsi imeli v mislih le to, da bi bilo Darjanu in Nikolasu lepše,« pravi mamica, ki se ji zdi najhuje, da trenutni negotovosti kar ni in ni videti konca. »Med izolacijo sem dojela, da je za Darjana in Nikolasa zdaj najpomembnejše, da je njun vsakdanjik čim bolj razgiban, da imata podporo vsaj domačih strokovnjakov in jima omogočamo nadaljnji razvoj v domačem okolju. Ker živimo v manjšem stanovanju brez zunanjega prostora, moram biti zelo kreativna pri ustvarjanju učnih in gibalnih priložnosti zanju, ampak se trudim,« še pravi Odžićeva.

Imeli smo res dober načrt in veliko upanja, da bosta sinova dobila ustrezno pomoč, a je vse padlo v vodo.

Zaradi vseh omejitev, povezanih s potovanji v tujino, se zdaj za operacije dogovarja z našimi strokovnjaki. »In vesela sem, da sem našla zdravnico, ki je pripravljena opraviti operativni poseg, kot bi ga opravili njeni kolegi v Rusiji. A je tudi ta zaradi trenutnih razmer preložen na prihodnje leto,« nam še zaupa Suzana, prepričana, da si Darjan in Nikolas zaslužita več smeha, iger, ljubezni, brezskrbnosti in nežnosti, kar vse jima lahko v prvi vrsti da sama s pomočjo staršev. Zato se poskuša oddaljiti od težav, ki nas pestijo, in ostati zdrava, saj jo njena sinova še kako potrebujeta.




Deli s prijatelji