CEREBRALNA PARALIZA

Triletnega Jakca bi terapije postavile z vozička na noge, a zanje ni denarja

Objavljeno 01. marec 2014 22.00 | Posodobljeno 02. marec 2014 14.28 | Piše: Boštjan Fon

Petra in Matjaž ne zmoreta zbrati dovolj, da bi lahko še bolj pomagala svojemu Jaki, ki ima cerebralno paralizo.

Z očkom za zajtrk snedeta kar pošteno porcijo. Foto: Boštjan Fon

LJUBLJANA – Tam, kjer je osmo nadstropje v eni izmed prvih stolpnic v Brilejevi ulici, tistih, ki jih ugledate, če se z Gorenjskega pripeljete v prestolnico, v majhnem, enosobnem stanovanju živi še bolj drobni Jaka. Drobižku tistega dne, ko se je pridružil mamici Petri Golob in očku Matjažu Krebsu, sonce življenja ni popolnoma vzšlo. Le izza hriba, od koder vsakemu novorojenčku pokuka s prvimi žarki, se je na dan Jakovega prihoda na svet nekaj svetlikalo. Sonce je za danes triletnega fantiča padlo na zemljo.

»Žal ne zmoremo!«

»Številne medijsko odmevne zgodbe v zadnjem času uspešno seznanjajo javnost s težavami, s katerimi se srečujemo starši otrok s cerebralno paralizo. V prvi vrsti so to – za večino nas – nedostopne ali pa vsaj ne dovolj pogoste terapije, ki bi našim otrokom omogočile čim boljši gibalni in kognitivni razvoj ter posledično čim večjo samostojnost. Razlog za to so visoke cene oziroma doplačila terapij, pomanjkanje terapevtskih pripomočkov in opreme ter kadrovska podhranjenost zdravstvenih ustanov ter preostalih institucij, ki izvajajo terapevtske programe,« je dejal Matjaž, medtem ko je svojemu Jakcu, kot ga ljubkovalno kličejo, pripravljal zajtrk, mamica se je že zgodaj zjutraj odpravila v službo.

»Jaka potrebuje čim več terapij, za katere pa nimamo denarja. Zaposlena je le žena, sam dobivam nadomestilo za izgubo dohodka, ker sem prevzel skrb nad sinom. Ne zmoremo si privoščiti večjega stanovanja, v katerem bi lahko imel Jaka svoj prostor, prilagojen njegovim potrebam za vsakodnevno življenje. Seveda pa kot prvo potrebujemo sredstva za plačilo posebnih terapij, ki bi mu pomagale k napredku pri hoji in komunikaciji. Trenutno Jaka ne more niti samostojno sedeti. Zavod za zdravstveno zavarovanje Slovenije plača le osnovne stroške, tiste, ki jih zagotavlja pač zavarovanje, ostalo je treba doplačati. Ena ura terapije nas stane 40 evrov. Da bi naš Jaka dosegel maksimum v razvoju, bi moral imeti po tri ure terapije na dan. Žal ne zmoremo vedno. Vsak teden doplačamo za terapije od 440 do 600 evrov. Če bi lahko, če bi imeli, če bi zmogli, bi za našega fanta dali več. Pa nimamo.«

Hodil bo, če...

Petra in Matjaž sta po tistem, ko se je pri njunem sinku postavila diagnoza cerebralne paralize, ki ni bolezen, ampak stanje, iskala vse možne vrste pomoči. Stopila sta celo v kontakt s priznano znanstvenico iz Zagreba Majo Roje Novak, ki trenutno z velikim uspehom oziroma napredkom s svojim znanjem pomaga dvojčkoma Eneju in Anžetu Strazberger, ki smo ju lani predstavili na straneh Slovenskih novic. Krebsovo so povabili na pregled na Hrvaško in po podrobnih analizah pridobljenih podatkov stanja malega Jake sporočili, da bi ga lahko postavili na noge. »Jakov kognitivni razvoj je na nivoju njegovih vrstnikov, telo pa ne zmore slediti glavi. Ujet je v svojem skorajda negibnem telesu. Dr. Roje Novakova na podlagi rezultatov svojega dela trdi, da bo Jaka normalno hodil, če ga pripeljemo do nje in ostanemo v Zagrebu tri leta. A kaj ko bi nas bivanje ter terapije stali po najmanj sto evrov na dan. Kar 4000 evrov na mesec bi nas stalo bivanje na Hrvaškem, smo izračunali v grobem. Enostavno ne gre. Ne moremo. Nimamo.« Potem beseda zamre. Težko, nemogoče se je bilo ob tem trenutku nasmehniti vsaj s kotičkom ustnic malemu Jaki, ki nas je zvedavo pogledoval iz posebnega stolčka. Nemara zanj ni upanja?

Hokejska družina

Toda upanje je tako dobra laž, da ji verjamemo. In ker ji verjamemo, velikokrat postane resnica! Matjaž Krebs je bil in ostaja navdušen hokejist, v HK Slavija je bil dolga leta uspešen trener članske in mladinske ekipe. Preden so ugotovili, da ima Jaka cerebralno paralizo, je bil ati prepričan, da se bo nekoč tudi njegov sinko podil po ledeni ploskvi in s svojo ekipo slavil zlate medalje. V tišini malega stanovanja v Brilejevi ulici smo od nekod zaslišali Jako, njegove besede, ki jih žal zaradi cerebralne paralize ne zmore izreči: »Resničnost je žal drugačna. Ati ni več trener. Pustil je svojo službo, da lahko ves čas posveti meni in mojim terapijam. Ni mu žal za hokejsko palico. Ni mu žal, da ne bom nikoli slovenski hokejski reprezentant. Žal mu je, ker naša družina nima dovolj denarja, da bi mi omogočila terapije, ki bi mi pomagale do prvih samostojnih korakov ali vsaj čim večje samostojnosti.«

Tile naši hokejisti so res čudni patroni. Ne tisti, ki so se merili v Sočiju, temveč stare korenine iz Tivolija in Podmežakle. Pred desetletji so se mikastili med seboj za čast in slavo zelene ali rdeče barve, danes imajo večinoma trebuščke, ki opletajo čez hokejsko opremo, in zdaj so se poiskali. Zelena legendarna trojka iz Olimpije Robert Ciglenečki je prvi povabil k sodelovanju jeseniške nasprotnike, ki so mu, in seveda on njim, v zlatih letih slovenskega klubskega hokeja namenili prenekatero buško, zlomljen zob in nešteto šivov. Očetovi kolegi, znanci in tudi nekoč besni nasprotniki z ledenih ploskev predobro vedo: najmočnejši ne poznajo solz, s katerimi slabotni hranijo svojo usodo. Ne na eni sami, na dveh tekmah, pod Rožnikom in revanšu pod Mežaklo, bo za Jakca na začetku marca zaigrala stara močvirniška garda Olimpije proti plavžarskim veteranom z Jesenic. Danes že očetje in dedki, ki so se nekoč gledali postrani kot na fronti, so celo ušpičili skupni trening na Jesenicah, skrit pred javnostjo. Zato da bodo zaigrali pošteno in odgovorno za vse ljubitelje slovenskega klubskega retrohokeja in tako povabili v dvorane vse ljudi dobrega srca, ki bi tako zbirali sredstva za pomoč malemu Jaki Krebsu.

Pomagajmo Jakcu!

Mami Petra je pred dolgimi leti, skoraj dvema desetletjema, pela pri svetovno priznanem zboru Perpetuum Jazzile, nato se je morala po rojstvu sinka odpovedati čarobnosti zapete pesmi s prijatelji. Vendar njeni pevski sodrugi takisto vedo, da se dan nasmehne tistemu, ki se mu zna nasmehniti. Tisoče nasmehov zato pričakujemo na začetku aprila, ko bo Perpetuum Jazzile za Petrinega Jako organiziral dobrodelni koncert v Hali Tivoli. Celoten izkupiček bo šel za potrebe terapij malčka, poleg samega zbora pa bodo nastopili še Alenka Godec, Uroš Perič, Darja Švajger, Nuša Derenda, Tinkara Kovač in skupina Help. Mestna občina Ljubljana je pomagala pri pridobitvi najema dvorane. »Ne moremo napovedati, koliko sredstev se bo zbralo za Jako, a nadejamo se, da bomo s pomočjo dobrih ljudi, prireditev, tekem in naklonjenosti javnosti pridobili toliko, da bi se lahko odpravil na terapije v Zagreb.«

Bralci Slovenskih novic ste vedno znali in zmogli dokazati, da ni lepšega kot jutro, ko se zbudimo in spoznamo, da smo na straneh najbolj branega slovenskega dnevnika tudi sami osebno del lepe, najlepše novice. Pravijo, da je leto, v katerem mine dan brez sočutja, za dan krajše. Zakaj ne bi skupaj ustvarili del nove, prijetne in s soncem obsijane zgodbe naše skupne pomoči malemu Jaki Krebsu? Morda niste hokejski navdušenec ali ne boste utegnili na koncert, toda prek našega sklada lahko vsak po svojih močeh pomaga z donacijo drobnega prispevka za korak, velik korak v prihodnost našega Jakca z Brilejeve.

 

Jakec in čarobna lučka

Petra Golob in Matjaž Krebs sta se s skupino somišljenikov odločila za ustanovitev dobrodelne fundacije: »Kot vsi starši želiva najinemu Jakcu ponuditi vse možnosti, da postane čim bolj samostojen, obenem enako želiva vsem njegovim vrstnikom s podobnimi težavami. Sredstva, zbrana v okviru delovanja dobrodelne fundacije z nazivom Jakec in čarobna lučka bodo poleg Jakčevih terapij omogočila nakup terapevtskih pripomočkov in opreme za zdravstvene in druge ustanove, ki izvajajo terapevtske programe. Fundacija je že v fazi registracije. Idej je vse več in v nadaljevanju načrtujemo še dejavnosti, s katerimi bomo omogočili izobraževanje, usposabljanje in zaposlovanje ustreznega kadra – nevrofizioterapevtov –, spremljali novosti na področju terapevtskih pristopov in omogočali izmenjavo informacij med uporabniki, ozaveščali starše otrok s cerebralno paralizo o njihovih pravicah in možnostih in ne nazadnje opozarjali strokovno javnost, pristojna ministrstva in druge institucije na nujnost sprememb in izboljšav na področju terapevtske oskrbe otrok s cerebralno paralizo. Vesela sva pozitivnih odzivov vseh, ki sva jih doslej povabila k sodelovanju. Starši otrok s cerebralno paralizo smo v veliki meri prepuščeni lastni iznajdljivosti in najin namen je, da skupaj pomagamo tudi tistim, ki sami svojih sanj ne (z)morejo uresničiti.«

 

Drage bralke in bralci, vse, ki želite pomagati Jaki Krebsu iz Ljubljane, prosimo, da denarno pomoč nakažete na transakcijski račun Sklada Ivana Krambergerja št. SI56 02922-0019831742 s pripisom za Jako Krebsa, sklicna številka 7133.

 

Deli s prijatelji