Elizabeta Kos Korimšek iz okolice Kranja se je društvu pridružila, ko je med sinovim zdravljenjem tudi sama potrebovala podporo, hkrati pa je hotela opogumljati druge, ki so ravnokar izvedeli za diagnozo. Njen sin Sebastjan je bil star 12 let, ko je zbolel. Bilo je pozimi 2007., ko sta z mlajšim bratom prebolevala virozo. Takole je napisal tri leta po postavitvi diagnoze: »On se je hitro pozdravil, jaz pa se nikakor nisem. Začele so se pojavljati bolečine po trebuhu. Te so bile zelo močne, da sem komaj dihal. Mami me je peljala k zdravniku, ki me je poslal v bolnišnico na Jesenice. Dobil sem zdravila proti bolečinam in naslednji dan sem šel lahko domov. Tako je bilo še dvakrat. Potem me je mami hotela odpeljati v Ljubljano. Ko sva prišla na infekcijsko kliniko, so mi najprej naredili ultrazvok trebuha.« Elizabeta ne more pozabiti zdravnikovega skoraj očitajočega vprašanja, zakaj ga ni pripeljala že prej … »Še dobro, da sem v Kranju vztrajala, da hočem v Ljubljano in ne več na Jesenice.«
Po pregledu je na infekcijski kliniki, kjer so ugotovili povečane bezgavke v trebušni votlini, ostal deset dni, bolečine so popustile. »Potem sva z mami hodila enkrat na 14 dni v Ljubljano na pregled krvi. Še vedno sem se počutil precej slabo.« Zdravnica ga je poslala na klinični oddelek za otroško hematologijo in onkologijo na pediatrični kliniki, da še tam pogledajo kri, se živo spominja sogovornica. »Ker mi je pred kratkim zaradi raka umrl oče, se mi je ob omembi onkologije sesul svet, a tega nisem smela pokazati pred otrokom. Čakanje na izvide, negotovost, strah …« Sebastjan je na vsak način želel s sošolci v šolo v naravi, na smučanje, saj se je počutil malo bolje, čeprav je bil vidno utrujen. Po dobrem tednu sta se spet odpeljala v Ljubljano. »Mami je bila precej tiho ona je vedela, kaj pomeni onkološki oddelek, jaz še ne.« Spet so mu odvzeli kri. Diagnoza: akutna mieloblastna levkemija, z zdravljenjem ne sme odlašati.
Čez nekaj dni so začeli kemoterapijo in povedali, da bo potreboval darovalca kostnega mozga. »Izpadali so mi lasje, v ustih me je začelo boleti, bilo mi je slabo, bruhal sem, se potil, imel vročino …« Ves čas si je strašansko želel domov, upiral se je zdravljenju, osebju, mami. »Najhuje je bilo, ko sem slišal, da je kateri otrok umrl. Takrat sem se zavedel, da se to lahko zgodi tudi meni.« Preiskave so pokazale, da je primeren darovalec kostnega mozga njegov enajstletni brat (v družini so trije fantje, najstarejši je bil takrat star 20 let). Presaditev so opravili septembra 2008. »Povedali so mi, da lahko organizem zavrne kostni mozeg. Bilo je zelo težko, saj sem dobil vročino, ki nikakor ni hotela pasti. Mislil sem, da bom umrl.« Po desetih tednih v izolirni sobi, kamor so lahko hodili samo osebje in mama, so ga premestili v običajno sobo. Dva meseca po presaditvi je končno lahko šel domov. Čeprav je bil šibek, izmučen in je vedel, da še nekaj časa ne bo smel imeti obiskov, je bil tega izjemno vesel. »Doma je bilo vse razkuženo, ker se je mami zelo bala, da ne bi dobil katere bakterije, ki bi bila zame lahko nevarna. Na sprehodih sem še štiri mesece nosil masko.« A sčasoma si je opomogel in danes 21-letni Sebastjan živi tako kot njegovi vrstniki, le da mora v Ljubljano redno hoditi na kontrolne preglede, prav tako mora tja ob poslabšanjih.
Če lahko, pomagajte Če potrebujete pomoč ali želite pomagati, jim pišite na Ta e-poštni naslov je zaščiten proti smetenju. Potrebujete Javascript za pogled.. Ker so sredstva, ki jih dobijo na razpisih in od donatorjev, premajhna, da bi staršem otrok z rakom ponudili še več (radi bi imeli primerne prostore za dejavnosti čez vse leto in za prenočitev staršev in otrok iz oddaljenih krajev), bodo hvaležni za vsako pomoč. Tudi za 1 evro, ki jim ga lahko namenite s SMS-sporočilom JON na številko 1919. |
Skupaj je laže
V društvu Jonatan Prijatelj, ki deluje od leta 2009, so zbrani starši otrok z rakom iz vse Slovenije; trenutno število članov je 301. Zaživelo je zlasti na pobudo Petre Tomc Šavora iz Maribora in Tatjane Kruder iz Celja, zdajšnje predsednice. »Ker smo se sami znašli v stiski, najbolj vemo, kako se počuti človek v tako boleči situaciji,« pravi Elizabeta Kos Korimšek, Sebastjanova mama in tajnica društva, ki med pogovorom večkrat pohvali zdravnike, sestre in drugo osebje na pediatrični kliniki. Staršem, starim staršem, bratom, sestram, tetam, stricem otrok, ki so jim postavili diagnozo rak, limfom, levkemija, tumor ali katero podobno, sporočajo: niste sami. Pomagali vam bomo, da boste lažje stopali po poti borbe za življenje. Potrebujete samo nekoga, ki vas razume? Vas je strah, da vaš otrok ne bo preživel? Stiska ni le vaša, pripravljeni smo jo deliti z vami.
Na hematološko-onkološkem oddelku pediatrične klinike vsakih 14 dni dežura eden od petih staršev, članov društva, ki uro in pol, kolikor je namenjeno podpori staršem otrok, ki se zdravijo na oddelku, pogosto raztegne pozno v večer. Dosegljivi so tudi po telefonu (številke Elizabete, Janeza, Tatjane, Jasne in Štefke imajo na kliniki) in včasih se dogovorijo tudi za obisk na domu. »Nekajkrat je šel z mano na oddelek tudi Sebastjan, kar je za starše spodbuda, saj vidijo, da je bolezen mogoče premagati, da diagnoza ne pomeni nujno najhujšega. Zanj so imeli več vprašanj kot zame.«
V Sloveniji vsako leto za različnimi oblikami raka na novo zboli od 50 do 70 otrok. Čeprav so uspehi zdravljenja zadnja leta zelo dobri, jih še vedno umre od 15 do 25 odstotkov, dosti več pa jih ostane tako ali drugače prizadetih: ne morejo imeti otrok (zaradi kemoterapije), so pohabljeni, nekateri ostanejo brez določenih organov, imajo slab spomin, so na zunaj drugačni od vrstnikov. Vsi se srečujejo z dolgotrajnimi duševnimi posledicami bolezni. Starši med zdravljenjem otroka nimajo prave opore, ostajajo vse dni sami, nekateri daleč od doma, in skrbijo za otroka. Ne zmorejo skrbeti še za druge otroke, ki jih imajo doma, zato jih slaba vest še dodatno obremenjuje, pravijo na društvu, ki je nastalo prav zato, da družine ob zdravljenju otroka na onkološkem oddelku ne bi bile prepuščene same sebi.
Društvo enkrat na leto v Strunjanu pripravi srečanje, ki bo letos 10. septembra. Vsakokrat jih z obiskom razveselijo motoristi z Gorenjske in iz Zasavja, piranski policisti s psi, Rdeči noski, glasbeni gostje – vsi pridejo brezplačno, saj razumejo finančno stisko tako društva kot družin. »Na eni strani se starši in zdravniki borijo za preživetje otroka, na drugi strani pa ostaja borba za preživetje celotne družine: nekdo od staršev mora ostati doma, na dolgotrajnem bolniškem dopustu. Ta lahko traja tudi dve leti. To družinam povzroča tudi finančno krizo,« spopadanje s nezavidljivim položajem opisujejo v društvu.
Mnogokrat se zgodi, da zaradi hudih obremenitev razpadajo družine, starši se ločujejo in otroci še dodatno trpijo. Prav zato večkrat na leto organizirajo tudi delavnice za starše, ki jih vodijo psihologi, psihiatri, zakonski svetovalci in drugi strokovnjaki.
