Za sinovo zdravje bi podarila hišo

MATENJA VAS – Če bi bilo po njegovo, bi bila njihova hiša v Matenji vasi pri Postojni do poslednjega kotička zapolnjena z raznoraznimi radijskimi sprejemniki, tranzistorji, stolpi in prenosniki ter bolj ali manj hreščečimi in hrupnimi napravami, ki ga spravljajo v tako dobro voljo.

Če bi bilo po njegovo, bi se ves dan žogal.

Še več: če bi bilo po njegovo, bi bil po cele dneve v šoli. Takšnega učenca, kot je on, zlepa ne boste našli. Tam se najraje druži z Urhom, Kikijem in Slavico.

Če bi bilo po njegovo, bi se kar naprej potepal ali pa bil do zadnjega trenutka v morski vodi. V kateri bi razigrano čofotal in zadovoljno krilil.

Če bi bilo res po njegovo, bi dobrodušni nagajivec veselo metal kocke ter drugega za drugim jezil v igri – človek ne jezi se. Potem bi hlastno snedel še kruh, ki ga ima tako rad in mu ga iz pirine moke speče njegova mama Maja.

Kadar pa po naključju, ampak res po naključju, ne bi bilo po njegovo, bi se že v naslednjem hipu močno ugriznil v roko in svojo zavetnico pošteno raztogotil. Kot jo tudi, kadar je treba doma telovaditi. V šoli ga še nekako prepričajo, doma pa trmoglavi in noče. Saj res, ali pa ko zahtevajo od njega, da bi kaj lepega narisal. Tedaj krepki in visokorasli fant raje zajame za ves šopek barvic in jih veselo razmeče po prostoru.

Govorimo o 15-letnem Maju Oražmu Gubancu, žlobudrajočem najstniku, ki ga je serija usodnih in nesrečnih dogodkov že takoj po rojstvu, ko je njegovo življenje viselo na nitki, pahnilo v zaprto škatlo, kot je njegovo vedenje nekoč opisala neka terapevtka. »Večkrat opažam, da je Maj jezen, saj resnično hoče in želi, a žal ne more,« je pojasnila njegova mama. Ki ne bo nikdar pozabila tistega decembra.

Lučka, ki je ugašala

»Pokrajina je bila tako lepo pobeljena,« se spominja. V postojnski porodnišnici je Majo čakala le še zadnja kontrola pred porodom. Dotlej je nosečnost potekala povsem normalno. Nenadoma pa je porodničar ugotovil, da z otrokom nekaj ni v redu. Nemudoma so opravili carski rez. »Desetega decembra sem potem rodila svojo lučko življenja!«

Toda ta lučka je začela že po nekaj urah ugašati. Majevo stanje se je hitro slabšalo. Bližala se je katastrofa. Začeli so mu odpovedovati notranji organi. Nehal je dihati. Srce je komaj še bilo. Takoj so ga prepeljali na intenzivni oddelek za novorojenčke v Ljubljano. Ker je bila Maja še omotična, seveda ni vedela, kaj se dogaja z njenim pravkar rojenim sinkom. 
»Šele čez dan sem izvedela, da moje lučke ni ob meni, še več, da se zanj borijo 60 kilometrov proč. Srce se mi je trgalo, saj ga nisem mogla pestovati in prižeti …« 
Po enem tednu ga je spet videla. Pobožala ga je lahko le skozi majhno špranjo, saj je ležal v zaprti posteljici. Srce ji je skoraj počilo od žalosti, ko je zrla v bitjece, ki je bilo priklopljeno na vse silne aparature. »Samo angelu v beli halji, dr. Grosku, se lahko zahvalim, da je rešil mojo lučko,« ne more pozabiti. Da je fantiček dobil sepso, so ji tedaj povedali, zaradi česar so mu tudi odpovedali notranji organi. Čeprav se je Majevo stanje potem normaliziralo, je pustila sepsa pri njem trajne posledice, predvsem na njegovi motoriki. Prebolel je še epilepsijo, hipoglikemijo in vrsto drugih bolezni. 
»Ker je bil velik borec, sva morala biti tudi midva takšna,« je priznavala Maja ter se spogledala s Sergejem, Majevim očkom. »Takrat se je boril Maj, zdaj se zanj boriva midva!«

Sergej, prej gasilec, je pustil službo in se popolnoma posvetil sinu. V zahvalo dobi od države mizerno nadomestilo za izgubljeni dohodek. Njegova žena dela v javni upravi. Ker mora imeti Maj še posebno prehrano brez glutena, mlečnih beljakovin, sladkorja, barvil in konzervansov, staršem primanjkuje sredstev za sinov razvoj.

Sergej in Maja sta zdaj pred najtežjo nalogo. Fant je namreč popolnoma odvisen od drugih, postaja tudi vse težji in ga bo že kmalu nemogoče dvigovati. Hoditi ni sposoben. Nekoč lučka, ki bi kmalu ugasnila, je medtem postala ovenela rožica.

Zadnja priložnost

Pa je le posvetila luč na koncu predora: to je bila lučka v obliki stojke, ki so si jo starši izposodili na Stari Gori. Čeprav je njegovo telo ves čas pri miru, Maj je na stojki pripet, njegove noge so fiksirane in samo stoji, starši v zadnjih šestih mesecih opažajo prav neverjeten napredek. Odkar je na stojki, vidi svet iz drugačne perspektive, odkar je na njej, se mu je začela krepiti tudi mišična masa. To pa je najpomembnejše, če bi želel nekoč vsaj za silo stati in tudi staršem olajšati množico tegob.

Maja in Sergej hrepenita, razumljivo, po še večjem napredku. Neskončno moč njunega hrepenenja smo razbrali že v naslednjem Majinem stavku: »Če obstaja kakšna oseba na tem svetu, ki bi mi sina postavila na noge, ji takoj podarim našo hišo! Samo da mi reče – otrok bo shodil! In čeprav govorno ne bo nikdar dosegel normalne ravni, bi rada samo, da bi Maj samostojno stal in hodil, pa četudi bi mu morala pri tem pomagati. Le da bi se lahko obdržal na nogah, le to. In če komu to res uspe, mu takoj prepišem vse in odidem v socialno stanovanje!«

Če bi zadela na lotu, pravi, bi pred hišo fantu zgradila majhen bazen. Če bi res zadela na lotu, bi Maju takoj kupila tudi nizozemsko napravo za učenje hoje, imenuje se Innowalk, zdi se, da je ta naprava nemara celo zadnja Majeva priložnost. To je nekakšen orbitrek, na katerem bi bilo Majevo telo, od rok do nog, v nenehni dinamiki. To je naprava, ki bi ga (pri)silila hoditi. Njegovi možgani bi s tovrstnim gibanjem pridobili grmado najustreznejših frekvenc in informacij.

Toda takšna naprava stane vrtoglavih 27.200 evrov; naša zavarovalnica pa ne krije niti delnih stroškov. »Žalosti me, da naša država za takšne otroke ne naredi ničesar. Zato sem sklenila, da se obrnem na dobre ljudi, le zato, da bi Maj nekoč shodil!« je poslala apel tudi vsem vam, drage bralke in bralci, ter svojega sina ljubeče pričvrstila na izposojeno stojko, na kateri je lahko užival vse do kosila.