NE VDA SE

Za invalide pripomočki mrtva črka na papirju

Objavljeno 03. julij 2017 16.48 | Posodobljeno 03. julij 2017 16.48 | Piše: Mojca Marot

Alojz Slatenšek je skoraj pol stoletja priklenjen na invalidski voziček, a se ne vda.

Sam se ne more več niti hraniti. Foto: Mojca Marot

SLOVENSKE KONJICE – Danes 72-letni Alojz Slatenšek iz Klokočovnika pri Ločah nas ob prihodu pričaka na invalidskem vozičku, na katerem je od rane mladosti. Ko so se njegovi vrstniki ozirali za brhkimi dekleti ter si začeli ustvarjati družine, se je Alojz spopadal s hudimi zdravstvenimi težavami. Na pragu 20 je še bil na nogah, čeprav si je pri hoji že moral pomagati z berglami. Stanje pa se je močno poslabšalo, ko si je zlomil drugo nogo, ki mu je bila do takrat še v oporo. Njegove zdravstvene težave so se začele še veliko prej. Spominja se, da ga je mama peljala v zdravilišče v Laškem na pregled k ortopedu, ko je imel pet let. »Z mojo desno nogo nekaj ni bilo v redu. Ko me je ortoped pregledal, mi je postavil diagnozo: mišična atrofija. No, saj česa drugega takrat niso niti poznali, je pa teh in podobnih diagnoz več in pozneje, ko je bilo več znanega, so mi diagnozo dopolnili v spinalno mišično atrofijo, krajše SMA,« pripoveduje Alojz, ki je osnovno šolo kljub težavam skoraj do konca obiskoval v domačih Ločah. »Tri kilometre v vsako smer sem prepešačil vsak dan. Ker sem težko hodil, je bilo to zame zelo mučno,« se spominja. Zadnja dva razreda je končal v Domu invalidne mladine v Kamniku. Tam je izvedel, da njegova bolezen napreduje bistveno bolj od napovedi in da nikoli ne bo mogel opravljati fizičnih del. »Sem si pa zelo želel študirati. Veselila me je psihologija,« nam razloži Alojz, ki mu je bolezen prekrižala veliko načrtov.

 

Alojz kot član društva distrofikov na leto prejme 400 evrov. A je to zanj le kaplja v morje.

Kljub vsemu je nekaj časa delal v delovno-varstvenem zavodu za invalide v Dobrepolju. A je moral bolezni kmalu priznati premoč. »Vse težje sem hodil, a s pomočjo bergel je še nekako šlo. Pri 24 letih pa sem padel in si zlomil še drugo, desno nogo, na katero sem se do takrat veliko opiral,« pove. Od takrat je na invalidskem vozičku. Priznali so mu status invalida, a do dne, ko je začel prejemati skromno invalidnino, je preteklo še nekaj vode. Pisal je prošnje, tudi pritožbe, a dokler ni zagrozil z mediji, se ni zganil nihče. Potem je vendarle prejel odločbo, dodelili pa so mu miloščino, saj je sprva prejemal le okoli 50 evrov na mesec. Danes 400, to pa ob brezposelni ženi zadošča le za položnice.

Še vozička mu niso ponudili

Alojz vseskozi opozarja na krivice, ki jih doživlja kot invalid. In meni, da bi morala država poskrbeti, da bi invalidi lažje dobili drage pripomočke, ki prihajajo na trg in jim tako ali drugače lajšajo življenje. Dobro se spomni, da na začetku ni dobil niti invalidskega vozička. No, vsaj ponudil mu ga ni nihče, čeprav je imel takšno diagnozo, da je zdravnik vedel, da na svojih nogah ne bo mogel nikoli več stati. Niti hoditi. Sprva je zato bolj ko ne ležal na domačem divanu in premetavanje na njem je bila zanj edina fizična aktivnost. »Velikokrat sem prespal kar v avtu, ker me mama ni mogla dvigniti in me nesti do postelje,« se spominja Alojz, ki pa je vse življenje veliko bral, in to še vedno počne. Predvsem knjige, tudi časopise, zdaj zasleduje članke še po internetu. Zato ne preseneča, da je zelo dobro pou- čen tudi o vseh novostih, ki prihajajo na trg z namenom, da bi invalidom, kakršen je on, olajšali življenje. Gre za zdravila in pripomočke. Alojz, ki je pri skoraj 37 letih spoznal ženo Marijo, ki mu je bila vseskozi v veliko oporo, priznava, da zdaj zgolj z invalidsko penzijo pri hiši ni dovolj denarja niti za osnovne stvari, kot je denimo kurjava. Da je smola še večja, ima tudi njegov sin zelo nizko plačo in komaj zmore poravnati svoje položnice. Ob tem ima sina, Alojzovega vnuka, ki ima svoje potrebe, s partnerico pa sta se pred časom razšla. »Ko vidiš, kakšni pripomočki se že vse dobijo na trgu danes, te res boli, ker veš, da so nedosegljivi. Po zakonu nam sicer pripada to in ono, a so to le mrtve črke na papirju, saj je v praksi povsem drugače,« je nekoliko otožen. Na koncu pa pripomni: »Ta moja diagnoza je taka, da sem kljub bolezni dočakal solidno starost. A kaj ko sem obenem v takšnem stanju, da sem čista nula in sam, brez ženine pomoči ne zmorem nič.«

 

Nedosegljivo zdravilo

Alojz je decembra lani zasledil, da so v tujini dali na trg novo univerzalno zdravilo, ki se imenuje spinraza. Pri nas ga še vedno ni mogoče dobiti in vprašanje je, kdaj se ga sploh bo. Alojz upa, da ga bo dočakal. Natančneje, da si ga bo lahko privoščil.

 

Deli s prijatelji