TRZIN – »Tistega dne sta ob istem času poleg moje Jasmine rodili še dve ženski. Vsi trije fotri smo bili na kupu. 'Bravo, dec. Pejt, gremo zdej na pir!' mi je čestital eden od njiju. Kakšno je stanje moje deklice, seveda ni vedel. Nikoli ne bom pozabil njunih srečnih obrazov. Jaz pa sem se v sebi sesuval. Šel sem do avta, se usedel vanj in z roko butal v strop. Poti domov se ne spomnim,« pretresljivo zgodbo družine Pozvek iz Trzina začne razlagati oče Srečo. Takrat se mu prvič med našim pogovorom orosijo oči. A ne zadnjič.
Zdravniki so se je otepali
Tija Pozvek se je rodila v 29. tednu, bilo je 16. oktobra 2009. Prva napoved zdravnikov: živela bo nekaj ur. »Bila je čisto drobcena in tako čudne modre barve,« se prvih trenutkov spominja Srečo in pokaže na majhnega plišastega medvedka. »Vidite tole? No, komaj kakšen centimeter večja je bila. Njena porodna teža je znašala 1270 gramov, velika je bila 37 centimetrov.« Mama Jasmina se prvih ur Tijinega življenja ne spomni. »Vzeli so mi jo in jo odnesli. Kako sem takrat reagirala, ne vem. Po Srečevem pripovedovanju in po tem, kar so mi povedale sestre, sklepam, da je bilo hudo. Bila sem tik pred tem, da mi dajo močna pomirjevala in me odpeljejo na psihiatrijo.« A zares sesulo jo je le na začetku, nato se je pobrala. »Od kod je tiste prve tedne po rojstvu jemala moč, mi ni jasno. Jaz sem bil tako rekoč skoraj odsoten,« jo po roki nežno pogladi njen Srečo.
Drage bralke in bralci, vse, ki želite pomagati družini Pozvek iz Trzina, prosimo, da denarno pomoč nakažete na transakcijski račun Sklada Ivana Krambergerja, št. SI56 02922-0019831742, s pripisom »za Tijo«, sklicna številka 7135. |
Da z deklico ni vse v redu, so jima zdravniki povedali v 21. tednu nosečnosti. »Omenjali so več sindromov, med drugim tudi downovega, a z gotovostjo niso trdili ničesar. Seveda do zadnjega upaš, da ni res, da se bo otrok rodil zdrav.« Po porodu je bila diagnoza postavljena – digeorgeev sindrom. »Ta niti ni tako redek, a Tija je imela še hudo okvaro srca in pljuč. Tako majhne s tako zapleteno srčno napako ni hotel nihče operirati, klicala sva pet svetovnih zdravnikov. Prosila in moledovala sva toliko časa, da se je na koncu le opogumil izraelski zdravnik David Mishaly in nama povedal, da je na svetu le še ena deklica, ki ima takšno bolezen. Otroci s takšno okvaro se namreč že rodijo mrtvi ali pa umrejo takoj po rojstvu. Pri operaciji mu je pomagal dr. Robert Blumauer.«
Hoteli so jo odklopiti
Prvo operacijo je Tija prestala pri dveh tednih, v prvem letu je imela na odprtem srcu še tri kirurške posege. »Ker je prva operacija hvala bogu uspela, so se Tiji možnosti za preživetje nekoliko povečale,« pove Jasmina. »Nikoli ne bom pozabila najinega prvega dne na pediatriji. Za dobrodošlico je prišel zdravnik v najino sobo in hotel Tijo odklopiti. 'Samo podaljšujeta trpljenje, vajin otrok ne bo preživel,' mi je rekel in začel preklapljati gumbe. Začela sem kričati na vso moč, da so me komaj umirili. 'Nikoli več mi ne boste rekli, da se bo moj otrok nehal boriti. Kar je življenje dalo, naj samo vzame,' sem mu zabrusila,« s solznimi očmi pove Jasmina.
»Dolgo ji nisem verjel, da se to res dogaja. Na srce sem ji polagal, naj se ne prepira z zdravniki in sestrami. Šele pozneje, ko sem tudi sam več časa preživel v bolnišnici, sem videl, kakšen odnos vlada. Ne vseh, nekateri so tam tudi s srcem. Veliko pa je takšnih, ki ti dajo jasno vedeti, da je bolan otrok samo strošek za državo in da je zato bolje, da gre. Tudi mame niso vse enake. Mogoče je 20 odstotkov takšnih, ki bi se odzvale podobno. A na lastne oči sem videl mnogo prehudih zgodb...« se Sreču vnovič zatrese glas.
Jasmina in Srečo Pozvek sta po rojstvu Tije ogromno časa preživela v bolnišnicah. Odnos osebja ju je nemalokrat zabolel, včasih pa sta bila nad srčnostjo nekaterih zelo navdušena. »Posebej bi omenila dr. Davida Mishalyja in dr. Roberta Blumauerja, ki sta bila edina tako pogumna, da sta kljub črnim napovedim operirala najino deklico. In dr. Silva Koprivo, ki je zaradi Tijinega poslabšanja prekinil dopust v Egiptu, kjer je imel za povrh vsega še nezgodo – padel je s kamele in si zlomil rebra. Čeprav je težko hodil, se je iz letala le presedel v avto in se odpeljal direktno k Tiji. Nekaj ur je bil z njo, njeno stanje se je, hvalabogu, izboljšalo. Težko je opisati, koliko staršem pomenijo takšne stvari.« |
Kredit za pot domov
Po enem letu v bolnišnici je bila deklica toliko močna, da je lahko prešla v domačo oskrbo. »Tu pa je nastal problem. Povedali so nama, da stanovanje, v katerem smo živeli, za Tijo ni primerno. Zato je bilo treba zaprositi za hipotekarno posojilo in preurediti stanovanje. Sicer, so nama predlagali, naj jo damo v zavod,« pravi Jasmina.
»Že od prvih tednov na pediatriji sem opazovala osebje pri delu. Nekaterim sestram to ni bilo všeč, saj so moje početje razumele, kot da jih nadziram. A jaz sem hotela vedeti, kaj počnejo z mojim otrokom. Včasih sem bila čisto iz sebe, ker so jo tako nafilali s pomirjevali, da je bil obrazek ves otekel.« Jasmina je, preden je Tija prišla domov, opravila tudi izpit, pri katerem je dokazala, da zna delati z vsemi njenimi aparaturami, ki ji pomagajo pri dihanju, da zna meriti kisik v krvi in delati z ambubalonom. »Z njim si pomagamo, kadar ima dihalno stisko in pri oživljanju.« Oživljanju? »Ja, Tijino življenje je že večkrat viselo na nitki. Vseskozi živimo v strahu, zagotovila, da bo preživela, nimamo. So pa ta oživljanja bržkone pustila posledice tudi na možganih. Koliko, še ne vemo.«
Samoplačniške terapije
Tia je danes stara štiri leta in pol, a ne hodi in ne govori. »Zdravniki so rekli, da tudi jedla ne bo nikoli sama. Pa jé! Toliko časa sem vztrajala, da sama drži žlico. Zato verjamem, da bo nekoč tudi hodila in govorila. Še več: moj otrok bo nekoč hodil v normalno šolo, vam povem!« je odločna pogumna mamica.
K velikemu napredku so pripomogle terapije, ki jima jih je predlagala logopedinja, a so na žalost samoplačniške. »Vsak dan jo voziva v Center za senzorično integracijo v Šiško. Terapija traja približno uro, tam pa simuliramo Tijine točke po telesu. Center za ravnotežje, recimo, se spodbuja tako, da ji masiraš posebno točko na dlani. Že po nekaj tednih teh terapij smo opazili neverjeten napredek,« pove Jasmina.
»A na žalost moramo vse plačati sami. Vsak dan 40 evrov za terapijo. Obrok kredita znaša 400 evrov na mesec, traheostoma (cevka, po kateri diha, op. a.) stane 110 evrov. Subvencionirana je le vsaka tretja, potrebna pa je menjava vsak mesec. Da o 12 let starem nissanu, ki je predelan za prevoz Tije, sploh ne govorim. Stroški za vzdrževanje tako dotrajanega avtomobila so zelo visoki. Naši družini tako zmanjkuje denarja, čeprav Srečo poleg redne službe opravlja še priložnostna dela, odsoten je tako rekoč po 16 ur na dan,« je sklenila neverjetna mamica Tije, deklice, ki bi imela v življenju precej več možnosti, da zadene sedmico na lotu kot pa krut digeorgeev sindrom.