Ponoči posluša hči, kako diha, da se ne bi zadušila

DOLNJA LOKVICA PRI METLIKI – Ko je še ne triletno Majo ogovorila mamica Vesna, ji je na obrazu zasijal širok nasmeh. Njen očka Stanko ji je podal roke. Z Vesnino oporo je naredila korak ali dva proti Stanku, stegnila drobne ročice in pristala v očkovem naročju. Nasmejana in srečna. Prešibko je njeno telo, da bi zmogla sama hoditi, preslabotno tudi, da bi sama naredila en korak, čeprav je vsak tak poskus nova drobna zmaga. Mala borka ima voljo, tudi njeni domači.

Maja se je rodila kot četrti otrok v družini Vevoda v Dolnji Lokvici. Vesnina nosečnost je potekala brez posebnosti in Vevodovi so se veselili prihoda novega življenja. »Ker sem že dopolnila 35 let, so mi med nosečnostjo opravili nuhalno svetlino, ki je pokazala, da s plodom ni vse v redu, a nadaljnje preiskave so bile optimistične. Rečeno je bilo, da je 99 odstotkov verjetnosti, da bo otrok zdrav. A zgodil se je prav tisti en odstotek,« pove Vesna.

Porod je potekal brez zapletov, a deklico so takoj, ko se je rodila, poslali v Ljubljano. »Več kot en teden je aparat dihal namesto nje. Spominjam se, kako je bila nebogljena. Zdravnik mi je naročil, da se je ne smem dotakniti, a želela sem jo začutiti, zato sem jo čisto narahlo pobožala. Takrat so aparati kar znoreli,« se Vesna spominja prvih dni Majinega življenja. Dnevi, tedni in meseci, ki so sledili, so bili velika preizkušnja. Tako za malo Majo kot tudi njeno družino. Deklica je prvič prišla domov, ko je bila stara pol leta. Pravzaprav je dobri dve leti večji del živela po bolnišnicah. Ker je imela luknjico v srcu, je bila operirana že pri enem mesecu. Osem ur je trajala operacija. Sledile so številne infekcije, vodene koze, ošpice, in vsaka takšna bolezen je bila za drobno bitjece velika preizkušnja. »Ko je zapustila bolnišnico, običajno ni bila doma dolgo, ko je že dobila novo okužbo. Zaradi bakterij v debelem črevesju in v krvi, zaradi česar že vse življenje uživa antibiotike, ne pridobiva toliko teže, kot bi morala. Ovira pri prehranjevanju je tudi razklano nebo, ki so ga sprva nameravali operirati pri dveh letih in pol, a prav zaradi majhne teže bi bil tak poseg tvegan. Zato se mora najprej okrepiti. »Komaj devet kilogramov ima, pa bo 12. avgusta dopolnila tri leta,« pripomni Vesna. Maja ne govori, čeprav natančno ve, kaj hoče, in to tudi pokaže in poskuša povedati. Hoditi ne more, korak naredi le ob opori, če jo domači spustijo, pade. Maja tudi zelo slabo sliši, zato ima slušni aparat, pa tudi na daleč ne vidi in ima očala.

Kljub pomanjkanju se ne ustavita

A njeni starši opažajo, da napreduje, če se ukvarjajo z njo. Pa ne le onadva. Z deklico obiskujeta različne terapije, fizioterapevta, delovnega terapevta, z Majo se veliko ukvarjajo tudi v vrtcu v Novem mestu, kjer so na voljo vsi strokovnjaki, na terapije, samoplačniške, seveda, jo vozijo tudi v Karlovac. »Če bi bila le doma in nič ukrepala, ne bi bilo napredka. Že zjutraj okoli šeste ure, ko Maja vstane, delam vaje z njo, da njene mišice niso tako ohlapne,« prida Vesna in pove, da njena hčerka potrebuje 24-urno skrb in varstvo. »Tudi ponoči sem ob njej, saj bi se zaradi luknje v nebu lahko zadušila. Tako je moj spanec tak, da poslušam njeno dihanje,« doda.

Posebno poglavje je Majina prehrana. Ima dieto, ne sme jesti sladkega, od stročnic lahko uživa le sojo, ne more jesti niti trde hrane, mleko prenaša le ovčje, tudi zato so nabavili ovce mlekarice, popije pa tudi veliko posebnega mleka, ki ga dobi na recept v lekarni. Nekaj sicer plača zavarovalnica, del morajo doplačati sami. Samo za mleko morajo odšteti 100 evrov na mesec.

Vesna prizna, da težko shajajo iz meseca v mesec. Stanka je namreč pred petimi leti srčni infarkt in kot šofer je ostal brez službe, sama pa je bila zaradi potrebne skrbi za otroka v trgovini prisiljena dati odpoved. Tako šestčlanska družina živi le od nadomestila, dodatka za nego in otroškega dodatka. »Še dobro, da velik del hrane pridelamo sami. Tudi živali imamo; dve kravi in telico, ovce, zajce, kokoši. Vsako leto malo povečamo število živali v hlevu, radi bi nabavili še kakšnega prašiča,« našteva Stanko, ki se trudi, da bi na kmetiji čim več pridelali sami. »Kaj pa naj, le ležim in jokam ter čakam, da mi bo kdo na krožniku kaj prinesel? Če ne bom sam, mi tudi drugi ne bodo pomagali. Mi pa pri težjih delih pomagajo sosedje in kolegi,« pove 45-letni Stanko, ki se mora zaradi srčnega infarkta izogibati soncu in vročini.

Z zamaški do nujno potrebnega denarja

Pri delu na kmetiji in pri varstvu male Maje pomagajo preostali družinski člani: 17-letni dijak David, 14-letna Mihaela, ki je končala osemletko, in tudi petletni Žan. Posebno Mihaela ima poseben čut do Maje, prav zaradi nje je že odločena, kaj bo počela v življenju. Septembra bo postala dijakinja srednje medicinske šole v Novem mestu in se namerava usposobiti za nego otrok s posebnimi potrebami. »Mihaela gre pogosto z nama na terapije in veliko se je že naučila o hranjenju takšnih otrok pa o razgibavanju,« pove njena mamica, ki je zaradi številnih obveznosti ves čas v gibanju. Dvakrat na dan vozi čez Gorjance, da Majo pelje v vrtec, v Center za usposabljanje, delo in varstvo Dolfke Boštjančič, pa na terapije, preglede in kontrole v Novem mestu in Ljubljani. Terapije v Karlovcu, pripada ji tudi rehabilitacija v Univerzitetnem rehabilitacijskem inštitutu Soča, pozimi obiskuje terapije v Dolenjskih Toplicah, poskusili so že terapijo s kisikovo komoro v Ankaranu, a je Maja še preslabotna, niti finančno ne bi zmogli tega bremena. »Včasih se že vprašam, kako še zmorem vse to,« prizna Vesna, a ljubezen do otrok in družine je tista, ki žene naprej.

»Naš cilj je, da se Maja postavi na noge, ostalo bo že,« zavzdihne. In pove, da je še kako zadovoljna z Rdečim križem Metlika, kjer so prepoznali njihovo stisko, prav oni vodijo zbiralno akcijo zamaškov. Tudi o Osnovni šoli Metlika ima Vesna samo lepe besede. »Mihaelina razredničarka je otroke spodbudila k temu, da so začeli zbirati zamaške. Maja jih je prišla obiskat,« pove Vesna in omeni še veliko pomoč prijateljice, ki ima prav tako otroka s posebnimi potrebami, tako lahko tudi pri njej dobi kak pripomoček, ki pomaga pri Majinem napredku. Ta je opazen, a zahteva potrpljenje in čas. Pa seveda ljubezen, ki jo Maja družini in vsem, ki se ukvarjajo z njo, vrača z nasmehom in iskrico v očeh.