TRBOVLJE – Vsi ljudje smo pod kožo krvavi, a obenem niti dva človeka nista enaka. Običajno na takšne stvari niti ne pomislimo, kaj šele da bi o njih razmišljali, a vendarle popolnoma držijo. To zelo dobro vedo tudi v trboveljski družini Forjan. Zakoncema Dušanu in Damjani sta se pred sedmimi leti, le s petminutno razliko, rodila dvojčka Žiga in Nika. Oče in mama, ki se jima je starševstvo zgodilo pozno, v srednjih štiridesetih letih, sta bila presrečna. Otroški par sta namreč dobila po dolgotrajnem neuspešnem poskušanju, razočaranjih, upanju in na koncu, ker drugače pač ni šlo, s pomočjo umetne oploditve. Čeprav sta na svet prišla dva, je bil porod običajen, brez posebnosti. Razlika med bratom in sestro je bila le v tem, da je prvi prišel na svet z zadnjim delom telesa naprej, druga pa mu je sledila s siceršnjim pravilnim načinom, z glavo. In prav ta razlika je njuni življenji odločilno zaznamovala: Nika je zdrava in normalna deklica, Žiga pa je avtist, ki ima poleg tega tudi duševno motnjo v razvoju in zato obiskuje prilagojeno šolo dr. Slavka Gruma v Zagorju, posebni program vzgoje in izobraževanja.
V omenjeni šoli je prvo leto in kot za preostale varovance so tudi zanj oblikovali individualni program po enomesečnem spoznavanju in spremljanju njegovega stanja, značaja in drugega, na podlagi česar so zajeli njegove šibke in pozitivne stvari. Šolski program se namreč bistveno razlikuje od klasičnega osnovnošolskega, kjer gre za večinoma posplošene stvari, prilagojene večinskemu deležu šolarjev. V šoli dr. Gruma sta program in pristop izdelana za vsakega varovanca individualno. »Pri našem delu izhajamo iz otrok. Izboljšujemo kakovost njihovega bivanja in jih glede na sposobnosti, ki jih imajo in ki jim jih lahko razvijamo, pripravljamo na čim bolj samostojno življenje. To dosegamo s strokovnostjo, delavnostjo, pozitivnimi medsebojnimi odnosi in vztrajnostjo,« pravi pedagoginja Mojca Brvar, ki bdi nad Žigo. Vse ure pouka s prilagojenim načinom in metodami dela izvajajo specialni in rehabilitacijski pedagogi. Število učencev v razredu je manjše, kar je nujno in kar ponuja možnost osebnega načrtovanja za vsakega posebej.
Nikoli brez nadzora
Žiga je kljub bolezni otrok, za katerega je mogoče reči, da ima močno voljo. Čeprav ima duševno motnjo v razvoju in avtizem, zelo dobro ve in ločuje, kaj mu je všeč in kaj ne. In to zna ne le pokazati na svoj način, ampak tudi uveljavljati. Šola in program, ki ju obiskuje, sta zanj tako rekoč nuja. »V šoli in doma moramo biti nenehno zraven, nikoli ni brez nadzora. To sicer ni lahka stvar, a je neogibna. Je namreč nesamostojen, vedno mora nekdo skrbeti zanj in ga nadzorovati, saj denimo ne zna predvideti situacije in posledic. Da pa se kaj zgodi, pa je potreben le trenutek, četudi je človek prisoten,« pravita oče in mama.
Ne glede na to pa v šoli, vsaj doslej, kakšnih večjih težav ni bilo. Povezava in sodelovanje med starši in pedagogi sta nujna. »Predvsem smo veseli, da poleg siceršnje pomoči in nasvetov staršem lahko pomagamo tudi z informacijami o drugih stvareh in na drugih področjih, ki so v povezavi z otrokom oziroma njihovo situacijo. Tako denimo starše informiramo tudi o dodatnih možnostih pomoči, uveljavljanju različnih stvari, povezanih s stanjem otroka oziroma naravo zadeve in podobno. Praksa in izkušnje namreč kažejo, da se starši velikokrat preprosto ne znajdejo ali pa tudi ne vedo, kakšne možnosti ali pravice imajo,« pravi ravnateljica Vanja Manfredo. Sicer pa je Žiga eden iz prve generacije, ki je z diagnozo prišla v šolo že iz vrtca. Prej je namreč obiskoval vrtec v Trbovljah. Ker je vzpostavljal zelo malo interakcije z odraslimi, z otroki pa sploh ne, je bilo težko najti načine za njegovo vključitev in sodelovanje v dejavnostih ter programu. Obenem se je dalo dobro izkoristiti njegovo posnemanje drugih, s čimer so bile stvari lažje. Stvari so se delno, a vendar opazno spremenile s prihodom v šolo. Začel je vzpostavljati stike predvsem z odraslimi, stiki z vrstniki oziroma sošolci pa so podobno skromni, kot so bili že v vrtcu. Kljub temu ga imajo sošolci radi, mu pomagajo, zato rad hodi v šolo in se dobro počuti. To je zagotovo velika pomoč pri bivanju in učenju. »Rad pleše. Če bi imeli v šoli učitelja plesa, bi zagotovo plesal. Rad ima tudi glasbo in se odziva nanjo. Nasploh ga zanimajo predvsem glasba, gibanje in kuhanje. Tudi športne aktivnosti so mu všeč. Rad pleza in rad ima vodo, pri tem preseneti z urnostjo. Samo obrneš se proč, pa denimo spleza na omaro in podobno. Zaradi tega in živahnosti ga je treba vseskozi nadzorovati, saj se lahko v hipu kaj primeri. Menimo in prizadevamo si, da bi imeli otroci v šoli tudi posebne spremljevalce ter tudi starši več pomoči doma. Navsezadnje ti otroci po polnoletnosti po zakonu potrebujejo tudi uradnega skrbnika,« nadaljuje Brvarjeva.
Morska želja
Enako opažata oče in mama doma. »S stvarmi, ki ga zanimajo, se rad ukvarja in zamoti. Čisto druga pesem pa je s tistim, kar ga ne zanima ali kar mu ni všeč, a je treba vztrajati. Čeprav se razjezi, kadar kaj ni po njegovem, je treba imeti odločnost in avtoriteto ter mu pokazati, da se vse in vedno le ne sme in ne da. S tistim, kar mu ni všeč, je treba iti postopoma in vztrajno,« pravita. Skupaj s šolo se trudijo, da bi ga čim bolj usposobili za samostojnost v vsaj nekaterih življenjskih stvareh. Tako doma kot v šoli zato vzpodbujajo različne aktivnosti, kot so obisk različnih predstav, izletov, okrasitev, obiskov knjižnice, šole v naravi in podobno. Otrok, kot je Žiga, potrebuje še več stvari kot njegovi vrstniki. In ne le v šoli, tudi doma. To pa je za starše težko. Oba sta namreč ostala brez službe, kar še dodatno otežuje njihov že sicer ne prav lahek vsakdan. Kljub temu si otrokoma želita ponuditi kar največ, a to v marsičem žal ni izvedljivo. Počitnic, denimo, letos zanje ne bo, saj preprosto ni denarja, kljub temu pa si želita, da bi kakšen teden na morju lahko uživala vsaj Nika in predvsem Žiga, v koloniji, namenjeni otrokom z avtizmom in duševnimi motnjami. »Vodo dobesedno obožuje, in če bi bilo po njegovem, bi v njej čisto pomodrel. Doma smo mu naredili manjši bazen, v katerem lahko čofota. Ko ga je prvič videl, je kar oblečen skočil vanj. Stal sem poleg, a se je zgodilo v trenutku in smo ga morali preobleči ter posušiti oblačila pa še presenetil in prestrašil nas je temeljito. Zato bi bili neizmerno veseli, če bi šel lahko vsaj na kakšne krajše počitnice na morje,« pravi oče Dušan.
_________
Bi pomagali Žigi? Sredstva lahko nakažete na sledeč račun:
