LJUBLJANA – Tatjana Sajovic, mamica 19-letnice, ki ima od rojstva nevrofibromatozo prve stopnje, pripoveduje: »Zdaj ima Tina tumorje predvsem na obrazu in zametke v malih možganih, vendar se ti k sreči niso razvili. Do tretjega leta nam niso niti povedali, da ima nevrofibramatozo, saj so se zdravniki menda bali, da ne bi prenesla takšne informacije. Ta bolezen se je pri Tini začela razvijati pri osmih letih in pol, toda zdaj vem, da jo je imela že pri rojstvu, a takrat značilnosti te bolezni na njenem obrazu in telesu pač nisem prepoznala.«
Nerazviti 17. kromosom
In kakšni so znaki nevrofibromatoze, ki jo ima po vedenju družine Sajovic le peščica ljudi, med njimi bi Slovence lahko prešteli na prste ene roke?
»Že ob rojstvu je imela po vsem telesu številne madeže barve bele kave. Če ima človek več kot pet takšnih znamenj, je to znak nevrofibromatoze,« zaskrbljeno pove Tinina mamica in doda, da ima njena najstnica poškodovan oziroma nerazvit 17. kromosom. Tina je bila doslej že večkrat v operacijski sobi, tako v ljubljanski kot tudi v londonski, kjer so ji z obraza odstranjevali odvečna tkiva. Zdaj bi, poudarita Tatjana Sajovic in njen prijatelj Jure Djokić, dekle nujno potrebovalo še en, večji operacijski poseg, ki bi ga lahko opravili v Londonu: »Oba bi jo rada spremljala v London, a od poletja sva oba brezposelna, tako kot pri večini ljudi najinih let so tu še krediti. Zdaj le stežka, in to predvsem s prihranki, ki smo jih dajali na stran v boljših dneh, skrpava skupaj mesec z mesecem.«
Dodatka le 110 evrov
Tatjana Sajovic doda, da ji od septembra ne pripadajo več sredstva, ki jih je po izgubi službe dobila prek zavoda za zaposlovanje: »Dobim sto evrov preživnine, saj s Tininim očetom ne živiva več skupaj, in še 110 evrov dodatka za otroka s posebnimi potrebami.« Tudi dohodki, ki jih k družinskemu proračunu po izgubi službe lahko prispeva Jure, so daleč od želenih: »Tudi mene je doletela podobna zgodba s službo, saj sem delal pri nekem podjetniku, nato pa zame ni bilo več dela. Zdaj, vendar le še do aprila, mi z zavoda za zaposlovanje nakazujejo 680 evrov. Tatjani in Tini pomagam, kolikor lahko. To žal ni z denarjem, ampak predvsem tako, da jima pomagam poiskati ustrezne ustanove, v katerih bi strokovnjaki lahko pomagali Tini. Eno, in sicer v Londonu, smo že našli in jo v preteklosti tudi že obiskali.«
Številne (za)čud(e)ne reakcije neznancev Še eno zgodbo, ki komentarja niti ne potrebuje, nam je včeraj zaupala Tina Sajovic: »Nekoč sem se po cesti vračala domov in nasproti se pripelje kolesar. Jaz hodim, on mi pelje naproti. Vozi kolo in ne umakne pogleda z mojega obraza. Nato pa se zaleti v drog in pade na tla.« Tej podobnih zgodb bi nam Tinina družina lahko govorila še zdajle, saj se jih je v desetletju, v katerem je nevrofibromatoza zaznamovala dekličin obraz, nabralo mnogo. Med vsemi (za)čud(e)nimi reakcijami je tudi mamici Tatjani v spominu ostala ena, ki se je zgodila na hodniku bolnišnice. »Ko je Tino videla neka ženska, je vzkliknila in si obraz takole obkrožila z rokami,« se spomni Tatjana in pokaže znamenito pozo, znano iz umetnine Krik norveškega ekspresionističnega slikarja Edvarda Muncha. |
Kot poudarita sogovornika, bi zavod za zdravstveno zavarovanje omogočil operacijo v Londonu, prav tako bi plačali stroške dekličinega bivanja v Angliji, zavarovalnica pa bi krila tudi potne stroške za enega spremljevalca. Tatjana poudarja, da bi potrebovali še od tri do štiri tisoč evrov: »Toliko bi stali še ena letalska vozovnica in stroški bivanja v najugodnejšem prenočišču. Veste, angleščine žal ne obvladam, zato drugače, kot da gremo vsi skupaj, sploh ni mogoče razmišljati.« Kot doda Jure Djokić, ki je že doslej skrbel za komunikacijo z londonskimi ustanovami in je tudi na naš naslov poslal ganljivo prošnjo za pomoč, se s tamkajšnjimi kirurgi že dogovarjajo, da bi bila Tinina operacija februarja: »A točnega datuma nam na kliniki, kjer je bila operirana že lani, še niso dali. Tudi to ni voda na naš mlin, ker se zavedamo, da dlje ko čakajo z datumom, dražja bo letalska vozovnica.«
Ustavljajo jo na cesti
London so obiskali že trikrat, zato ni čudno, da denar dvema brezposelnima Ljubljančanoma precej hitro kopni. Mamica se spominja: »Brskali smo po internetu in ugotovili, da imajo v tujini, predvsem v Angliji, Franciji in Nemčiji, specializirane klinike za nevrofibromatozo. Jeseni 2012 so Tino prvič pregledali zdravniki iz dveh bolnišnic, iz Guy's Hospital in St. Tomas' Hospital. Konec septembra lani in v začetku oktobra je bila v Londonu tri dni, saj so pred operacijskim posegom opravili vsa potrebna testiranja, nato pa smo oktobra znova odpotovali v London, na operacijo, ki je potekala na kliniki Chelsea and Westminster. Ta je bila zahtevna, saj so ji vzeli del tkiva z levega in desnega lica, tkivo pa so ji odstranili tudi iz okolice levega očesa, saj se je tako razraslo, da ni več videla. V bolnišnici je bila 15 dni, od tega šest dni na intenzivni negi. Toda operacija, ki jo čaka zdaj in ki zagotovo ne bo zadnja, je veliko zahtevnejša. Predvsem pa je nov poseg, ki bo v grobem odstranil odvečna tkiva na obrazu, nujen. Če se tkivo ne odstranja, se to razrašča.«
Tako mamica kot njen partner med pogovorom večkrat omenita, da Tina zadnje čase razmišlja le o operaciji. Zakaj? »Sita sem tega, da me ljudje gledajo, kot da sem vesoljec. Sita sem tega, da me neznanci ustavljajo na cesti in me sprašujejo, kaj je z mano. Povem jim, da imam nevrofibromatozo, toda tudi tega sem že sita. Zadnjič me je na cesti ustavila neka ženska, in ko sem ji pojasnila, zakaj je moj obraz tak, mi je predlagala, naj začnem verjeti v neko indijsko božanstvo.«
Toda takšnih, čeravno dobromislečih naključnih vedoželjnežev je bolj malo, več je tistih, ki svojega začudenja – ali če zapišemo še bolj ostro: zgražanja – ne morejo skriti. Kaj bi se zgodilo, če bi se zdajle sprehodili po Čopovi? »Kar se vedno zgodi: ljudje bi se ozirali za mano, se suvali med rebra in kazali s prstom name, morda bi me kdo kaj vprašal,« opiše najstnica, ki jo tudi v najbolj ranljivih letih spremlja redka bolezen, svoj čisto navadni sprehod po domačem mestu.
Razpis za pomoč iz Sklada Ivana Krambergerja Drage bralke in bralci, vse, ki želite pomagati Tini Sajovic iz Ljubljane in njenima spremljevalcema pri potovanju na operacijo v London, prosimo, da denarno pomoč nakažete na transakcijski račun Sklada Ivana Krambergerja št. SI56 02922-0019831742, s pripisom za Tino, sklicna številka 7128. |
Letos še matura
A bolj kot pripombe neznancev so se je dotaknili zlobni komentarji vrstnikov. »Na Osnovni šoli Prežihov Voranc ni bilo težav, večina vrstnikov me je sprejela takšno, kot sem,« se v preteklost zazre Tina in nadaljuje: »A na srednji šoli se je vse spremenilo. Nihče se ni več pogovarjal z menoj, slišala sem mnogo zlobnih besed, iz las sem si morala pobirati čigumije... Eden od sošolcev mi je celo rekel, da bi se na mojem mestu vrgel pod vlak.«
Ker se taki komentarji niso prenehali, pojasni najstnica, v drugem letniku ni več želela prestopiti praga učilnice: »Preveč je bilo maltretiranja in zafrkavanja, preveč grdih besed. Srednjo šolo odtlej obiskujem le takrat, ko je treba opraviti teste in izpraševanja, obiskujem pa tudi praktični pouk. Saj mi je šlo kar dobro, a v tretjem letniku sem padla, ker nisem uspešno opravila prakse. Zdaj sem v četrtem letniku, opraviti moram le še matematiko in, seveda, maturo. Potem pa bi se rada vpisala na računalniški faks, ki je čisto blizu mojega doma.«
Ko beseda nanese na operacijo, ki se ji – morda tudi z nemajhno pomočjo vas bralcev – obeta v Londonu, ne more skriti veselja: »Veselim se operacije, saj so bili že rezultati prejšnjega posega, ki so ga opravili v Londonu, zelo veliki in opazni. Vsak dan mislim na svoj novi obraz, saj si tega resnično in iskreno želim.«
