GENETSKA BOLEZEN
FOTO: Tomaž je še vedno videti kot otrok
Težave so se začele, ko je dopolnil sedem let. Sprva so mislili, da ima psihološke težave.
Odpri galerijo
Če verjamete ali ne, star je 25 let. Fotografiji: Cen
OLESNICA – V poljskem mestu Olesnica živi Tomaž Nadolski, ki trpi za redko genetsko boleznijo, imenovano fabryjeva bolezen. Čeprav je star 25 let, je videti kot 12-letnik. »Rad bi bil videti kot moški moje starosti. Sovražim tega dečka, ki ga vidim vsak dan v ogledalu. To nisem jaz,« je obupan Tomaž.
Ko je dopolnil sedem let, je bruhal skoraj po vsakem obroku, pestile so ga bolečine v želodcu, rokah in nogah. Zdravniki dolgo niso vedeli, kaj se dogaja, sumili so, da gre prej za psihološke težave kot telesne. »Moji starši so bili zmedeni. Vedeli so, da se z menoj nekaj dogaja, prav tako so verjeli zdravnikom, da imam duševne težave. Prepričani so bili, da bi moral več jesti.«
Zaradi videza se vsi vedejo do njega, kot bi bil otrok. »Kadar sem doma, sedim v svoji sobi in sem sam. Počutim se osamljenega, družina me ne podpira. To traja že več let.« Že večkrat je imel težave s policijo, ki je bila prepričana, da ima ponarejene dokumente. Njegov želodec ne more prebaviti hrane, zato je 20 ur na dan priklopljen na infuzijo. Prav tako mora uživati protibolečinske tablete in celo obliže z morfijem, da se lahko prebije čez dan. Nedavno se mu je nasmehnila sreča, saj je proizvajalec dragega zdravila obljubil, da mu bo ga dobavljal zastonj. Doslej je vsako leto to stalo zdravstveno blagajno približno 200.000 evrov.
Ko je dopolnil sedem let, je bruhal skoraj po vsakem obroku, pestile so ga bolečine v želodcu, rokah in nogah. Zdravniki dolgo niso vedeli, kaj se dogaja, sumili so, da gre prej za psihološke težave kot telesne. »Moji starši so bili zmedeni. Vedeli so, da se z menoj nekaj dogaja, prav tako so verjeli zdravnikom, da imam duševne težave. Prepričani so bili, da bi moral več jesti.«
Zaradi videza se vsi vedejo do njega, kot bi bil otrok. »Kadar sem doma, sedim v svoji sobi in sem sam. Počutim se osamljenega, družina me ne podpira. To traja že več let.« Že večkrat je imel težave s policijo, ki je bila prepričana, da ima ponarejene dokumente. Njegov želodec ne more prebaviti hrane, zato je 20 ur na dan priklopljen na infuzijo. Prav tako mora uživati protibolečinske tablete in celo obliže z morfijem, da se lahko prebije čez dan. Nedavno se mu je nasmehnila sreča, saj je proizvajalec dragega zdravila obljubil, da mu bo ga dobavljal zastonj. Doslej je vsako leto to stalo zdravstveno blagajno približno 200.000 evrov.
