NEZNANI SINDROM

Ne vedo, zakaj so vsi 4 otroci postali invalidi

Objavljeno 18. julij 2015 22.02 | Posodobljeno 18. julij 2015 22.03 | Piše: E. B.

Tri hčere in sin ameriških zakoncev oboleli za neznanim sindromom.

Nihče ne ve, kaj jih je doletelo, nihče jim ne more pomagati. Zakonca iz New Jerseyja že vrsto let živita v obupu, ker je njune štiri otroke doletela tako okrutna usoda: vsi so postali invalidi!

Prvo so tegobe neznanega izvora doletele Tziporah, hčer Esther in Arthurja Herzfelda: znaki so se pokazali že v osnovni šoli, ko ji je bilo komaj enajst let. Začela se je spotikati in padati, koordinacija, moč in motorika so hitro izpuhtele. Kmalu so težave napadle takrat 18-letnega Tzvuja, ki se je ravno tako rodil povsem zdrav, a je zdaj obsojen na invalidski voziček. Nazadnje sta oboleli še 15-letna Racheli in 23-letna Rivka, ki sta zdaj ravno tako odvisni od pomoči drugih; nekaj časa še zmoreta hoditi po konicah prstov, a se hitro utrudita. Zdravniki so sprva ocenjevali, da gre za nevrološki sindrom Charcot-Marie Tooth, a so izvidi zavrnili te domneve. Vsi strokovnjaki, ki so temeljito pregledali četverico, a nazadnje postregli s prazno diagnozo, so obupali, preprosto sklepajo, da je šlo pri Herzfeldovih otrocih za neznano gensko mutacijo; nekateri so jim poskusili pomagati z vsadki v kolenskem sklepu, a so jim ti še bolj deformirali noge, pomagala ni niti presaditev mišic.

Posegi, preiskave, fizioterapije in nega so družino že zakopali v dolgove, za zdaj se jih je nabralo za okoli sto tisočakov, Herzfeldovi pa so šele nedavno zaprosili za pomoč dobrotnike, brez katerih ne bodo mogli preurediti hiše in nakupiti vse potrebne opreme za nego štirih otrok, ki kljub težko obvladljivim tegobam uspešno opravljajo šolske in študijske obveznosti. O težavah bi verjetno molčali še naprej – uteho so namreč iskali le v sinagogi –, če se ne bi do njihove zgodbe dokopali mediji, potem ko se je družina prijavila v nagradno igro, v kateri bi lahko dobili kombi. No, vozilo se jim je izmuznilo, so pa lokalni časniki v New Jerseyju sprožili odmevno kampanjo o obolenju neznanega izvora: pomoč dobrotnikov že dežuje, tako da si bodo Herzfeldovi v vsej bolečini lahko olajšali vsaj finančno plat. 

Deli s prijatelji