DRAVOGRAD – Mlada družina Ferk Trobina z Viča pri Dravogradu je v osmih mesecih morala skozi dve izjemno težki življenjski preizkušnji. Pred devetimi meseci je Katja Ferk povila drugo hčer Emo, za katero se je izkazalo, da ima izjemno redek prader-willijev sindrom (PWS), kar pomeni, da potrebuje posebno nego in skrb. Komaj se je družinica dodobra začela prilagajati novim razmeram, jim je v začetku aprila pogorelo še stanovanje, ki ga je Katja s partnerjem Marcelom Trobino uredila v zgornjem nadstropju hiše svojih staršev. Rdeči petelin je v nekaj minutah povsem uničil njihov topli dom, tako da so mesec dni bivali pri Marcelovih starših v bližnji Vuzenici, po vrnitvi so se stisnili v spodnji del hiše, zgornji pa v grobem že dobiva novo podobo.
Nočejo se delati uboge
Mnogokatero družino bi takšni dogodki pahnili v brezup. A pri 28-letnem Marcelu in leto starejši Katji ni tako. Sprejela sta, kar ju je doletelo, in z zvrhano mero optimizma in pozitivne naravnanosti zreta v prihodnost. »Nikoli se ne bi odločila za objavo v medijih, če nam ne bi zgorela še hiša. Ne želimo se delati uboge in težko se je sprijazniti z dejstvom, da si odvisen od drugih. Časi niso rožnati in prijetno sva bila presenečena nad odzivom. Pomagali so nama sorodniki, sosedje Vičani, občina in Rdeči križ sta pripravila dobrodelni koncert,« pripoveduje Katja.
Njuna prvorojenka Lejla je lani dobila sestrico. Dogodek ni bil vesel, kakor je po navadi takrat, kadar vse teče gladko. »Nisem imela takšnih občutkov kot v prvi nosečnosti. Čutila sem, da je nekaj narobe, tresla sem se. Gibi v trebuhu niso bili takšni, kot bi morali biti, ni bilo konkretnih brc. Prva hči je bila zelo divja. Zdravniki, o katerih z Marcelom pač ne moreva imeti dobrega mnenja, so zatrjevali, da dva poroda nista enaka. Toda nisem jim verjela, da se bo dobro končalo.«
Katja je morala v času nosečnosti opraviti kar 14 pregledov z ultrazvokom, tudi v Ljubljani, kjer so ji dejali, »da je to defektno« in da bo pač imela nesimetričnega otroka – z ozko glavo in dolgimi nogami. Mala Ema telesno in duševno zaostaja, ko bo dopolnila leto dni, ji bodo začeli dajati rastni hormon za lajšanje simptomov.
Bil je ogenj, ne veter
Zdravila za PW-sindrom ni. »Zaradi slabe presnove je 24 ur lačna in žejna. Na dan lahko zaužije med 800 in 1200 kilokalorij. Pozneje smo iz Ljubljane dobili še izvid, da ji ščitnica ne izloča hormona,« doda Marcel. O zdravljenju in oskrbi v tujini starši niso razmišljali, saj ne bi bilo kaj boljše, čeprav imajo v nekaterih državah prilagojene zavodske ustanove za osebe, ki bolehajo za PWS. »Ne želiva, da bi Ema bivala ločeno od nas. Na začetku tipaš v temi, ne veš, ali bo preživela ali bo vegetirala.« Mlada družina je vsakdanjik prilagodila spremenjenim razmeram. Ko Marcel odide v službo, babica pa Lejlo pospremi v vrtec, se Katja posveti Eminim gibalnim vajam in terapijam. Te so učinkovite samo, če se stalno ponavljajo, da si otrok zapomni vzorce. Ravno toliko časa še ostane, da pripravi kosilo, nato skupaj preživijo popoldne. Družinica trdno drži skupaj. Kmalu triletna Lejla zaradi obilice dela z mlajšo sestrico ne čuti zapostavljenosti in se rada vključuje v opravila. Zdaj je že nekoliko lažje, a še nedavno je Ema za vsak obrok potrebovala kar dve uri, zdaj le še pol ure in ponoči pridno spi.
Uničujoč požar je v začetku aprila skalil komaj utečen družinski ritem. »Z Lejlo sva se ravno odpravljali na banko in še dobro, da je bilo tako, sicer bi z Marcelom po kosilu zaspala. Sklonila sem se v stajico in slišala pokanje. Marcel je rekel, da je najbrž veter ali kakšna žival na podstrešju. Preverila sem prostore in se zgrozila, ko sem videla, da v spalnici gori strop. On je pograbil otroke, jaz pa stvari, ki jih potrebujejo. Gasilci so bili res hitri, tako da je zgorel samo naš gornji del hiše. Še zdaj mi ni jasno, zakaj je zagorelo. K sreči se je to zgodilo podnevi. Težko rečem, kdaj se bomo znova vrnili v zgornje nadstropje, dela je še veliko, a je jasno, da si želimo čim prej. Potrebujemo prostor, življenjski ritem je hud,« še pove Katja.