Tujec daroval celice in Mileni rešil življenje

LJUBLJANA, KOPER – Na Kliničnem oddelku za hematologijo UKC Ljubljana vsako leto zdravijo več kot 2000 bolnikov, večinoma s krvnimi raki. Ambulantno opravijo več kot 16.000 pregledov in zagotavljajo vse uveljavljene sodobne oblike zdravljenja. V zadnjih dveh letih so naredili velik korak k primernejšemu okolju za zdravljenje s prenovljeno kliniko, zdaj pa si prizadevajo za celostno obravnavo bolnikov. Tisti z najtežjimi oblikami krvnega raka potrebujejo zelo intenzivno kemoterapijo in/ali presaditev krvotvornih matičnih celic. Ob tem so manj odporni in bolj izpostavljeni smrtno ogrožajočim okužbam. Med zdravljenjem potrebujejo popolno izolacijo, tudi po mesec in več, kar je za bolnika sicer koristno, a je obenem velika obremenitev: ne le telesno, tudi psihično.

Ko so ji pred desetimi leti takrat 42-letni postavili diagnozo kronična mieloična levkemija, je Milena Remic zdravljenje vzela kot nekaj pozitivnega, kot nekaj, kar ji bo omogočilo novo življenje: življenje z možem in takrat osemletno hčerko. »Najhuje je bilo, ko sem čakala, ali bom dobila darovalca iz svetovnega registra,« se spominja danes. K sreči so ga našli. »Drugo krizo sem imela med enotedensko kemoterapijo, ko so se me polotili negotovost, stiska, strah, ko sem se zavedela, da ni poti nazaj: potem ko mi bodo celice uničili, moram na vsak način dobiti darovane celice.« Darovalec mora priti na odvzem, pojasni svoj strah, nič se ne sme zgoditi z njim, nič ne sme iti narobe. Remičeva si je oddahnila, darovalec je prišel, daroval svoje zdrave celice in še več: »Daroval mi je še eno možnost za življenje.« Družina je ostala cela, hči še ima mamo. V času presaditve je bila Remičeva v izolacijski sobi, v kateri sta postelja in omarica, zraven je še kopalnica s straniščem; imela je srečo, bila je sama, zgodi se, da si sobo delita dva. Ker ima bolnik oslabljen imunski sistem, ga je treba zavarovati pred potencialnimi viri okužb: bolne matične krvotvorne celice uničijo z močno kemoterapijo, ki traja en teden, stare krvne celice odmirajo, nove se ne tvorijo; tri tedne traja, da se začnejo tvoriti krvničke vseh vrst. Kemoterapija bolnika oslabi, nekatere tako zelo, da obležijo. »Bila sem oslabljena, a ne toliko, da ne bi mogla telovaditi, to sem počela samoiniciativno, priključena na infuzijsko črpalko sem hodila po sobi, vsak dan, le nekaj dni je bilo takih, da sem ležala. Tudi če sem se slabo počutila, sem se prisilila, da sem vstala. Že preden sem zbolela, sem se rekreativno ukvarjala s športom, tekla sem, kolesarila, hodila k aerobiki, planinarila ... Zavedala sem se pomena gibanja,« pravi Milena Remic, podpredsednica in ustanovna članica Slovenskega združenja bolnikov z limfomom in levkemijo. Toda ves čas bivanja v izolacijski sobi je menila, da bi lahko še več telovadila: »Zato je pobuda, da bi s pomočjo koncerta pacientom omogočili gibanje, in to pod strokovnim vodstvom, super. Če bi to možnost imela jaz, ko sem se zdravila, bi iz bolnišnice prišla v boljšem fizičnem stanju.«

Redna vadba, boljše zdravljenje

In tako pravijo tudi strokovnjaki: redna telesna aktivnost je povezana z boljšimi rezultati zdravljenja in manjšo umrljivostjo bolnikov s krvnimi raki, poleg tega aktivni bolniki zdravljenje, ki pogosto presega meje človeških zmogljivosti, prenesejo veliko bolje – tako s fizičnega kot psihičnega vidika.

»Vsi, ki so preživeli več kot mesec v izolacijskih bolnišničnih sobah, vedo, kako pomembno je, da v težkih trenutkih svoje misli in telo ohraniš v pogonu. Tako se počutiš aktivnega, koristnega in veš, da s tem, ko aktivno vadiš, prispevaš k boljšemu izidu zdravljenja. Zato pozdravljamo prizadevanje UKC Ljubljana, da bolnikom zagotovi še večje možnosti za ozdravitev. Čutimo dolžnost, da pri tem pomagamo in prispevamo k razvoju celostne obravnave in ne nazadnje k boljšemu preživetju bolnikov,« poudarja Kristina Modic, izvršna direktorica Slovenskega združenja bolnikov z limfomom in levkemijo. Projekt vključitve vsakodnevne, redne telesne aktivnosti bolnikov, ob strokovni pomoči fizioterapije, je organizacijsko in finančno zahteven. Pri njegovi uresničitvi ga je podprlo Slovensko združenje bolnikov z limfomom in levkemijo, L&L, ki v sodelovanju s skupino Perpetuum Jazzile organizira velik dobrodelni koncert.

Dolgo let so se bolniki in zdravniki skupaj borili za nove in ustrezne prostore in s tem boljše možnosti zdravljenja. Zdaj se vsi skupaj borijo za nakup pripomočkov (na primer posebnih koles, ki jih je mogoče pritrditi na posteljo, da se lahko gibajo tudi tisti, ki obležijo), s pomočjo katerih bodo bolniki krepili fizično moč, in sicer pod nadzorom fizioterapevtov, ki bodo vadbo prilagodili vsakemu posebej. Nabava pripomočkov za vadbo bolnikov seveda ni vse, urediti je treba tudi psihološko in prehransko podporo: jedilniki bi morali biti prilagojeni posameznikovim prehranskim navadam (vegetarijanstvo, alergije ...), a pod nadzorom strokovnjaka, ki bi ustrezno nadomeščal manjkajoča hranila. In tudi psihološka podpora je nujna, pravi Remičeva: »Svojci so okej, a to je srčna podpora. Potrebna je tudi pomoč strokovnjaka, ki bi razložil, kako naj te ne bo strah, tudi svojcem – njih je včasih še bolj strah kot paciente.«