IZOLA – »Upala sem, da bo zdravstvo, ker gre za dojenčka, takoj priskočilo na pomoč in da bodo, tudi glede na moje težke življenjske izkušnje, naredili vse, da bi rešili mojega otroka. Na koncu sem bila prepuščena sama sebi, in če se ne bi tako angažirala, bi sinu amputirali nogo,« pripoveduje Amela Talić iz Renč pri Novi Gorici. Že vse od rojstva sina Reneja Muhameda Talića se skupaj z možem in družino trudi, da bi mu lahko omogočili tako polno življenje, kot ga imajo njegovi sovrstniki. Rene, star je 21 mesecev, se je rodil s prirojeno deformacijo desne nogice oziroma brez kosti fibule, ki drži stopalo in koleno v pravilni poziciji.
Čeprav so njegovi mami takoj po porodu rekli, da sin po vsej verjetnosti ne bo nikoli shodil, se te napovedi na srečo niso uresničile, saj je Rene, kot razlaga njegova mama, kar hitro shodil in zavračal celo vožnjo z otroškim vozičkom. »Je zelo borben otrok in si ne dovoli reči ne. V bolnišnici so mi rekli, da če ne bi bil tako trmast in vztrajen, ne bi nikoli hodil,« razlaga Talićeva in dodaja, da je Renejeva največja želja ta, da bi lahko igral nogomet, saj je, kot dodaja, rojen zanj. Četudi iz Reneja izžareva otroška energija, se mu z vsakim novim mesecem desna nogica tako počasi ukrivlja, da v roku šestih mesecev do enega leta ne bo mogel več hoditi. »V Soči so mi rekli, da mu kmalu ne bodo mogli več pomagati. Da se mu bo nogica tako ukrivila, da ne bo mogel več hoditi. Zdaj hodi po notranjem delu stopala,« razlaga njegova mamica. Razliko v višini tako pri dečku trenutno rešujejo s pomočjo prilagojenih čevljev in ortoze, ki jo redno izdelujejo po meri v Univerzitetnem rehabilitacijskem inštitutu RS (Soča), a če ne bo šel kmalu na operacijo, mu grozi, da bo pristal v invalidskem vozičku.
Malčka bi lahko rešili brez amputacije
Ker si Talićeva, ki je že izgubila dva otroka – enega med nosečnostjo, drugega pa takoj po porodu –, tega nikoli ne bi oprostila, je zaupala slovenskemu zdravstvenemu sistemu, redno hodila na preglede na ortopedsko kliniko v Ljubljano in upala, da bodo Renejevo nogo lahko rešili z operacijo. A namesto tega je doživela šok, saj so ji tam kot edino možno rešitev predlagali amputacijo. Zdravniki so ji namreč, kot je povedala, razložili, da po njihovi doktrini dismelijo (takšno diagnozo so postavili) glede na podatke iz literature rešujejo z za zdaj še najbolj zanesljivo metodo – saimovo amputacijo stopala. »Amputacija odpade že v štartu,« je odločna Talićeva, ki je medtem začela raziskovati, ali bi lahko sinu pomagala še kako drugače. Sprva je v spletne iskalnike vpisala diagnozo, ki so jo postavili v Ljubljani, a ni našla ničesar. Potem pa je več ur brskala po spletu in naletela na skupino na facebooku, v kateri so združeni starši otrok s podobnimi težavami z vsega sveta, in ugotovila, da deček trpi za fibular hemimelio. »V našem zdravstvu manjka pojasnilna dolžnost. Če na facebooku ne bi našla skupine, bi Reneju amputirali nogo, ker ne bi vedela, da obstajajo druge možnosti,« je razočarana Talićeva in dodaja: »Potem ko so zdravniki dvignili roke, sem se morala postaviti za otroka. Pričakovala sem, da mi bodo oni svetovali in čim bolj pomagali. Za vse moram biti sama – od odvetnika do njegovega zdravnika, vse...«.
Kaj hitro je našla ameriškega zdravnika Drora Paleyja, ki na Floridi vodi svojo kliniko in ki se s težavami, kot jih ima njen sin, ukvarja že 30 let. Takoj je navezala stik z njim in se v začetku aprila letos z družino odpravila v Belgijo, kjer je bil za kratek čas. Njegov obisk so izkoristile mnoge družine iz Evrope, še največ iz Poljske, pravi sogovornica, saj ta država otrokom plača celotno zdravljenje. Le dan pred odhodom domov je zdravnik nekaj časa našel tudi za Talićeve in po pregledu Reneja sporočil, da ga lahko operira in mu pomaga podaljšati nogico, tako da bo lahko še naprej hodil. Glede na to, da večino časa operira v ZDA in da bo sredi junija operiral tudi v Milanu, je predlagal, da lahko poseg pri Reneju opravi takrat. Operacijo, ki bo po prvih izračunih stala okoli 180.000 evrov, bi lahko opravil 20. junija, a Talićevi so se znašli v veliki stiski, saj nimajo toliko denarja. Amela je brezposelna in doma skrbi za Reneja in njegovega bratca Lea, tako da družino preživlja mož, ki je po poklicu mesar. Minuli petek je takoj dala vlogo na Zavod za zdravstveno zavarovanje Slovenije, kjer imajo 60 dni časa, da odločijo o njej, a ker se junij zelo hitro približuje in bi morala prvo operacijo opraviti na Floridi, se je odločila, da bo poskušala denar zbrati z donacijami. Na eni izmed slovenskih bank je že odprla tekoči račun, ki je namenjen zgolj za zbiranje denarja za operacijo, in svojo zgodbo z naslovom Rešimo Reneju nogico širi tudi prek spleta. »Prvi teden po operaciji bo najhujši, saj bo Rene moral ob močnih bolečinah samo mirovati. Od nas do Milana je pet ur vožnje in poleg mene bi bili lahko mož, Renejev starejši bratec in starši, da bi lahko sina animirali. V Milano bi lahko šli vsi, ker tam poznamo ljudi in bi nam odstopili stanovanje. Meni bi bilo precej lažje, kot da bi morala iti sama na Florido, poleg tega pa bi bili nižji tudi stroški, saj bolnišnica v Milanu stane manj kot na Floridi,« pravi Amela.
Brez pomoči, ker se piše na -ić?
»Rene bo moral prestati tri operacije: kolena, gležnja in postavitve noge v pravilno pozicijo. Po dveh tednih in pol bomo potem morali iti na Florido, kjer bo Rene dobil fiksator, ker mu bo zdravnik podaljševal nogo,« razlaga Amela in dodaja, da bodo morali biti na Floridi najmanj dva meseca in pol. Upa, da bo denar za operacijo prispevala slovenska zavarovalnica, saj bi lahko zbran denar porabila za stroške bivanja in prevoza do ZDA. Če bo zavarovalnica odobrila zdravljenje v tujini – kot nam je še povedala, je ortoped v izvidu, kjer je predlagal amputacijo, zapisal, da Paley dismelije obravnava vrhunsko in mu v veliki večini tudi uspe dobra korekcija, a da pri nas tovrstnih operacij ne izvajamo, bo ves zbrani denar zanjo namenila za zdravljenje drugih otrok v Sloveniji, ki se soočajo s podobnimi težavami kot njen sin. Zagotovila je, da je račun na banki odprt izključno za zbiranje denarja za stroške zdravljenja in da ga ne bodo porabili za nič drugega. »Prijatelji mi pravijo, da od njihovih prijateljev letijo grdi komentarji. Rekli so recimo, da ker se pišemo na -ić, ne bomo dobili nobene podpore. Ko smo šli v Belgijo, je nekdo komentiral, kako si lahko privoščimo takšen super dopust in da v Sloveniji zbiramo denar. Da nas ni sram, so rekli. Kot da bom, ko bom šla na Florido, na plaži pila koktajle. Ne vem, kaj si ljudje predstavljajo. Že zdaj imamo veliko stroškov,« pravi Amela in dodaja, da zaradi skrbi, kako bo rešila svojega otroka, ponoči spi le dve do tri ure. Vseskozi se zbuja in razmišlja, koga bi še poklicala, da bi ji priskočil na pomoč. »Sem pod nenehnim stresom, k temu pripomorejo tudi živci,« sklene Talićeva.
