Triletna Lara ne hodi in ne govori

ZGORNJE MLADETIČE – Točno pred letom dni je Jožica stopila v hčerino sobico. »Andrej! Andrej!« je na ves glas poklicala svojega moža. Pritekel je in onemel. Tudi on ni mogel verjeti. Videl je namreč Laro, ki je prvič samostojno sedela. Tega dotlej še ni zmogla. Odtlej sedi brez opore.

»To je bilo res fantastično!« se je strinjala Jožica.

Larin napredek je sicer počasnejši od njenih vrstnikov, a je vsakršna sprememba, ki jo starši opazijo, toliko večja, toliko bolj razveseljujoča. Saj veste: dežja v Sahari so ljudje neprimerno bolj veseli, kot pa tistega, ki pade na britansko otočje?!

»Težko je to opisati, a prav vsaka novost, ki ji uspe, nama vbrizga ogromno dozo dodatne energije!« Nujno potrebne, da ne izgubita motivacije, predanosti, zanosa, čudenja in občudovanja.

Zdaj, pri treh letih in pol, se Lara uči visokega kleka, klečanja na obeh kolenih, in ko bo to osvojila, »jo bomo začeli postavljati na noge,« je predstavila naslednjega izmed velikih korakov, nemara največjega, ki Laro še čakajo.

Z vozičkom na lepše

Dekletce svetlih in daljših las se je tudi včeraj prebudilo ob sedmih zjutraj. Njena mamica ji je ljubeče pripravila zajtrk, na jedilnem listu je bil tudi tokrat čokolino. »Prvi in zadnji obrok dobi po steklenički, vse vmesne že po žlici.« Njeni obroki se vrstijo na tri ure. Izvemo, da se nad sadjem kar lepo zmrduje, obožuje pa različne jogurte, pudinge in skutke.

»Ko poje zajtrk – podreva kupčka!« Nakar ji Jožica umije roke, obraz, učke ter se prelevi v čisto pravo in veščo zdravnico. Ker se Lara namreč še ne zna izkašljati, se ji v sapniku nabira sluz. S pomočjo kanile v njenem vratu in aparature, vredne 30.000 evrov, na srečo najem krije zavarovalnica, ji usodni balast potem izčrpa. Ko to stori, je na lepem vse lažje. Takrat jo preobleče in popestuje. Lara uživa v crkljanju.

Ob desetih je čas za krajšo telovadbo. Potem pomalica.

Medtem ko Jožica že kuha kosilo, jo Lara, z igračko v rokah, opazuje iz ograjenega stolčka. Ali pa tudi ne: povsem mogoče je, da sede v poseben voziček, ki ji ga je naredil očka, mehanik po poklicu, s katerim potuje zdaj po dnevni sobi, zdaj kuhinji, zdaj zavije v svojo ali bratovo sobo. Odkar ima ta voziček, je mobilnejša. Njen svet je postal v trenutku širši in zanimivejši. »Že v prvi sekundi je namreč ugotovila, kako in kaj, kako se stvari streže,« se je nasmehnila Jožica, še zdaj presenečena, kako ekspresno je malčici uspelo osvojiti – voziček na ročni pogon.

Za kosilo je pohrustala špagete. Že jutri bo na jedilniku – gres.

Potem sta šli na sprehod. Do sosede Suzane. Na zasluženo kavico.

Pozneje jo je popazila tašča Ana. Je namreč ena redkih, ki jim Lara to dovoli. Silno je nezaupljiva, sploh do tistih, ki imajo očala, izvemo. »Na številnih terapijah in pregledih,« pove Jožica, »zna biti zaradi tega tudi kar precej hudo.« Joka in ječi, še posebno kadar se ukvarjajo z njenimi bolečimi gleženjci. Rodila se je namreč s težko okvaro obeh nogic – ekvinovarusom, prirojeno deformacijo stopal in gležnjev, ki silijo tja, kamor ne bi smeli.

Nepreglasna harmonika

Takrat je mimo pribrzel avtomobil. Lara ga je ošvrknila s pogledom, Jožica pa razodela, da je prav vožnja z avtomobilom tisto, kar bi njena hči počela spet in spet, se vozila in vozila. »Takrat ni šanse, da zaspi, takrat je ves čas ekstremno pozorna, prav vidi se, da uživa!«

Uživa tudi takrat, ko odrine devetletnega bratca Aljaža, ta, ljubitelj vsega, kar je povezano z lego kockami, pa se dela, kot da je njegova sestrica pač najmočnejša na svetu in steče daleč stran. To je smeha!

Pred Aljažem je na svet privekal Andraž, danes bi bil star 15 let. A se je rodil s hudimi možganskimi okvarami ter umrl – star sedem mesecev. Aljaža, ob pogledu na sestrico, zato prevevajo silno težka vprašanja. »Najhuje je na srečo mimo,« si oddahne Jožica, ko se spominja, ko se je pri komaj sedmih letih na veliko spraševal o odhajanjih, o tem, kako je po smrti, kam in kdaj odide človek z obličja tega sveta. »Sicer pa z možem ves čas paziva, da Aljaž ne bi dobil občutka, da se z njim premalo ukvarjava …« Fantič, ki ravno uživa v šolskih počitnicah, zdaj že ve, da Lara potrebuje veliko več nege, truda, razumevanja, da morda ne bo nikoli spregovorila z njim.

Nenadoma je smuknila iz vidnega polja. »Hsk, hsk, hsk...« se je od nekod zaslišalo. Če kaj, potem neznansko rada trga vse, kar ji papirnatega pride pod roke, najraje reklamne kataloge. »V hipu jih raztrga!« se je zasmejala njena mamica. »Zanimivo, da se nad knjigami ne znaša, te prav lepo prelista, medtem ko reklame...«

Pa še nekaj: Lara še kako uživa tudi ob gledanju televizije, »ampak le ob predvajanju Golice,« se nasmehne Jožica. »Zven harmonike, da, to je nekaj zanjo!« Ampak ta nikakor ne sme biti preglasna. Spominja se, ko je doma pred časom nekdo raztegnil meh, misleč, da bo malčico povsem očaral, a je začela jokati in se pomirila šele, ko je harmoniki prisluhnila iz zaprte sobe.

Lepotička, ki čez dan tako nezaustavljivo čeblja, je tudi tokrat zaspala ob osmih zvečer.

Pregrešno 
drage terapije

In kdo je torej Lara Janežič, o kateri pišemo? Lara je deklica, ki se je rodila z mišično distrofijo, skupino genskih motenj, zaradi katerih njene mišice šibijo in krnijo. Čas bo pokazal, ali bo sploh kdaj hodila in razločno govorila. Vse to je bolj ali manj še vedno v božjih rokah. Ker je ta motnja še vedno slabo raziskana, niti zdravniki ne vedo, kaj se bo (že jutri) zgodilo.

A starši še zdaleč ne obupujejo, mamica se ji je povsem posvetila. Ugotavljajo, da brez terapij ne bo napredka. Z vsako pa deklica vidno napreduje. Država časti le dve na mesec. In da sploh ne govorimo o specializiranih terapevtih, ki jih je pri nas bore bore malo.

Če bi želeli, da bi ji šlo na bolje, bi morala zato biti deležna, tako Jožica, Therasuit terapevtske tehnike. Ta, gre za zvečanje mišične moči in razteznosti mišic, je neverjetno uspešna. Večina vaj se izvaja v posebni terapevtski kletki, več ko je takšnih terapij, večja je možnost napredka. A kaj, ko je že en sklop takšnih terapij – pregrešno drag, okoli 800 evrov.

Zato, da bi Lara še bolj zacvetela, so njeni starši pristopili k akciji zbiranja zamaškov in pločevink. »Da bi Lara shodila, potrebuje Therasuit terapije!« še enkrat podčrta Jožica.

Sevniška občina jim je medtem že odstopila prostor, v katerem bo začasno skladišče. V izjemno kratkem času so namreč zbrali že za tono zamaškov! Prvih 300 evrov je torej že v žepu. Naslednji bodo priromali, bržkone, tudi z vašo pomočjo. Zbrane zamaške in pločevinke lahko pošljete ali dostavite na: Jožica Janežič Šmit (041/412-517), Zgornje Mladetiče 5, 8295 Tržišče.