ŽELIMLJE – Zdaj sem, zdaj tja, oči nazaj, z glavo dol pa počaaaasi gor. Potem ji je pritekla slinica. Po bradi navzdol. Kaj neki je videla, kaj neki se ji je pletlo po glavici, smo se spraševali. A nam ni znala povedati. Pravzaprav ne bo nikoli znala, to je kruta resnica.
Manca Zorman boleha za cerebralno paralizo. »Nič, na vozičku bo vse življenje,« je povsem mirno povedala njena mamica, 25-letna Mateja. »Tudi govoriti ne bo mogla.« Zato so se njeni starši odpravili na dolgo popotovanje, na katerem jo bodo prek najrazličnejših sličic poskušali priučiti vsaj nadomestne komunikacije. Da bo znala pokazati, denimo, na čokolino in sok, ki ju ima tako rada, da bo z ročico pokazala na najnujnejše stvari, na svoji sestrici Niko in Zalo, da bo njeno življenje – lagodnejše. Da ji bo njena okolica znala pomagati. »Samo da bo tukaj dovolj zdrava,« je Mateja pokazala s prstom na – možgane.
|
Na tisti organ, zaradi katerega razumemo, smo razumevajoči, na tisti organ, ki nas večkrat pusti na cedilu. Tako kot je tudi Mančina dedka in babico, očetove starše, ki se še kar ne morejo sprijazniti z njeno hibo. Niti pol tistega, kar vemo, vam ne bomo izdali, je prehudo. Manca ima v tem primeru celo srečo, da ji ta del človekovega telesa ne deluje tako, kot bi moral. Če bi ji, ne bi mogla verjeti svojim očem, svojim tri leta starim možgančkom. Zato smo se namesto v Vinu, kjer družinica živi, dobili v Želimljah, pri njenih.
Usodni virus
V Vinu živijo v prvem nadstropju, zato bi Manca nujno potrebovala dvigalo. »Pa ne pustijo,« je klavrno dejala 25-letna Mateja. Že lani je Tednik želel posneti humanitarni prispevek o Manci, pa sta preprečila, menda si nočeta umazati priimka, je bila ogorčena Mateja. »'Raje spokajta drugam, dvigala tu ne bo!' sta zagrozila,« se je še spominjala. Že posneti prispevek potem ni bil nikoli objavljen. »Ko jo ima tašča v naročju, veste, jo spusti na tla, 'daj, Manca, hodi, hodi!' ji dopoveduje,« in želi očitno z glavo skozi zid, kot da noče vedeti, da ima dekletce neozdravljive simptome. Morda pa prav zaradi tega zamerita mladi snahi … in pozabljata, kaj vse je morala pretrpeti. »Veste, Manci bi rada omogočila čim lepše življenje, življenje v miru, brez nerazumljivih ovir, morda končno na svojem,« se je razgovorila mamica, ki je medtem življenje posvetila deklici. Zato, ker je med nosečnostjo prebolela sila redko virusno infekcijo – citomegalovirus. Ta herpes namreč ni bil kar eden, ta ji je spremenil življenje. Medicinska stroka beleži le pet takih primerov v desetih letih! Le en odstotek človeštva tega virusa ne preboli v otroštvu, Mateja je bila, žal, med njimi. »Saj to je kot zadetek na lotu!« smo želeli prispevati nekaj k vedrosti, pa nas je že v naslednjem hipu streznila: »Oh, veliko lažje in lepše je zadeti na lotu ...« Zagotovo ji je večkrat rojilo po glavi: le zakaj sem morala biti ravno takrat tako neodporna?
Ima vse razen motorike
»Joj, pa kje ste ga vi našli!« jo je, ko je ugotovil, zaskrbljeno vprašal infektolog dr. Čižman. Izvedela je, da bo Manca po vsej verjetnosti kot bilka, rodila naj bi se gluha, slepa, ni da ni, vse najslabše. »Naj otroka kar v Drago zaprem,« se je Mateja spominjala še tistega udarca, ki je sledil že prejetim. Ta virus je potem prek posteljice prispel do še nerojene Mance in ji prerešetal centralno živčevje. Rodila se je s hudimi in z usodnimi možganskimi krvavitvami. »Ko se je rodila, je bilo vse narobe, po obrazu so ji mrgolele modre pikice,« je pripovedovala Mateja. Pri normalnih novorojenčkih je raven trombocitov okoli 420, Manca jih je imela le 64. »Hvalabogu, da je dr. Cerarjeva tako kmalu ugotovila, kaj ji je, saj bi v nasprotnem izkrvavela in umrla.« Tako pa se je iz uboge rastlinice rodila deklica, ki ima vse, le motoričnih sposobnosti ne. Ima dve leti starejšo Zalo pa dve leti mlajšo Niko. Ima svojega psička, maltežančku je ime Timi. Ima mamico in očka, ki jo ima tako rad. »Oh, Manca je njegova prava ljubica, Martin je tako skrben, vse bi naredil zanjo.«
Tudi starejša sestrica Zala jo je odlično sprejela. Šele zdaj dojema, kaj se pravzaprav dogaja z Manco, da je in bo obsojena na voziček, v vrtcu je tudi glavna pri zbiranju zamaškov – za sestrico. Šele zdaj tudi dojema, da je Manca pač invalid. »Ful sem vesela tega!« je priznala mati treh otrok. »Z Martinom si namreč želiva, da se Zala ne bi preveč ubadala z njo. Sorojenci otrok s posebnimi potrebami si praviloma poiščejo službe med delovnimi terapevti, fizioterapevti, specialnimi pedagogi, defektologi, midva pa tega nočeva! Želiva, da ima svoje življenje in da se ne prilagaja Manci,« si želi Mateja. In res. »Ko bom velika, bom frizerka!« je glasno izdala Zala.
Dobrodelni dogodek
»Ja, kaj je, Manca?« jo je tedaj vprašala Mateja. Njena cerebralka, dobrodušna in mirna punčka, menda tako karizmatična, da opazovalce dobesedno prisesa nase, se je v tistem zaspano sklonila, očke pa potisnila spet daleč nazaj, da sta se jasno videli beločnici. »Utrujena je, ponoči je slabo spala.«
Mateja nenehno premišljuje, kaj se ji plete po glavi, »najbolj hudo mi je, ko je prehlajena, ko jo kaj boli in ko se ponoči zbudi v joku. Ja, kaj, hudiča, ji je, se vprašam, ko bi vsaj povedala, 'au', ali pa 'ja' in 'ne'.'«
Veste, Mančin svet je svet nenehnih želja in neizpolnjenih ciljev, to Mateja opaža iz dneva v dan. Takrat, ko kaj nakazuje, ko hoče (povedati), ko želi prijeti snop papirjev, jih z užitkom zalučati na tla, pa kar ne gre in ne gre. Njen svet je svet nepravilnih vzorcev, tistih, ki jo zavirajo pri njenem razvoju, njen svet je svet njene govorice, ki jo razume le ona. Svoje telo čuti s sklanjanjem, še izvemo. Da je strastna oboževalka tortic, pravljic in risank. Da se rada zaguga na gugalnici. Da ji želijo dobri ljudje omogočiti lagodnejše življenje in da bo danes ob petih zvečer pred Gasilskim centrom v Grosupljem dobrodelni dogodek zanjo!
