LJUBLJANA – »Premalo se zavedamo, da smo že s spočetjem zavezani smrti. Verjetno bi znali življenje bolj ceniti. Šele ko sprejmeš lastno minljivost, tvoje življenje postane resnično. Spoznaš, kako dragocen dar je, in postaneš odgovoren zanj. Naenkrat materialne stvari niso več v ospredju. Slovenci se žal oddaljujemo od tradicije, smrt odrivamo na rob, je ne priznavamo kot dela življenja. Naši otroci ne hodijo na pogrebe, ljudje se pogosto od svojcev poslovijo v bolnišnici ali še to ne, na pogrebu hodimo za žaro, vse je abstraktno, ni naravnega procesa žalovanja, premalo je socialnih stikov s prijatelji in svojci v tem obdobju. Za večino je danes pogreb nujno zlo. Dostikrat rečemo, nenadoma je umrl,« ugotavlja predsednica Slovenskega društva Hospic Renata Jakob Roban.
Kako se pogovarjati
z umirajočimi
Strah pred soočenjem s smrtjo in lastno minljivostjo spada med poglavitne razloge, zakaj vprašanje, kako bomo preživeli zadnje mesece, tedne, dneve in ure, potiskamo v podzavest in si z njim ne želimo beliti glave. Šele ko doživimo umiranje bližnjega, se v nas prebudi zavest, da je to zelo pomembno obdobje življenja, ki se mora odvijati dostojanstveno in, če je to mogoče, ob ustrezni pomoči.
»S hospicem sem se srečala, ko se je moja mami, ki je zbolela za rakom, poslavljala od življenja. Želela je umreti doma in s sočutno podporo Nade Wolf iz mariborskega hospica smo lahko uslišali njeno željo,« nam je povedala Vesna Rečnik Šiško, ki je pozneje postala prostovoljka. »Ni bilo lahko, a ko je umrla, sem čutila mir. Zelo so mi pomagali Nadini nasveti, kako se pogovarjati z umirajočim, saj sem se z mami lahko pogovarjala o bolezni, o njenih strahovih, o tem, kje in kako želi biti pokopana. Njen odhod je bil dostojanstven in na način, kot je želela. Brez pomoči hospica bi naša družina to težko zmogla.«
Vse več je mladih
Rečnik Šiškova je izvedela, da imajo pri hospicu tudi programe za žalujoče otroke. »Ker mi je kot najstnici umrl oče, sem začutila željo, da se pridružim kot prostovoljka. Opravila sem osnovno usposabljanje in bila sprejeta. Pozneje sem opravila še usposabljanje za spremljanje žalujočih. Kot prostovoljka sem delala kar nekaj let in se udeleževala taborov za žalujoče otroke.« Lahko bi trdili, da so prostovoljci srce hospica in njegovih programov in kmalu spoznajo, da umirajoči ali žalujoči ne potrebujejo usmiljenja, temveč predvsem sočutje. Čeprav imajo močno mrežo prostovoljcev, teh vedno primanjkuje, posebno zaradi čedalje večjega povpraševanja po njihovi oskrbi na lokalnem območju, dodaja Jakob Robanova.
»Prostovoljci so ljudje različnih poklicev in starosti, veseli nas, da se nam pridružuje veliko mladih. Zavedajo se pomena družbene odgovornosti, hkrati pa so se sposobni soočati z lastno minljivostjo. Pripravljeni so delati na osebni rasti in jih ni strah premagovati lastnih predsodkov ter strahov. Imajo priložnost, da so prisotni tam, kjer je življenje najintenzivnejše, kjer padejo maske, ko postane družbena primernost nekaj povsem banalnega. Prostovoljec je sposoben pozabiti nase in lahko spremlja bolnika na njegovi poti, naj ta vodi kamor koli. Spremljati in biti prisoten, ne glede na bolnikovo razpoloženje, biti z njim, ko je vesel, jezen, žalosten ali ga je strah. Vse to je življenje.«
Prostovoljce
usposabljajo sami
Začetno usposabljanje traja 30 ur in poteka v obliki izkustvenih delavnic, ob koncu izobraževanja sklenejo pogodbo za eno leto. Po njenem poteku se s prostovoljci pogovorijo in preverijo njihove motive za nadaljnje sodelovanje.
Nedavno je v medijih odjeknila zaostrena korespondenca med državo in ljubljansko Hišo hospic, ki se že vse od ustanovitve spopada s finančnimi težavami. Komunikacija z državnimi službami je otežena tudi zaradi dejstva, da je Hiša hospic svojevrstni hibrid, saj s svojim programom združuje zdravstveno in socialno ustanovo, zaradi česar se mora pogovarjati tudi s pristojnima ministrstvoma. Prav tako izvaja mednarodne programe, ki niso sistemsko primerljivi z utečenimi normativi. Ko je država končno objavila razpis, se Hiša hospic ni prijavila, saj so ocenili, da bi njegova vsebina ogrozila izvajanje celostne paliativne oskrbe po njihovih standardih.
»Za njeno uspešno izvedbo je pomembno, da pridobimo koncesijo in s tem statusno uredimo program Hiše hospic. Vedno več je potreb ljudi, ki jim ne moremo zadostiti v okviru obstoječih sistemov. Slovensko društvo Hospic s svojo dejavnostjo odgovarja na dejanske potrebe ljudi, povezuje obe stroki, tako zdravstveno kot socialno, in je edinstveni model celostne oskrbe umirajočega bolnika. Problem je, ker država ne priznava mednarodnih standardov na področju paliativne oskrbe,« pravi Jakob Robanova.
Sprenevedanje o denarju
Hiša hospic lahko sprejme 12 ljudi in deluje že peto leto. V tem času je pri njih umrlo približno 400 bolnikov, ob tem pa so se ukvarjali z okrog 1200 posamezniki, saj njihov program predvideva oskrbo celotne družine. Donacije so edini vir prihodka, vendar večina uporabnikov in njihovih svojcev lahko prispeva le za del stroškov, preostalo pokrijejo z donacijami posameznikov in podjetij. Te so lahko tudi v obliki hrane, obvezilnega materiala, zdravil, umetniških del za dražbe in podobno.
V zadnjih dneh se je v medijih pojavilo kar nekaj podatkov o Hiši hospic, ki ne držijo. »V državnem zboru so nam nekateri očitali, da gre za davkoplačevalski denar. To pripisujem sprenevedanju tistih, ki jim je jasno, da država prihrani z vsakim umirajočim bolnikom, ki pride v našo hišo. Jasno je, da denar, ki ga zberemo z veliko truda in je namenjen izključno za oskrbo umirajočega in njegovih svojcev, zdravstveno blagajno pušča nedotaknjeno. Naši bolniki imajo pravico do zdravstvene in socialne oskrbe, za to so plačevali vse življenje. Samo zato, ker so si Hišo hospic izbrali za svoj zadnji dom, te pravice ne morejo koristiti. Nismo umeščeni v sistem javnega zdravstva, ker nismo privolili, da postanemo negovalna bolnišnica ali dom upokojencev. Hiša hospic ni elitna. Dosega le standarde, ki umirajočemu človeku omogočajo dostojanstveno smrt. To pomeni, da je poskrbljeno za njegove potrebe na vseh ravneh, ne samo na telesni. Nimamo ustaljenega urnika, pri nas je kot doma. Temeljno načelo zdravstvene nege je: le najboljše je komaj dobro za bolnika. Iz tega izhaja, da beseda nadstandard, ko govorimo o bolniku, še posebno o umirajočem, ne obstaja,« utemeljuje Jakob Robanova.
Za Hišo hospic se večinoma odločajo ljudje, ki nimajo možnosti namestitve doma, bodisi zaradi šibke socialne mreže bodisi je njihovo zdravstveno stanje takšno, da bi bila domača nega prezahtevna. Za nemoteno delovanje bi Hiša hospic potrebovala približno 500.000 evrov na leto. Za primerjavo lahko navedemo, da mestna občina Dunaj vsako leto nameni več kot 840 milijonov evrov za hospice in različne oblike paliativne oskrbe. Za mobilno paliativno oskrbo pa mesto zagotavlja dobra dva milijona evrov. Avstrija je imela konec leta 2013 kar 291 hospicev in ustanov za paliativno oskrbo.
Zbliževanje stališč z vlado
Ljubljanska hiša seveda še zdaleč ne zadošča, v Sloveniji bi potrebovali še najmanj tri, po eno na Primorskem, Štajerskem in v savinjski regiji. Toda trenutno je ogroženo že delovanje ene. »Najbolje bi bilo, da hiša nadaljuje delo, da lahko zaposlimo osebje, ki je v treh letih delovanja že preizkušeno in usposobljeno. Za to je namreč potreben čas. Pošteno bi bilo, da bi od države dobili pošteno plačilo za opravljene storitve. Ta denar dobiva nekdo drug, za storitve, ki nimajo veliko skupnega z oskrbo umirajočega bolnika.«
V sporu med vlado in Hišo hospic so nedavno dosegli zbliževanje stališč. Ministrstvo za delo bo skupaj z ministrstvom za zdravje pripravilo javni razpis v okviru nacionalnega programa socialnega varstva, ki bo pokrival obdobje 2013–2020 in se nanaša na možnost oskrbe ljudi z neozdravljivo boleznijo ob koncu življenja. Ker gre za odprti razpis, ni mogoče reči, da bo izbrana Hiša hospic. Razpis bo širši, za tri območja (Primorsko, osrednjo Slovenijo in Štajersko) ter bo pokril 60 mest. Denar iz tega naslova bo domnevno mogoče črpati le za umirajoče, mlajše od 65 let.