Bolniki so stigmatizirani

Luskavica je dedna, večplastna sistemska kožna bolezen, ki prizadene kožo, v 30 odstotkih pa tudi sklepe, takrat govorimo o psoriatičnem artritisu.

»Luskavica je kronična bolezen, kar pomeni, da kožne spremembe lahko vztrajajo leta, desetletja, pogosto vse življenje,« pojasnjuje Stanko Pregelj, predsednik Društva psoriatikov Slovenije. »Dokončne ozdravitve luskavice še ne poz­namo, jo pa lahko obvladujemo z različnimi terapijami. Izberemo jo glede na obsežnost kožnih sprememb, upoštevamo pridružena obolenja in bolnikovo psihofizično stanje. Tako imajo bolniki s psoriazo povečano tveganje za razvoj diabetesa tipa II, srčno-žilnih bolezni, tudi limfomov in drugih malignomov oziroma oblik raka.«

Pogosto se pojavi med 20. in 40. letom starosti, ne glede na spol. »Najpogosteje se kaže s pordelimi žarišči na koži, ki so prekrita z luskami, zlasti na komolcih, kolenih in v ledvenem predelu. Kožne spre­membe so pri nekaterih obolelih srbeče. Bolezen lahko prizadene tudi nohte, kožo na podplatih, dlaneh, ob spolovilu in na lasišču. Spremembe na nohtih se kažejo kot luknjičaste vdolbinice, rumena zabarvanost, prečne brazde, delno ali celo popolno odstopanje nohtov,« nadaljuje predsednik društva, ki deluje od 1979. in si z ozaveščanjem ter izobraževanjem prizadeva za boljše poznavanje, razumevanje in sprejemanje bolezni ter izboljšanje kakovosti življenja bolnikov s psoriazo. »V svetovnem merilu za luskavico obolita približno dva odstotka prebivalstva, tako ocenjujemo, da je v Sloveniji od 35.000 do 40.000 bolnikov, na svetu pa s to boleznijo živi 125 milijonov ljudi.«

Bolečine, diabetes, maščobe

Pri psoriatičnem artritisu, ki prizadene 30 odstotkov bolnikov z luskavico, se pojavljajo težave z bolečinami, manjša se splošna gibljivost, manjši sklepi se lahko deformirajo, pojasnjuje sogovornik: »Bolniki z luskavico imajo težave predvsem z maščobami v krvi, kot je holesterol, več je sladkorne bolezni, nekoliko višje je tveganje za bolezni srca in ožilja, zato se jim še posebno priporoča zdrav življenjski slog, kar pomeni vzdrževanje ustrezne telesne teže, dovolj gibanja in uživanje zdrave hrane ter izogibanje alkoholu, odsvetuje se kajenje. Pri luskavici je večja možnost depresije, zato naj se ob tovrstnih težavah pacienti ali njihovi svojci pogovorijo z zdravnikom.«


Pri blagi obliki bolezni dermatologi predpišejo zdravila za lokalno uporabo. Pri zmerni do hudi obliki poleg lokalne terapije pride v poštev fototerapija ali sistemska konvencionalna terapija z zdravili, že dvanajst let je na voljo tudi zdravljenje z biološkimi zdravili za tiste, za katere druge oblike terapij niso izvedljive ali primerne. »Z njimi so po svetu doslej zdravili več kot milijon bolnikov, kar kaže na učinkovitost in tudi varnost teh zdravil. Klinične izkušnje pri zdravljenju psoriaze z biološkimi zdravili v Sloveniji imamo zadnjih dvanajst let in v tem obdobju smo pomembno izboljšali kakovost življenja obolelih. Zmanjšala se je tudi potreba po bolnišničnem zdravljenju,« pojasni Pregelj in doda, da v društvu spodbujajo tudi lajšanje simptomov luskavice z zdravo prehrano.

Ni nalezljiva

Kljub napredku v zdravljenju luskavica ostaja zelo stigmatizirana bolezen. Mnogi še vedno ne vedo, da je nenalezljiva in dedna, zato na bolnike gledajo z odporom, opozarja Pregelj: »Kljub intenzivnemu pristopu društva k ozaveščanju javnosti še vedno ni dovolj znana ljudem. V raziskavi, ki smo jo v Društvu psoriatikov Slovenije izvedli leta 2017, se je pokazalo, da le eden od desetih vprašanih ve, kaj je to psoriaza.

Morda bo k večji ozaveščenosti pripomogla letošnja kampanja ob svetovnem dnevu, še sklene sogovornik: »Društvo psoriatikov Slovenije ima enajst podružnic, ki zajemajo celotno območje Slovenije. Podružnice bodo na svetovni dan psoriaze izvedle ozaveščevalne akcije s stojnicami na javnih krajih. Kot člani IFPA, Svetovne organizacije društev psoriatikov, bomo svetovni dan promovirali z geslom te organizacije Resno obravnavaj psoriazo.«