ZGORNJA POHANCA – »Domen je spremenil moj pogled na življenje. Ob njem sem spoznala, da so pomembne drobne stvari, razveselim se že ob malenkostih, tudi ob tem, ko mi s širokim nasmehom pokaže, da je zadovoljen,« pravi Angela Klemenčič iz Zgornje Pohance, mamica 16-letnega Domna Podvinskega, fanta, ki so mu diagnosticirali izjemno redko canavanovo bolezen. Angela pripomni, da se še kako dobro zaveda, da je Domnovo stanje negotovo in da bo enkrat umrl, a želi si, da bi njen sin čas, ki mu je še namenjen, preživel s tistimi, ki ga imajo najraje.
Prvi znaki pri treh mesecih
»Zanj sem pripravljena narediti vse in ne morem dovoliti, da bi svojega otroka dala v zavod. Domen potrebuje nego, pozornost in ljubezen, in to mu lahko dam jaz. Saj sem vendar njegova mama,« je dodala ljubeče. Da je doma srečen, izraža z očarljivim nasmeškom, ki se mu prikaže na obrazu vedno, kadar se tja vrne iz bolnišnice in kadar se mu približa ali ga ogovori kateri družinski član. Tega zadovoljstva mu domači ne bi hoteli odreči.
Domen se je rodil zadnjega aprila 2000, dve minuti pred svojim bratom dvojčkom Jernejem, danes uspešnim srednješolcem in športnikom. In prav on v Domnovem življenju zaseda poseben prostor. Jernej ima svojega bolnega brata zelo rad, kar je pred dnevi pokazal tudi s tekom. Lions klub Brežice je namreč v Termah Čatež pripravil dobrodelni tek Tečem, da pomagam, ki se ga je udeležilo več kot 300 tekačic in tekačev, med njimi so bili tudi Angelin oče, njegov brat Jernej in Angelina sestra Kristina. Tekla je tudi Angela, saj je pred leti spoznala, da si prav z rednim tekom vrača energijo in zagon pa tudi potreben notranji mir.
Bolezen, ki je zaznamovala Domnovo življenje, je genska presnovna bolezen. Imel je nesrečo, da sta imela tako oče kot tudi mati spremenjeni kopiji gena na 17. kromosomu in da je po obeh podedoval ravno okvarjeni kopiji. Prvi znaki, da z Domnom nekaj ni v redu, so se pojavili okrog tretjega meseca starosti. Veliko je jokal, v razvoju je močno zaostajal. Iz ležečega položaja se ni mogel obrniti na bok, ni mogel dvigniti in držati glavice. Tudi s požiranjem je imel težave. Po dolgotrajnih krvnih analizah v Amsterdamu in Londonu so zdravniki pri Domnovih osmih mesecih postavili končno diagnozo.
Pomoč varušk
Slabe napovedi, ki so jih takrat postavili zdravniki, so kmalu začele kazati svoj pravi obraz. Domen nikoli ni zmogel ničesar prijeti, odgnati nadležne muhe ali komarja, še manj pa kontrolirati odvajanje vode in blata, sedeti, plezati, hoditi ali govoriti. Pri štirih letih je izgubil sesalni refleks. Rastel je v dolžino, teže pa ni pridobival, danes ima 27 kilogramov. Pri štirih letih so mu zdravniki vstavili stomo, ki je omogočala hranjenje naravnost v želodec. Leto pozneje je Domnov oče zapustil družino in se ji popolnoma odtujil.
Kljub vsem nevšečnostim mu je usoda namenila ljubeče domače okolje ter naklonjenost in podporo številnih prijaznih in skrbnih ljudi, zlasti zaposlenih v zdravstvenih, socialnih in šolskih ustanovah. Tudi ustrezna zdravila so mu olajšala življenje, postal je zadovoljen in nasmejan deček. Prvi napotki za spopad z boleznijo so prišli z Oddelka za invalidno mladino in rehabilitacijo Stara Gora. Ko so predpisi to še omogočali, je center za socialno delo v Brežicah zanj organiziral štiriurno brezplačno dnevno varstvo na domu. Do leta 2008 se je izmenjalo sedem predanih varušk, ki so Domnu dajale toplo ljubezen, sočutje, pozornost in skrb. Materi je ta pomoč omogočala, da se brezskrbno posveti delovnim obveznostim svoje štiriurne zaposlitve v družinskem podjetju, kjer delo še vedno opravlja vsak dan, s čimer si zagotavlja potrebno materialno varnost.
Strokovne službe so Angeli svetovale, naj otroka vključi v institucionalno varstvo, kjer bo poskrbljeno za njegove potrebe, ona pa bo s tem pridobila čas zase in prepotreben počitek. A Angela je odločena: čeprav težko, bo sama, s pomočjo svoje družine in prijateljev, skrbela za sina, kar ji Domen vedno znova vrača s širokim nasmeškom.
Šola se doma
Pred tremi leti so Domna vključili v oddelek posebnega programa Osnovne šole dr. Mihajla Rostoharja Krško. »Čeprav je izključno vzgojno-izobraževalna, je prijazno osebje šole Domna sprejelo in mu zagotavljalo vso potrebno oskrbo, občina Brežice pa je poskrbela za brezplačen prevoz v spremstvu matere, saj za poklicnega spremljevalca niso bili izpolnjeni pogoji,« je hvaležna Angela.
A veselje zaradi uspešno urejenih razmer žal ni dolgo trajalo. Domnu se je zdravstveno stanje poslabšalo in osebje šole njegovih težav ni več moglo obvladovati. Šolsko leto 2015/2016 je zato prestal doma. Še vedno je štiri ure na teden deležen šolanja na domu in domiselnih prijemov strokovne sodelavke OŠ dr. Mihajla Rostoharja iz Krškega.
Domnu so novembra lani zaradi vse večjih deformacij operirali hrbtenico. Od takrat izključno leži, nove zdravstvene zahteve pa so zahtevale še več materine pozornosti, skrbi in negovalne spretnosti. Na nove potrebe se je ustrezno odzvalo tudi osebje pristojnih zdravstvenih ustanov.
Čeprav je povprečna življenjska doba obolelih le tri do deset let, Domen bolezni že 16 let uspešno kljubuje. Je izjemno trdoživ fant, pravi borec, ki vedno znova dokazuje, da si želi živeti, doslej pa je uspešno premagoval ne le osnovno bolezen, temveč tudi kopico drugih, predvsem virusnih in bakterijskih okužb, tudi virus prašičje gripe, rotavirus, Helicobacter pylori, ledvično odpoved, sepso, pljučnico. Nemara je njegovo uspešno spopadanje z vsemi težavami posledica številnih srečnih okoliščin, v katerih se je znašel. Težave bi mu olajšala redna fizikalna terapija na domu, a naš zdravstveni sistem tovrstne rehabilitacije ne omogoča, v poštev pride le samoplačniška izvedba. Tudi temu je bil namenjen dobrodelni Leo tek, imel pa je še eno posebno sporočilo: pozitivna energija tekačev je Domnovim domačim dala nov zagon in potrditev, da delajo prav. In da pri tem niso sami!