STISKA

Za zdravljenje hčerkice prodaja prtičke in lutke

Objavljeno 23. junij 2014 23.25 | Posodobljeno 23. junij 2014 15.13 | Piše: Vesna Tripkovič

Od zdaj 8-letne Zare so zdravniki v Bosni dvignili roke že ob njenem rojstvu. V Sloveniji ji pomagajo, toda mama Goga ne ve več, kako naj še plačuje terapije.

Pomoč pri hranjenju. Foto: Vesna Tripkovič

LJUBLJANA – »Sprva sem občutila sram, ker sem morala prositi za pomoč. Prežemalo me je razočaranje, sledila je globoka žalost, potem so se izmenjavali bes in ogorčenje, pa spet neopisljiva bolečina in obup, na trenutke se mi je zdelo, da me obhaja celo norost ... Morala sem se boriti sama s seboj, proti vsem tem mešanim občutkom,« začne svojo pripoved 50-letna Gordana Bojanović Sivčević, ki z osemletno hčerko Zaro že šesto leto živi v Ljubljani in čaka na čudež. Pravzaprav Goga, kot jo kličejo prijatelji, teh je čedalje več, nič ne čaka. Sleherni trenutek je na razpolago svoji Zari, ki od rojstva boleha za cerebralno paralizo, obenem pa se vseskozi trudi najti način, kako bi svojemu otroku plačevala nujno in prepotrebno zdravljenje. Za Zaro bi končno rada uredila stalno bivališče, s čimer bi si vsaj malo olajšala pogoje za bitko, ki jo bije iz dneva v dan. Bolj kot vse na svetu si želi, da bi osemletnica končno dobila zanjo prilagojen invalidski voziček. Prek trnja do zvezd, tiho, vzdihne Gordana, ko razprostre svojo življenjsko zgodbo.

Zdravniki so se vdali

Bil je maj, prečudovit mesec. In tudi tistega maja 2006 so se rojevali otroci. »Dobro se spominjam tistega dne, slika je živa v meni. Zdravnica, fiziatrinja v bolnišnici na Gradini, mi je hladnokrvno dejala: 'S tem ne bo nič'. S 'tem' je mislila mojega otroka, mojo ljubljeno hčerko. Takrat sem v sebi grdo zaklela, njej pa odgovorila: 'Vi si kar mislite, da s 'tem' ne bo nič. V tem drobnem bitju je več moči, kot si vi sploh lahko predstavljate, ljubezni pa ... ljubezni bo imela več, kot bi je vi lahko dobili v dveh življenjih skupaj!'«

Vsaka mati si želi samo eno: da bi bil njen dojenček zdrav. A samo tiste mame, ki so po porodu doživele prihod zdravnika, ki se je hotel »o nečem« pogovoriti, poznajo bolečino, ki se naseli v slehernem vlaknu njihovega telesa, poznajo vrtinec vprašanj, ki – medtem ko jim zdravnik poskuša nekaj dopovedati – divja v materinih mislih. Te mame vedo, da za samopomilovanje ni časa. In v trenutku, ko se vrtinec misli ustavi in se vse sestavijo v eno, se mama prelevi v levinjo. Levinjo, ki ji je edino vodilo ena sama misel – boj. V naši zgodbi ji je ime Gordana.

Zaro je Goga rodila v 28. tednu nosečnosti. Deklica je imela komaj 820 gramov, 67 dni je preživela v inkubatorju. Vseskozi na robu preživetja, a da bo preživela, ni verjel nihče. Zdravniki so se vdali, možnosti za preživetje so bile minimalne, pravzaprav so Gordani sugerirali, naj prosi boga, da bi dekletce umrlo. Po njihovem mnenju je bil otrok, če bo sploh preživel, obsojen zgolj na vegetiranje. A telo drobne Zare je imelo drugačne načrte.

Iz Tuzle v Ljubljano

Iz inkubatorja je prišla, ko je imela 1050 gramov. Uradna diagnoza se je glasila: cerebralna paraliza – hipotoni sindrom, horeoatetoza, luxatio coxae – dislokacija kolka. Zaradi kontraktur je Zara osem mesecev nosila mavec na obeh nogah. Ko je bila stara eno leto, so ji v Sarajevu operirali levo stopalo. Pozneje je morala še dvakrat pod nož, najprej so ji operirali kolk, nazadnje desno stopalo. Ker nadaljnje zdravljenje v BiH ni bilo mogoče in ker ni bilo možnosti, da bi tam nabavili posebej prilagojen invalidski voziček, se je Gordana leta 2008 odločila, da se s hčerko preseli v Ljubljano, mož Muamer in sin Alessandro pa sta ostala v domači Tuzli. Takrat dveletna Zara še ni mogla samostojno dvigniti glave, ni mogla sedeti, ni se še plazila, njeni gibi so bili nekoordinirani in nenadzorovani. A Slovenija se lahko pohvali z odličnim rehabilitacijskim središčem in Zara je v dveh letih redne vadbe izjemno napredovala. Popolnoma ji je uspelo nadzorovati gibanje glave, koordinacija gibov je skorajda stoodstotna, samostojno se je naučila sedeti, začela se je plaziti po prostoru in se dvigovati ob opori.

Finančni kolaps

Vendar pa so operacije, nabava nožnih opor in običajnega invalidskega vozička (samo ta je stal 3500 evrov), predvsem pa bivanje v Ljubljani družino finančno popolnoma izčrpali. Porabili so vse prihranke, prodali pravzaprav vse, kar se je dalo, poleg tega so se morali tudi zadolžiti, bančne kredite bodo vračali do konca življenja.

A ne zaman. Zara, ki je 11. maja dopolnila osem let, je po treh operacijah, letih fizioterapije in stalne vadbe, dosegla veličasten uspeh. Iz dojenčice, za katero so bili prepričani, da niti preživela ne bo, se je razvila v pametno in ljubko deklico, ki v Centru za izobraževanje, rehabilitacijo in usposabljanje Kamnik končuje prvi razred. Od doma odhaja ob šestih zjutraj, vrača se ob petih popoldne. Po rednem pouku jo čaka še naporen rehabilitacijski program od fizio- in delovne terapije, logopedskih vaj, do hidro- in hipoterapije. Vse to pa morajo njeni starši kriti sami. Samo tekoči stroški znašajo okoli dva tisoč evrov na mesec. »Ker že šesto leto vse stroške zdravljenja v celoti krijemo sami, je naše življenje postalo nevzdržno. Zato sem se odločila poiskati pomoč,« pojasnjuje Goga, ki zaradi neurejenega statusa nima ne zdravstvenega zavarovanja, ne pravice do socialne podpore ali kakršne koli drugačne oblike pomoči.

Zastonj trka na vrata

A Gordana ne odneha. Pomaga si, kakor ve in zna. Iz blaga šiva in prodaja lutke, na spletu prodaja zbirko poezije z naslovom Ko ljubezen potrka na vrata (Kad ljubav jednom pokuca na vrata), ki jo je posvetila Zari, ta čas pa vneto prodaja tudi papirnate prtičke, ki jih je zbirala tri leta. Najprej je nameravala zbrati deset tisoč prtičkov in jih potem prodati na samostojni prodajni razstavi. Pošiljajo ji jih prijatelji z vsega sveta, njena zbirka pa šteje že več kot 22.000 primerkov, zdaj pa jih prodaja prek facebooka (Gordana ima na FB dve skupini: Zara do prvog koraka – samo je ljubav potrebna image in Pomozimo našoj mali Zariimage). Tako poskuša zbrati čim več denarja in vsaj malo ublažiti svoj trenutni finančni položaj. Njena največja želja pa je, da bi lahko kupila električni ortopedski voziček, posebej prilagojen Zarinim potrebam. A uresničitev te želje je še daleč, saj tak voziček stane zanjo nedosegljivih 8600 evrov.

»Zara je moja največja skrb. Je moja naloga in moja sveta dolžnost,« so besede neutrudne matere z jekleno voljo, ki pred eno uro zjutraj nikoli ne zatisne očesa. »Moja hčerka je vedra, vesela deklica, rada ima ljudi in naravo. Verjame v sanje, verjame, da bo nekoč shodila.« In v to verjame tudi njena mama, ki je zanjo v Sloveniji našla strokovno medicinsko pomoč, s katero dosega neverjetne rezultate. Na žalost pa so na uradu za tujce pred dnevi zavrnili Gordanino prošnjo za stalno prebivališče v Sloveniji in Gordana bo morala vso zdravstveno oskrbo še naprej plačevati sama.

Deli s prijatelji