Zdravnica je malo Lariso kar odpisala

CELJE – S kot ocean modrimi očmi in kratko pristriženimi svetlimi lasmi je sedela v varnem zavetju maminih rok. Ko nas je zagledala, je najprej sramežljivo odvrnila pogled, čez nekaj sekund pa so se ustnice prikupnega sedemletnega dekliča razlezle v širok nasmešek. »Žalost in veselje – to je vse, kar zmore pokazati. Larisa namreč ne govori, ne uporablja niti rok niti nog, pravzaprav je, kar se tiče razvoja, na ravni šestmesečnega dojenčka,« pove njena mama Lidija Sternad.

Usodne sekunde

Družini iz Celja se je življenje pred sedmimi leti obrnilo na glavo: »Do poroda je bilo vse v najlepšem redu. Opravila sem vse preglede in noben ni pokazal nikakršnih posebnosti. Prav zato je bilo Larisino rojstvo še toliko večji šok,« pripoveduje Lidija. Pri porodu so namreč nastali hudi zapleti, ki jih ni predvidel nihče: »Tik preden sem šla rodit, je CTG resda pokazal, da ima Larisin srček šibek utrip, a temu ni nihče posvečal pretirane pozornosti. Poleg tega je bila voda v plodovnici mekonijska, a so zdravniki kljub temu vztrajali, da rodim po naravni poti, kar je povzročilo, da je Larisa za nekaj sekund ostala brez kisika.« Zaradi teh nekaj trenutkov bo prikupna deklica nosila posledice vse življenje: »Ko je prišla na svet, ni zajokala kot vsak običajni otrok. Bila je popolnoma tiho in ta njena tišina me je grozno bolela.« Poleg tega je bila novorojenčica neobičajne, temnomodre barve: »Zdravniki so me nekaj časa še poskušali prepričati, da bo z mojo deklico vse v redu. A ker sem pred tem že rodila zdravega otroka – poleg Larise imam še desetletno hčerko Anastazijo –, sem sama pri sebi vedela, da je nekaj hudo narobe.«

Naslednji dnevi so bili za družino Sternad polni negotovosti, strahu in bolečine: »Larisa ni znala piti mleka, tako da sem ji ga s prsti nanašala na ustnice, da je vsaj nekaj pojedla. Niti zvoka še vedno ni spustila od sebe; svojo hčerko sem prvič slišala jokati, ko je bila stara dva tedna. No, ko se je enkrat naučila, pa ni nehala,« se kislo nasmehne vidno utrujena mamica.

»Gospa, vaš otrok bo umrl!«

Prvo leto svojega življenja je Larisa namesto v zavetju doma v glavnem preživela po zdravstvenih domovih in bolnišnicah. »Prognoza je bila iz pregleda v pregled slabša. Nikoli ne bom pozabila obiska pri Larisini osebni zdravnici. 'Vaša hčerka ima hudo genetsko napako,' mi je rekla. Kaj to pomeni, sem jo vprašala, a je bila kar tiho. 'Povejte mi, prosim, ali to pomeni, da bo moja hčerka vse življenje na vozičku?' sem še enkrat poizkusila, odgovor zdravnice pa: 'Gospa, vaš otrok bo umrl.'«

Kaj starši občutijo ob takšnih besedah, vedo le tisti, ki so to doživeli: »Tako sem bila šokirana, da sem ji odvrnila le: 'Pa saj vsak človek enkrat umre.' Šele ko sem stopila iz ambulante, sem dojela, kaj mi je pravzaprav povedala – da moja hčerka ne bo doživela niti svojega tretjega rojstnega dne, takšna je bila namreč napoved! Sesedla sem se na hodnik in samo še jokala sem lahko. Kako sem tisti dan prišla do doma, se ne spominjam.«

A Larisa je kljub grozljivi napovedi danes, pri sedmih letih, še vedno med nami: »Prvo diagnozo, da ima hčerka hudo genetsko napako, so sčasoma namreč ovrgli. Vztrajala sem, da želim vedeti, ali je to dedno, oba z možem sva se šla testirat, predvsem zato, da bi na možne zaplete lahko opozorila starejšo Anastazijo, če bi si nekoč želela ustvariti družino. Testi so pokazali, da se je zdravnica zmotila in da Larisa v resnici trpi za peto stopnjo cerebralne paralize. To je huda oblika, ki lahko še napreduje, če zdravljenje ni primerno.«

Ura terapije 40 evrov

Da bi Larisino bolezen vsaj nekoliko omilili, jo starši vozijo na fizioterapije in k logopedu. »Tam izvaja različne vaje, zaradi katerih njeni udi ostajajo vsaj za silo gibljivi, poskušamo jo pripraviti tudi do tega, da bi osvojila vsaj nekaj besed. A napreduje zelo počasi.« Vse tovrstne terapije so v naši državi samoplačniške: »Prek zdravstvene zavarovalnice nam pripadajo samo pripomočki, kot je, denimo, invalidski voziček, pa še za te se moramo včasih pošteno boriti. Trenutno se pregovarjamo, ali lahko dobimo stol za hranjenje, ki bi ga Larisa nujno potrebovala, a za zdaj še nismo dobili odgovora.«

Glede terapij se z zavarovalnico niti ne pogajajo: »Ker tako ali tako vem, da me bodo zavrnili, saj je mnogo otrok v Sloveniji, ki bi jih potrebovali, pa morajo starši vse kriti sami. Ura pri fizioterapevtu sicer stane 40 evrov, za učinkovito zdravljenje bi potrebovala obisk vsaj trikrat na teden, kar pomeni 120 evrov na teden oziroma okoli 500 evrov na mesec. Samo za terapije!«

Lidija je med pogovorom večkrat poudarila, da ji je težko, ker se mora tako izpostavljati, da bi hčerki zagotovila tisto, kar nujno potrebuje: »Tega res nisem vajena, oba z možem sva delovna človeka in nikoli si nisem mislila, da bova prav midva morala prositi za pomoč. A če bom hčerki tako vsaj malo olajšala življenje, v katerem je že tako prikrajšana za toliko stvari, je vredno,« s solznimi očmi še pove Lidija.