Razpadajo mu jetra, zdravil pa ne dobi

SENOVO – Čeprav nam odgovorni zagotavljajo, da je naš zdravstveni sistem kljub škandalom, ki ga nenehno pretresajo, dokaj v redu, državljani še kako občutimo, da je pogosto neučinkovit in nepravičen. Predvsem do malega človeka, ki si ne more privoščiti samoplačniških ali nadstandardnih storitev. Da je nekaj hudo narobe, že devet let čuti Jani Debelak s Senovega, ki je leta 2007 obolel za hepatitisom C. Ne samo razočaran, popolnoma je obupan nad zdravljenjem in odnosom zdravnikov do njega. Kljub temu da je nekdanji narkoman, a že pet let na metadonu, bi si kot človek zaslužil bolj človeško obravnavo, pove. A te ni od nikoder, namesto tega čuti od zdravnikov neverjetno aroganco in zaničevanje.

»Ne vem več, kaj naj naredim, samo ozdravel bi rad. Zdravniki mi ves čas obljubljajo, da bom dobil nova zdravila, ki so bolj uspešna, a zdravil ni od nikoder. Vsaka dva tedna, ko hodim na preglede, mi obljubljajo, da jih bom dobil, potem pa jih nikoli ni. Tako ne morem več živeti, bolan sem, vse me boli, jetra mi propadajo, samo ležim lahko, zelo sem slab, mama mi mora pomagati, hvala bogu je še pri močeh... To res ni življenje,« nam svoje bolečine izpove 45-letnik. Popolnoma nemočen že ves ta čas piše pritožbe na ministrstvo za zdravje in na vse mogoče naslove, vendar prav nič ne pomaga.

Po dveh mesecih se je virus vrnil

Pred devetimi leti sta se z dekletom odpravila na križarjenje v Egipt. Po potovanju so ugotovili, da je zbolel za hepatitisom C, z genotipom 4, ki je značilen samo za Egipt in osrednjo Afriko. Bolezen, ki se širi s stikom krvi z okuženo krvjo, z intravenskim jemanjem drog in z nesterilno medicinsko opremo, pri transfuzijah ter pri nestrokovnem tetoviranju ali piercingu, napade jetra in večinoma postane kronična. Sčasoma vodi v fibrozo, cirozo jeter ter v jetrnega raka.

Ko je zbolel za hepatitisom C, je bilo na voljo zdravljenje z interferonom in ribavirinom, ki spadata med tako imenovana starejša standardna zdravila, ki so uspešna pri 40 do 80 odstotkov obolelih. Žal Jani ni bil eden od srečnežev, po dveh mesecih se je virus vrnil. A leta 2011 je zanj posijal nov žarek upanja, saj so se v svetu začela pojavljati nova in veliko bolj uspešna zdravila za zdravljenje kroničnega hepatitisa C. Tako so v letu 2014 odobrili uporabo simeprevirja, ki obljublja varno uporabo in ozdravitev pri kar 90 odstotkov obolelih za hepatitisom C z genomom 4.

Nova zdravila šele tik pred smrtjo?

Kot zatrjuje Jani Debelak, mu je njegova zdravnica na infekcijskem oddelku novomeške bolnišnice Anica Kurent za nova zdravila povedala že pred petimi leti, pred tremi leti pa mu je obljubila, kot pravi, da jih bo dobil. Takrat sta se začeli njegova agonija in bitka za ozdravitev. »Vse upanje sem vložil v ta zdravila, a z njimi še do danes ni nič. Vsakih 14 dni hodim na krvne preiskave in preglede, potem mi rečejo, da bo naslednji teden, a potem se nič ne zgodi. In to že najmanj desetkrat. Svetujejo mi ponovno zdravljenje, a vse, kar so naredili, je to, da so me neuspešno zdravili z interferonom. Ko hočem njeno pojasnilo, ga ne dobim, zdi se mi, da me ignorira. Ko jo kličem, mi povedo, da je odsotna ali na drugem oddelku ali se ne more oglasiti. In tako je pravzaprav že od začetka. Ko sem jo na enem od pregledov prijazno prosil, ali bi mi lahko malo pojasnila o moji bolezni, je vzkipela in bila do mene zelo arogantna. Nedavno sem od nje izvedel, da ta zdravila predpisujejo samo bolnikom v četrti fazi ciroze jeter, to je le malo pred smrtjo. Pet let me že tako nategujejo, pet let že čakam na možnost, da bi ozdravel, in po vsem tem čakanju menim, da sem zares jaz na vrsti!«

Visoka cena zdravljenja

Ko za pojasnilo poprosimo na infekcijskem oddelku novomeške bolnišnice, dobimo za obolele s hepatitisom C in za Janija Debelaka zelo žalostno vest. V (pisnih) odgovorih tako od predstojnice infekcijskega oddelka Tatjane Remec, dr. med., izvemo, da je »gospod kandidat za zdravljenje z novimi zdravili, a glede na trenutno zdravstveno stanje in do zdaj opravljene preiskave žal trenutno ne izpolnjuje kriterijev, ki veljajo za uvedbo novih zdravil. Gospod je sicer le eden od več bolnikov po Sloveniji, ki še ne ustrezajo kriterijem za zdravljenje z novimi zdravili in ravno tako zelo težko čakajo na zdravljenje. Za vse zdravnike, ki zdravimo hepatitis C, lahko rečem le to, da si želimo, da bi lahko vsem bolnikom s hepatitisom C nemudoma predpisali najboljšo terapijo.«

In še, da so nova zdravila prelomen dogodek v medicini, saj je z njimi hepatitis C postal prva ozdravljiva kronična virusna okužba, saj uspešno pozdravijo več kot 95 odstotkov bolnikov. »Žal imajo nova zdravila eno pomanjkljivost – so izjemno draga in cena zdravljenja je zato zelo visoka. Trenutno si nobena država na svetu ne more privoščiti, da bi lahko hkrati zdravila vse bolnike, ki so okuženi s hepatitisom C,« nam razloži Tatjana Remec.

Nočejo ga več

A kaj revolucionarna zdravila pomagajo Janiju Debelaku, če očitno ni dovolj bolan ali, kot pravi, tik pred smrtjo, da bi bil upravičen do zdravljenja z njimi? In zakaj v vseh teh letih ni bilo nikogar, ki bi mu to človeško in razumljivo razložil? Med enim od naših klicev v novomeško bolnišnico se nam je namreč oglasila celo dr. Kurentova, čeprav smo predhodno izvedeli, da je na dopustu. Ko smo jo poprosili za strokovno razlago, je bilo takoj jasno, da nima veliko razumevanja za svojega nekdanjega pacienta. Namesto da bi nam samo odgovorila na vprašanje, zakaj Jani Debelak ni upravičen do simeprevirja in kdaj bo, če sploh bo, nas je s sicer prijaznim glasom zgolj opozorila, da nam bo gospod marsikaj neresničnega natvezil, saj da jih nenehno maltretira in izsiljuje, v kar pa oni ne privolijo.

Da pa nekateri zdravniki željo po pojasnilih in po vsaj korektnem odnosu jemljejo kot neprimerno nadlegovanje, kaže tudi ravnanje Tatjane Remec, potem ko se je Jani Debelak pritožil. Ko je (včeraj) poklical v bolnišnico, da bi dobil recepte, mu je predstojnica oddelka povedala, naj ne hodi več k njim in da ga bo sama, osebno, naročila na infekcijsko kliniko v Ljubljano. »Saj morda je celo bolje tako, tudi jaz jih nočem več videti. So me preveč prizadeli s svojim obnašanjem,« se je Jani Debelak hitro sprijaznil z izgonom iz novomeške bolnišnice in svoje upanje usmeril v ljubljanske zdravnike.