VELENJE – »Raje bi videla, da mi sodi 12 črnih halj, ki stojijo pred menoj in s prstom kažejo na mene, da sem kriva, kot pa 12 belih halj, ki ti rečejo, da ni več pomoči mojemu otroku in zdravil za to bolezen,« ob spominu na trpeče trenutke ob izgubi svoje hčerke Tive pravi Petra Mahkovec iz Velenja. Zgodba, ki nam jo je pripovedovala skupaj z možem Gregorjem, je tako pretresljiva, da je na koncu čisto razumljivo, da sta – milo rečeno – razočarana in prizadeta zaradi birokratskega aparata, ki deluje na Zavodu za zdravstveno zavarovanje Slovenije, in zaradi nečloveških zakonov.
Ko se jima je namreč 20. decembra lani rodila hčerka Tiva, ki je bila po pripovedovanju Petre najbolj dobrovoljen otrok in nasmejana deklica, si namreč niti predstavljala nista, da se jima bo življenje čez dva meseca popolnoma obrnilo na glavo. Tiva se namreč nikakor ni mogla zrediti, saj je bila precej neješča. Zato se je zaskrbljena mama odpravila v posvetovalnico, kjer se je tamkajšnja zdravnica odločila, da mora deklica v slovenjgraško bolnišnico. Na tamkajšnje tridnevno bivanje ima sogovornica bolj slabe spomine, saj še danes ne more pozabiti neprijazne medicinske sestre: »Rekla mi je, da sem nesposobna mama in da ne znam hraniti otroka.«
Kot da bi prišel v Las Vegas
Čez dva dni so deklico poslali na zdravljenje v Ljubljano, kjer pa sta bila deležna čisto drugačne obravnave. »Ko prideš v Ljubljano, prideš v drug svet. Tam si sprejet z drugačnimi rokami,« se dni po 22. februarju, ko je bila deklica že v Ljubljani, spominja Gregor in ob tem pravi, da je po prihodu iz lokalne bolnišnice v Ljubljano tako, kot da bi prišel v Las Vegas. Na ljubljanski pediatrični kliniki so zdravniki takoj postavili diagnozo zelo redke bolezni, t. i. stenozo pulmonalnih ven, ki je v Sloveniji v tej obliki še ni bilo.
Po številnih preiskavah in operaciji so jima zdravniki sporočili, da bo pri deklici potrebna presaditev pljuč in srca. In takrat sta se Mahkovčeva znašla pred najtežjo odločitvijo v življenju. Odločiti sta se namreč morala, ali bosta dovolila operacijo presaditve organov na Dunaju ali bosta deklici dovolila umreti. »Kaj vse kot človek pretrpiš v takih trenutkih. Ko ne dobiš zagotovila, da je vsaj en odstotek možnosti za uspeh operacije, da bi ti nekdo garantiral, kakšno bo njeno življenje, ali bo normalno. To je katastrofa,« pretreseno razlaga Gregor. Po posvetu s prijatelji in vsem osebjem na pediatrični kliniki, ki jima je ves čas stalo ob strani, sta se odločila, da deklice ne bosta odpeljala na operacijo na Dunaj. »Bilo je toliko čejev vmes, ali pravočasno dobiti organe, ali je sposobna transporta do Dunaja, ali bo preživela operacijo. Katastrofa. Ko se odločiš, da ne, pa pride najhujši del za starše, to pa je, da se moraš na neki način odločiti za tisti dan, ko ti bo otrok začel umirati. Ko mu odvzamejo vsa zdravila, pustijo mu samo hrano, tekočine. Z intenzivisti smo se dogovorili, da bo ostala na umetnih pljučih. Potem je prišel proces umiranja,« se spominja Gregor. »To je njeno življenje vsak dan v bolnišnici,« ob listanju fotografij iz albuma male Tive, ki se je s tega sveta poslovila 29. marca, dodaja Petra.
Po smrti mama takoj v službo?!
Gregor pa ob tem nikakor ne more razumeti, kako je lahko slovenska zakonodaja tako nečloveška, da se je morala Petra že 31. marca vrniti na delovno mesto. Po trenutno veljavni zakonodaji namreč mama ni več upravičena do bolniškega dopusta, če njen otrok umre več kot tri mesece po rojstvu. Petra je tako, namesto da bi v miru žalovala, morala najprej k zdravniku, da si je uredila bolniški dopust. Do 26. junija je lahko na bolniški, a že zdaj pravi, da niti po tem datumu ne bo mogla nazaj.
»Ves čas si očitava, ali sva naredila prav ali ne. Tudi ljudje potem širijo govorice, da sva midva tista, ki sva jo dala usmrtiti. Verjamem, da rabiš čas, da se naučiš živeti s tem. Tako in tako ne moreš sprejeti tega, da je ni več. Kjer koli sem, jo voham, jo vidim ...« v joku dodaja Petra. Z birokratskimi mlini se mora boriti tudi Gregor, saj je druga izbrana zdravnica Zavoda za zdravstveno zavarovanje Slovenije Mira Skralovnik, kar je razvidno tudi iz odločbe, ki nam jo je pokazal sogovornik, »na podlagi predloga osebnega zdravnika ter po pregledu in proučitvi celotne medicinske dokumentacije« zanj odločila, da je od 6. junija do konca tega meseca zmožen za delo v skrajšanem času po štiri ure.
Čeprav mu gredo v Gorenju, kjer je zaposlen, zelo na roko, je moral sogovornik nazaj na delovno mesto. Na odločbo se je seveda takoj pritožil in zdaj čaka na odločitev komisije. Pri vsem skupaj ga je ujezilo predvsem to, da mu bolniškega dopusta zdravnica ni podaljšala do konca zdravljenja, čeprav je imel, kot je povedal, v zdravstveni dokumentaciji priložene izvide psihiatra in psihologa, ki sta jasno zapisala, da še ni sposoben za delo. Mahkovec je tako prepričan, da je v ozadju še za eden izmed načinov varčevanja v zdravstveni blagajni.
Navedbe, da bi bilo varčevanje vzrok za takšno odločitev zdravnice, na ZZZS zavračajo in pravijo, da zdravniki odločajo skladno z medicinsko etiko in doktrino, zaradi varovanja osebnih podatkov pa o konkretnih primerih ne morejo govoriti. Obrnili smo se tudi na Skralovnikovo, ki pa nas je za pojasnila napotila na ZZZS. Tamkajšnji tiskovni predstavnik Peter Rutar nam je še povedal, da lahko vsak zavarovanec, če meni, da zdravnik ni dovolj pregledal njegove medicinske dokumentacije, vloži pritožbo in zahteva pregled pred zdravstveno komisijo. Če se ne bo strinjal niti z mnenjem komisije, pa se lahko obrne tudi Delovno in socialno sodišče v Ljubljani. »Tukaj ni nobenih taks, ker so pravice iz socialnih zavarovanj. Tudi pritožba ni treba, da je strokovna,« je še razložil Rutar.
V pripravi bolj življenjska zakonodaja
Da je trenutno veljavna zakonodaja glede starševskega dopusta po smrti otroka precej neživljenjska, so se očitno zavedli tudi na ministrstvu za delo, družino in socialne zadeve. Zato so se odločili za spremembo zakona, ki bo v roku 14 dni že romal v vladno proceduro. Če otrok umre med starševskim dopustom, ima tisti od staršev, ki izrablja pravico do starševskega dopusta, to pravico v obsegu, kot ga je do dneva smrti otroka že izrabil in še največ 10 dni po smrti otroka – tako bo že kmalu določala nova zakonodaja.
Pohvale klinike tudi v pismu Pahorju
Mahkovčeva sta se s pismom, v katerem je Gregor še enkrat pohvalil osebje pediatrične klinike v Ljubljani in opozoril na neživljenjsko zakonodajo, obrnila tudi na predsednika države Boruta Pahorja. Kot so povedali v uradu predsednika republike, so takoj stopili v stik s pristojnim ministrstvom, v pripravah pa je tudi Pahorjev obisk pediatrične klinike v Ljubljani. Ko bodo pridobili vse odgovore, jih bo Pahor osebno predstavil tudi staršem.
