DEDNA BOLEZEN

VIDEO: Njena koža se trga, če jo mamica pretesno objame

Objavljeno 29. junij 2014 22.40 | Posodobljeno 29. junij 2014 22.42 | Piše: M. U.

Šestletnica trpi za redko dedno boleznijo.

Mala Rafaella. Foto: youtube

Rafaella Kopelan (6) ima redko in neozdravljivo bolezen. Ima izredno občutljivo kožo, ki se dobesedno trga že pri najmanjšem dotiku, poroča Telegraph. Deklica boleha za epidermolizo, dedno boleznijo vezivnega tkiva, ki povzroča mehurje na koži in sluznicah membran.

Borba za življenje

Rafaella potrebuje posebno nego. To pomeni, da jo mažejo s posebnimi kremami in s povoji ščitijo njeno občutljivo kožo. Za to njeni starši vsako jutro porabijo več kot uro in pol. 

Deli s prijatelji