Vsako noč spi v sinovi sobi, da 
se ne bi zadušil

SYDNEY – Je edini Avstralec s to pogubno boleznijo in eden med stotimi ljudmi na svetu, ki jih je doletel ROHHAD, hitri nastanek debelosti, hipoventilacija, neravnovesje hipotalamičnih hormonov in motnje avtonomnega živčnega sistema. Bolezen je povsem prevzela nadzor nad njegovim življenjem in vsakdanjikom njegove družine, toda devetletni Sebastian Aguiar se ne bo prenehal boriti.

Deček potrebuje 24-urno zdravstveno pomoč. Dneve preživlja na invalidskem vozičku ali v bolnišnični postelji. Brez mehanske ventilacije bi že zdavnaj umrl, saj ga težave z dihanjem ogrožajo ves čas, predvsem ponoči. ROHHAD prinaša še številne druge tegobe, kot so hormonska neravnovesja, težave z uravnavanjem telesne temperature, potenje, spremembe v srčni frekvenci in krvnem tlaku, bolniki lahko doživljajo tudi vedenjske spremembe in depresijo ter težave z vidom, trpijo zaradi napadov lakote in žeje. Sebastiana, nekoč vitkega in živahnega dečka, je zaznamovala prav čezmerna teža, deček je namreč od petega leta, ko se je začel rediti, nabral dodatnih 70 kilogramov, zdaj jih ima šokantnih 93!

Za Avstralca in druge uboge obolele so kanadski strokovnjaki razvili posebno dieto, ki naj bi blažila povečevanje teže in po kateri lahko prizadeti zaužijejo le po 500 kalorij na dan, kar je za devetletnika, kot obupano pove mati, pravo stradanje. Luisa ponoči spi v sinovi sobi, saj mu mora vsakih nekaj ur počistiti grlo in nadzorovati dihanje, njen sin le lahko namreč v vsakem trenutku zaduši. Sebastian, ki ima hude težave s spanjem, vsak večer zaspi po zaužitju uspaval, čez dan pa lahko ostane buden le z zdravili. Ker njegovo življenje krojijo predvsem mučni pregledi in obiski v bolnišnicah, je deček razvil tudi depresijo, davek bolezni, ki je po vsej verjetnosti neozdravljiva, pa je za vso družino zelo visok.

Upanje na čudež

ROHHAD, katerega izvor stroka še ne pozna, je povrhu lahko podlaga za različne tumorje, svojce obolelega pa prizadene tudi finančno, tožijo Aguiarjevi, ki javno prosijo za pomoč. Potrebujejo namreč nov avtomobil, v katerem bi se lahko udobno namestil Sebastian z vozičkom in vso zdravstveno podporo vred, ter za prizidek v njihovem domu, v katerem bi lahko devetletniku omogočili kar se da udobno bivanje in nego. »Včasih se zjoče in sprašuje: 'Zakaj, mamica, zakaj je to doletelo prav mene? Kaj sem storil narobe?' Ne zmore se pogledati v ogledalo, in ko si umiva zobe, zapre oči,« pripoveduje Luisa, ki pravi, da je njihovo življenje zaradi bolezni prava nočna mora, po drugi strani pa jih še vedno drži pokonci upanje, da bo stroka le odkrila čudežno zdravilo za Sebastiana. Deček ima starejšega brata Jalena, ki je star enajst let, in triletno sestrico Kiaro, oba sta zdrava.