VELIKI BAN, DOLENJE VRHPOLJE – Bil je dan, poln pozitivne energije. Tudi tekmovalnosti, zabave in druženja, vse pa je povezovala drobna, a še kako trdna nit, vodilo pomagati Nejcu Županu iz Dolenjega Vrhpolja, ki bo novembra dopolnil 27 let, a je zaradi mišične distrofije že od četrtega razreda osnovne šole priklenjen na invalidski voziček. Bil pa je to tudi dan, ki se je zgodil zaradi Klemna Rangusa iz Velikega Bana, dečka, ki je tako nepričakovano odšel s tega sveta aprila lani. Komaj 15 let mu je bilo, a njegova bolezen, bolehal je za hudo obliko cerebralne paralize in westovim sindromom, je bila močnejša od mladega telesa. Čeprav je odšel, je njegov razigrani smeh še vedno čutiti na njegovem domu, sploh pa toplino in ljubezen njegovih staršev Staneta in Lidije.
»Tudi tale dobrodelni turnir je v bistvu Klemnova zapuščina. Če nas je česa naučil, je to to, da moraš gledati okoli sebe. Tudi drugi ljudje so nam ob njegovi bolezni veliko pomagali. To se nas je dotaknilo, zato sploh ni vprašanje, ali bi pomagali, če imamo možnost. Ko namreč živiš z otrokom s posebnimi potrebami, vidiš, kaj vse potrebuje takšna oseba. Nas je življenje s Klemnom naučilo drugačnega mišljenja, v ospredje je postavilo druge vrednote. Bolj opažaš, pa ne le stisko, tudi to, kako živijo drugi ljudje, postaneš bolj odprt in se znebiš vseh predsodkov. Tudi če si nekoč živel z njimi, spoznaš, da predsodkov pravzaprav ni, le fasado moraš prebiti, pa gre,« je nizala misli Lidija Pečovnik, mama pokojnega Klemna.
Prav otroka, Klemen in Nejc, sta že pred leti povezala svoje starše. »Od Nejčevih staršev, Jožeta in Danice, sva se s Stanetom ogromno naučila. Najbolj pri njiju cenim, da dajeta Nejcu možnost, da je samostojna oseba. Starši namreč pogosto delamo napako, da vse niti držimo v svojih rokah, čeprav bi otroku morali dati priložnost, da zaživi svoje življenje,« je poudarila Lidija in dodala, da sta Županova tudi njeni družini velikokrat priskočila na pomoč, predvsem ko še niso imeli prilagojenega avtomobila in so potrebovali prevoz za Klemna.
Nalezljiva dobra volja
Na dobrodelni turnir je prišel tudi Nejc, ki kljub številnim težavam in preizkušnjam, ki mu jih predenj vedno znova postavlja njegova bolezen, ohranja neverjeten optimizem. Pravzaprav je njegova dobra volja nalezljiva, posebno ob Nejčevi misli, da je še kako vredno živeti za trenutke, ki jih preživi z ljudmi, ki ga imajo radi: z družino in prijatelji.
»Sam si ne upam več po vasi, cesta je luknjasta in kaj lahko mi roka zdrsne s komande. Roke ne morem več sam dati nazaj, zato mora biti z mano nujno še kdo. Sicer pa dneve preživljam za računalnikom, na internetu, igram šah in tudi poker,« je dejal Nejc. Rad se udeležuje šahovskih turnirjev in šahisti radi povedo, da se Nejca pravzaprav kar bojijo, je namreč še kako vešč v tej miselni igri.
Njegovo zdravstveno stanje je kar stabilno, čeprav mu zdaj vse bolj dela težave požiranje, tako da je treba včasih hrano spasirati. Tudi slina se mu nabira, zato trikrat na dan dobiva injekcije, ki omilijo težave s požiralnim refleksom. Zato mora biti nekdo ves čas kje v bližini.
V četrtem razredu na voziček
Da z Nejcem nekaj ni v redu, so starši posumili pri petih mesecih starosti. Nekako bolj mlahavo je sedel, a v posvetovalnici so to pripisovali pomanjkanju železa. Ko je bil star sedem mesecev, je dr. Boh, ki se je oglasil pri Nejčevi babici, ko je ta pazila na vnuka, predlagal, da ga pregledajo na otroškem oddelku novomeške bolnišnice. Ugotovili so, da je nekaj narobe z mišičnimi encimi. Dodatne preiskave so pri devetih mesecih dale diagnozo: mišična distrofija duchene. Iz leto v leto se je bolezen kazala v bolj kruti obliki: moč mu je jenjala, v četrtem razredu je pristal na invalidskem vozičku. Takrat so bile hrome le njegove noge, potem je začel slabeti gornji del telesa. V sedmem razredu ni mogel več z rokami doseči obraza, kriviti se mu je začela hrbtenica.
Nejc zdaj uporablja voziček, ki je popolnoma prilagojen njegovi negibnosti. Ker lahko giba le s prsti, mu sodoben računalniški sistem, ki je vgrajen na voziček, omogoča delo z računalnikom, upravlja lahko s televizijo, se giba z vozičkom. A potreboval bi drug voziček, bolj prilagojen njegovi slabotni hrbtenici. »V menjavo bi lahko šli že letos, a se je Nejc odločil, da ga bo zamenjal prihodnje leto. Resda je zaradi njegove težke invalidnosti vedno večji delež stroškov krije Zavod za zdravstveno zavarovanje, zato niti ne vemo, kakšen del doplačila bomo morali kriti sami, saj so specialne komande drage,« je dejala Danica Župan, ki je po poklicu medicinska sestra, dela v novomeški bolnišnici.
Tudi drugi pripomočki, s katerimi želijo olajšati Nejčevo življenje, so dragi, zato bo pomoč, ki so jo zbrali na dobrodelnem turnirju, prišla še kako prav. »Seveda bomo odločitev, čemu bo namenil denar, prepustili Nejcu. Potreboval bi nov prenosni računalnik, pa večji ekran,« je razmišljala Danica, ki se je pred kratkim skupaj z možem Jožetom, ki je invalidsko upokojen, in Nejcem še kako razveselila kopalne postelje, ki so jo dobili prav od Klemna. »Tako se doma ne mučimo več s kopanjem. Pri sedenju Nejc namreč ni več stabilen, zato je bilo doslej kopanje zelo mučno za vse nas. Zdaj na tej postelji leži kot kralj, ko ga kopamo,« zadovoljno pove Danica.
Jože in Danica sta bila zelo presenečena, ko sta izvedela, da sta se Stane in Lidija odločila, da z dobrodelnim turnirjem pomagata Nejcu. Resda to ni prvi turnir v Velikem Banu. Stane ga je letos organiziral še šesto leto zapored, a tokrat je bil prvič dobrodelni. Ljudje so prišli od blizu in daleč, niso se pomerili in zabavali le v igranju nogometa, temveč še v petih drugih disciplinah, tudi v metu podkve. Predmeta torej, ki je simbol sreče. In ni je večje sreče, so ugotovili družno, kot pomagati drugemu. Vrednote življenja se namreč ne merijo v materialnih dobrinah, ampak v odnosu do sočloveka, v razdajanju drugim.