KAMNIK – Sredi dnevne sobe pri Zormanovih visi velika slika plavolasega fantiča. Njegov obrazek v hipu pritegne našo pozornost, nagajive očke, ki žarijo s fotografije, pa nam nehote narišejo nasmeh na obraz. Da ta nadvse prikupni deček, 12-letni Anže, za seboj skriva težko zgodbo, izda šele podroben ogled slike. Fantič namreč ne sedi na navadnem stolu, priklenjen je na invalidski voziček.
Tehtal le 800 gramov
Anže se je rodil 11. julija 2002. »Na svet je prijokal prezgodaj, v 27. tednu nosečnosti. Bil je tako majhen, da vam ne znam povedati,« pove njegov oče Simon Zorman. »Vsega skupaj je meril 35 centimetrov, tehtal pa je slab kilogram. Nekaj dni po porodu je, tako kot večini novorojenčkov, njegov teža še upadla, in sicer na pičlih 780 gramov.«
Simon se tistih dni spominja z grenkobo v srcu. »Žena je rodila s carskim rezom in zdravniki so nama povedali, da so reševali njo, in ne otroka, saj je njemu kazalo preslabo. No, ko se je izkazalo, da bo Anže vendarle preživel, pa je prišel nov šok – cerebralna paraliza.«
Sprejeti dejstvo, da tvoj otrok ni zdrav, je najtežje od vsega, meni Simon. »Še predobro vem, kako je staršem, ko izvejo takšno stvar. Če le imaš možnost, greš najprej na splet, da bi prebral, kaj takšna bolezen sploh pomeni. Pa to ni najbolj pametna ideja. Branje o tem te popolnoma sesuje. Tam ni nobenih olepševalnih besed, nič zavijanja v celofan. Zgolj gola dejstva, in ta so precej kruta.«
Anžetu je bila ugotovljena četrta stopnja cerebralne paralize, kar pomeni, da nikoli ne bo hodil. »Najtežje je to sprejel Tadej (njegov štiri leta starejši bratec, op. p.). Na začetku ga nismo hoteli obremenjevati, kako hudo je v resnici z Anžetom, a je kmalu sam ugotovil, kakšna je situacija. Zelo hudo mu je bilo, ko je videl, da z bratčevimi nogicami ni vse v redu, da se ne bo mogel pojati z njim po vrtu in po hiši, kot to počnejo drugi otroci.«
Simona in njegovo ženo pa je skrbelo tudi to, kako bodo Anžeta nosili po stopnicah, živijo namreč v mansardnem stanovanju. »Ko je bil majhen, je še šlo, a z vsakim dnem je rasel in vedela sva, da bomo slej ali prej potrebovali dvigalo. Po poklicu sem oblikovalec kovin in imel sem redno službo, a ker sem bil po rojstvu Anžeta več v bolniški kot v službi, sem dal odpoved in postal sinov negovalec. Vendar nadomestilo za izgubljeni prihodek še zdaleč ni takšno, da bi lahko kupili tako veliko stvar.«
Dobro z dobrim vrača
Poleg dvigala so Zormanovi morali prenoviti stanovanje, namesto navadnih vrat, so, recimo, potrebovali drsna, pokazala se je tudi potreba po avtu, ki bi bil prilagojen sinovi invalidnosti. »To se je najbolj pokazalo, ko je Anže dopolnil šest let in je začel hoditi v osnovno šolo, ki je v nekaj kilometrov oddaljenem Kamniku.« Ne le v šolo, tudi na terapije so ga morali voziti. »Situacija je bila vse bolj brezizhodna. Z ženo po cele noči nisva spala, razmišljala sva samo o tem, kje bova dobila denar, da otroku omogočiva kolikor toliko normalno življenje.«
Luč na koncu predora se je prižgala, ko so jima na pomoč priskočili dobri ljudje, prijatelji, sosedje. Med prvimi so bili to člani Kulturnega društva Komorni pevski zbor Šutna iz Kamnika. »Čeprav sem tudi sam član tega zbora, so čisto brez moje vednosti pripravili dobrodelni koncert za našega Anžeta.« S pomočjo donacij so nato le kupili dvigalo in primeren avtomobil. »Takrat sem se zaobljubil, da bom to dobroto nekoč nekako poplačal.«
Družina si je naposled finančno toliko opomogla, da imajo zagotovljena vsaj osnovna sredstva. »Če imaš bolnega otroka, na zeleni veji tako in tako nisi nikoli, a najnujnejše imamo. Imamo dvigalo in avto ter urejeno stanovanje, s preostalimi sredstvi pa potem že nekako razpolagamo. Neizmerno sem hvaležen vsem, ki so nam pomagali, ko je bilo najtežje, in zdaj si želim, da bi tudi jaz lahko pomagal staršem, ki so v situaciji, kakršni sem bil sam.«
Simon tako že šesto leto zapored v kulturnem domu v Šmarci pri Kamniku organizira dobrodelni koncert. »Nimam toliko denarja, da bi ga lahko na veliko razdajal drugim, a s skupnimi močmi smo dosegli že marsikaj. Včasih opažam, da starši bolnih otrok gledajo preveč ozko. Vidijo samo svojega otroka, ne vidijo pa skupnosti. A če si pomagamo med sabo, smo veliko močnejši.«
Ves denar, ki ga zbere na koncertu, je namenjen otrokom, ki trpijo za isto boleznijo kot njegov sin. »Letos zbiramo denar za tridnevni tabor na turistični kmetiji Prodnik v Radmirju. Tudi otroci s posebnimi potrebami si takšnih šol v naravi neizmerno želijo, a so te zaradi njihove bolezni precej težje izvedljive. Verjamem pa, da bomo z letošnjim koncertom našim otrokom omogočili tudi to,« je optimističen neverjetni očka Simon Zorman.
Obožuje narodno-zabavno glasbo
Ko Simona vprašamo, kako bi opisal svojega sina Anžeta, se najprej zamisli, nato reče: »Marsikaj sem že slišal, odkar je prišel v moje življenje, tudi kakšno opazko, da bi bilo za vse bolje, če bi ob porodu umrl. A po pravici vam povem, da si svojega življenja brez otroka s cerebralno paralizo sploh ne znam predstavljati. Ti ljudje so drugačni kot mi, so bolj pozitivni, so pravi sončki. Ob Anžetu rastem, vsak dan.« Nato se zasmeje: »Sicer pa je 12-letnik kot vsak drug, tudi puberteta ga že daje.« Anže po očetovih besedah najbolj na svetu obožuje glasbo. »Najhujša kazen, ki mu jo lahko naložim, je, da ostane brez televizije. To namreč pomeni, da ostane brez svojega najljubšega programa Golica TV, kjer ves dan vrtijo spote znanih slovenskih narodno-zabavnih ansamblov. Te pa ima naš Anže v malem prstu. Pozna domala vse. Njegova najljubša oddaja je Slovenski pozdrav, ob petkovih večerih tako cela družina ve, kaj bomo gledali po televiziji.«
Nastopal bo za bratca
Dobrodelni koncert, kjer bo Simon Zorman že šesto leto zapored zbiral denar za otroke s cerebralno paralizo, bo 21. marca ob 19. uri v kulturnem domu v Šmarci pri Kamniku. Na njem bodo nastopili Komorni pevski zbor Šutna, mešani pevski zbor Odmev, skupina Las Gafas, ansambel Skrivnost in kvartet saksofonov glasbene šole Kamnik pod mentorstvom profesorice Darje Seliškar. »No, poleg njih pa bo nastopila še prav posebna skupina, Eccentric Trio. Sestavljajo jo trije mladi: Tadej, ki prihaja iz družine, v kateri je invalid, Ela, ki prihaja iz ‘normalne’ družine, ter Miha, ki je sam invalid. Njihov moto je: Ni važno, kdo si, ni važno, kaj si, važno je, da smo skupaj.« Tadej je Simonov starejši sin. »Zelo sem ponosen nanj. Marsikaj je moral pretrpeti, tudi zbadljivke na račun tega, da je njegov bratec invalid. Ponosen sem na to, kako ima kljub temu rad Anžeta in kako se je vedno postavil zanj. In ponosen sem na njegov glasbeni talent,« pove vidno ganjeni očka in nam zavrti posnetek, na katerem Eccentric Trio zapoje znano Hallelujah legendarnega Leonarda Cohena. Ob ubranem petju se je tudi nam naježila koža. »Vstopnine ni, denar pa se bo zbiral v obliki prostovoljnih prispevkov,« še pojasni Simon.
