NOVO MESTO – »Kot vojak odštevam dneve, da dobimo izvide genske preiskave iz Ljubljane, ki bodo podlaga za nadaljnje ukrepanje v Ameriki, v Washingtonu. Kri sta morala dati v analizo oba Isabellina starša, tako Shanin kot tudi njen bivši partner, saj bodo pri enem poskušali najti gensko napako,« je dejala Duška Balažek, Isabellina babica, ki je nad malčico Isabell Balažek Pljaskovič prevzela skrbništvo. Seveda za deklico, ki bo sredi januarja dopolnila štiri leta, skrbi tudi njena mamica Shanin. A ta je rodila zelo mlada, pri petnajstih, želi pa ob starševstvu in zahtevni preizkušnji, ki jo je pred njo tako nenadoma in nepričakovano postavilo življenje, končati tudi šolo in narediti vozniški izpit.
Shaninina nosečnost je potekala normalno, redno je hodila na preglede, na katerih niso zaznali nobenih posebnosti. Tudi pri porodu je bilo vse v redu, se je pa deklica, ko je dopolnila mesec in pol, začela izdatno sliniti, teklo ji je tudi iz nosa. Pri treh mesecih je zdravnica posumila, da je z njo nekaj zelo narobe in da gre verjetno za genetsko napako. Sumijo na sindrom PMD, na tega so posumili pri njenih 14 mesecih, gre pa za zelo redko dedno bolezen, imel naj bi jo en otrok na 500.000. V levem predelu malih možganov nima bele ovojnice, nevroni so poškodovani.
Ne hodi in ne govori
Ob našem obisku je deklica spala. Velika je že, med vrstniki bi zagotovo izstopala po velikosti, a kaj ko je zaradi bolezni priklenjena na posteljo, ne hodi, ne govori. Vse, kar zaužije, gre za natančno odmerjeno in skrbno izbrano hrano, dobi v želodec po injekciji in gastrostomi. Za dihanje ima zaradi zožanega sapnika vstavljeno kanilo, za hranjenje pa gastrostomo. Ko spi, je priključena na respirator, večkrat na dan ji je treba z aspiratorjem odstranjevati slino.
»Začela se je oglašati, seveda tako, po svoje, kot dojenček, so pa preiskave pokazale, da vidi slabo, je tudi močno naglušna. Na kontrolo sluha gremo spet čez eno leto, a upam, da bomo v tem času že prišli iz Amerike,« optimistično pove Dušica, medtem ko ljubeče pogleda svojo vnukinjo, veliko borko, ki se z neverjetno močjo oklepa življenja. Napovedali so ji namreč le nekaj mesecev življenja, tudi zelo kritične trenutke je že preživela, zdaj pa je njeno stanje stabilno.
Isabell je pod budnim očesom osebja pediatrične klinike univerzitetnega kliničnega centra, in kot je pred časom pojasnil David Neubauer, pediater in specialist otroške nevrologije, končna diagnoza zanjo še ni postavljena, bodo pa izvide genskega testa poslali v Ameriko.
»Vse upe polagam v zdravljenje čez lužo in upam, da bo lahko zdravstvena zavarovalnica krila čim več stroškov, saj takšnega zdravljenja pri nas ni. Ko smo namreč na začetku o možnostih zdravljenja poizvedovali v Bostonu, smo dobili predračun za enoletno zdravljenje v višini 700.000 evrov! To je znesek, ki je za nas nedosegljiv, čeprav bi za malo Beliko naredila vse, prodala vse, kar imam, zanjo šla po kolenih na konec sveta! Saj si zanjo ne postavljam visokih ciljev, a da bi deklica lahko vsaj sama naredila kak korak, sama nesla žlico v usta, šla na stranišče. Si bomo pa cilje postavljali sproti, ko bomo videli, kako bo reagirala na zdravljenje. Presadili naj bi ji matične celice ali pa bodo morda zanjo našli kakšno drugo pot zdravljenja,« je razmišljala Dušica, ki se zaveda, da bo z odhodom v Ameriko povezanih še veliko stroškov, od urejanja osebnih dokumentov, vizumov, letalskih vozovnic …
Shanin pove, da je njeni hčerki pred kratkim pomagala novomeška Karitas, v uporabo so ji dali bolniško posteljo na električni pomik, kar močno olajša nego. Isabell bo dobila tudi nov invalidski voziček. Sedanji ji je namreč že premajhen, hkrati pa bodo morali Balažkovi razmišljati še o nabavi avtomobila, s katerim bodo lahko dekletce vozili okoli zdravnikov in terapevtov. »Vsak ponedeljek ima v novomeškem zdravstvenem domu fizioterapije. Saj gremo tja peš, a če dežuje, ne moremo iti,« je dodala Shanin.
Balažkovi živijo od socialnih transferjev, skromno, iz meseca v mesec, saj gre večina denarja za deklico, mora pa 53-letna Dušica, ki se je zaradi vnukinjine bolezni odpovedala službi in karieri, ima sicer že 36 let delovne dobe, vsak mesec plačevati še 400 evrov kredita za hišo, ta strošek pa jo bo spremljal do 72. leta!
Seveda Isabell večino stroškov za potrebne pripomočke krije zdravstvena zavarovalnica, a deklici je treba zagotoviti še kaj več, zato sta bili Dušica in Shanin ganjeni ob odzivu dobrih ljudi, ki so se odzvali prek Krambergerjevega sklada. »Prav vsakemu, ki je pomagal, bi se rada zahvalila. Za vsak evro, za vsak cent! Po objavi zgodbe v Slovenskih novicah smo na naš naslov na primer dobili kuverto s Štajerskega, ena od bralk je poslala 10 evrov za Isabell,« je dejala Dušica in ni mogla skriti solz ganjenosti. »Prišel bo dan, ko bomo šle v Ameriko, da pomagamo naši deklici. Takrat boste za to izvedeli tudi vi,« je zaključila.
