ŽELEZNIKI – »Ožbej se je rodil tri dni čez rok. Sprva ni bilo videti, da je kaj narobe z njim. Tretji dan po rojstvu pa so se začeli zapleti. Ugotovili so številne organske nepravilnosti. Lista, na katero so zdravniki zapisovali njegove diagnoze, se je daljšala,« se spominja dečkova mamica Marija Habjan, njen mož Janez pa pojasni: »Najin Ožbej ima poleg vseh preostalih tudi izjemno redko bolezen, strukturno aberacijo kromosoma x. Ko se je rodil, je bil menda edini v Sloveniji s to boleznijo.« Ožbej, ki ne govori niti ne hodi, s težkim naporom pa se ob opori sam postavi na noge, je minuli mesec praznoval sedmi rojstni dan. Habjanovi živijo v več kot sto let stari hiši v središču Železnikov, ki zaradi številnih stopnic in dejstva, da je treba po njih prenašati otroka, ki zdaj tehta že okoli 20 kilogramov, postaja vse manj primerna za mlado družino. Nedaleč od stare hiše Habjanovi že gradijo manjšo pritlično montažno hišo brez stopnic, ki bo s širšimi drsnimi vrati, primernim pohištvom, klančino in ustrezno kopalnico prilagojena malemu Ožbeju. A denarja ni na pretek. Gradnja se je zaradi prilagajanja invalidskemu vozičku še nekoliko podražila, zato počasi napreduje.
Marija Habjan je zaposlena kot vzgojiteljica v vrtcu v Cerkljah na Gorenjskem. Nedaleč od Cerkelj, na Brniku, pa dela tudi njen mož, saj je na tamkajšnjem letališču Janez zaposlen v podjetju, ki skrbi za popravilo avionov. Lani je šel na operacijo hrbtenice in od takrat je za Habjanove življenje v stari hiši, prepredeni s stopnicami, postalo še težje. Prav tako lani so se starši, z nadvse težkim srcem sicer, odločili, da otroka od ponedeljka do petka prepustijo radovljiškemu socialnovarstvenemu zavodu za usposabljanje, vzgojo in izobraževanje. »Težko ga je bilo tako zgodaj vpisati v Center za usposabljanje, delo in varstvo Matevža Langusa. Toda hitro nama je postalo jasno, da je bila ta odločitev pravilna, saj zaposleni v Radovljici zelo lepo skrbijo za najinega sina, Ožbej pa nama zna tudi brez besed pokazati, da se med tednom v Radovljici lepo počuti,« pojasnita Habjanova o zelo težkem, a pravilnem koraku, ki sta ga storila pred enim letom.
Pa tudi sicer, ponosno pove očka Janez, je sinčkovo življenje polno majhnih, a pomembnih korakov, ki, ko jih postavimo skupaj, pomenijo neverjeten napredek in skorajda nepredstavljiv dosežek: »Številne diagnoze je bilo na začetku zelo težko sprejeti. Marsikaj so nama rekli, tudi to, da ne bo preživel. In takšni trenutki so bili, pravzaprav so še vedno, preizkušnja tudi za najino partnerstvo, ki se je ob tako hudih trenutkih le še okrepilo. Ožbej, ki ima tudi težave z vidom, je imel že več operacij. Trenutno čakamo še na poseg, s katerim bodo uredili njegove zobke. Zdaj že s krožnička sam vzame koščke hrane in jih poje. Ko pije, drži kozarček sam. Vse to so njegovi majhni, a pomembni koraki.« Med drugim, še povedo starši, ima mali Ožbej tudi težave s prebavo, zato ima posebna zdravila, ki jih izdelujejo le v tujini, in tudi posebno, strogo balastno dieto, kar pomeni, da ne sme uživati ne bele moke ne belega riža niti kuhanega korenčka in podobnega.
Tudi mamica Marija sinčka ponosno pohvali: »Zelo je potrpežljiv, saj le redko joka. Včasih se mi zdi, da je to zato, ker ga je bolečina spremljala že v mojem trebuščku. Morda je bolečina del njega in zna zato z njo tako potrpežljivo živeti. Ne joka niti takrat, ko mu v bolnišnici vstavijo kanalček, niti ni zajokal, ko so mu naredili punkcijo.« Nato Ožbejeva mamica pove še o številnih obiskih pri zdravnikih in tudi o številnih bivanjih v bolnišnici: »V prvih dveh, treh letih smo imeli več kot 13 specialistov. Danes so nam ostali le še štirje, ki jih redno obiskujemo. Vsak teden, pogosto celo dvakrat, smo iz Železnikov hodili v Ljubljano na nevrofizioterapijo. Poleg tega smo vsak teden hodili še na Jesenice, k delovni terapiji.«
Ko beseda nanese na jeseniško bolnišnico, zakonca Habjan kar ne moreta prehvaliti zaposlenih. Med drugim povesta: »Ni lahko imeti otroka, ki so mu zdravniki ugotovili toliko diagnoz. A najtežje je, ko zboli. Novembra lani je bil sprejet v jeseniško bolnišnico zaradi izliva pljučnice. Čeprav je bivanje v bolnišnični sobi z bolnim otrokom zelo težko, so bile prav vse sestre in tudi zdravniki izjemni. Zaposleni na jeseniški pediatriji dobro vedo, da ljudje nismo številke, in se še kako zavedajo, kako veliko ti v takšnih, nadvse težkih trenutkih pomeni prijazna, topla beseda.«
Dečkova mamica Marija, ki v službi skrbi za polno igralnico nadobudnih otrok, se nemara ravno zaradi svojega poklica zaveda, kako pomembna je pisana beseda. »Že ko je bil dojenček, sem Ožbeju veliko brala. Morda ima zato danes tako rad knjige in zna na slikah pokazati veliko stvari. Verjamem, da je tudi zaradi tega, ker mu z možem veliko bereva, zelo napreduje in da tudi zaradi prebranih knjig zdaj razume že veliko stvari,« pojasni mamica. Od vsega najraje pa ima Ožbej vodo. Tako ni čudno, da je v dnevni sobi stare hiše na osrednjem kraju, kjer bi bila pri drugih družinah prav gotovo nameščena televizija, ogromen akvarij. »Ko čistim akvarij, mi Ožbej vedno pomaga. Pa tudi sicer ima rad vodo v vseh oblikah, naj bo to morje, jezero, reka ali pa čisto navadna voda iz pipe,« pojasni očka Janez, medtem pa se Ožbej že, vztrajno in z mnogo napora, opre ob kuhinjski element in zvedavo pogleda proti koritu, saj je iz pipe ravno začela šumeti voda.
Družini Habjan so na Loškem prek Rdečega križa, ki jim bo tudi v prihodnje stal ob strani, že precej pomagali, veliko dobre volje in želje, da pomagajo mladi družini, pa so pokazali celo malčki v vrtcu, kjer je zaposlena Marija. »Otroci v moji skupinici so približno iste starosti kot Ožbej. Mojega sina poznajo in verjetno so zato še toliko bolj zagnano zbirali zamaške zanj. Tako smo, tudi s pomočjo družine, ki ima v Cerkljah podjetje Agropromet, zbrali skoraj 500 evrov. To je bilo dovolj za nakup akumulatorja, ki je nameščen na Ožbejev invalidski voziček,« sta otrokom in vsem drugim, ki so že priskočili na pomoč, hvaležna zakonca Habjan.
Koliko denarja bo treba še zbrati, preden se bo družinica preselila v novo hišo, Habjanova še nista izračunala. »Že zdaj sva veliko naredila sama, pomagali so nama tudi prijatelji. Tako sva prihranila marsikateri evro, še kakšnega pa s tem, da sva vse materiale izbrala tam, kjer se jih je dalo dobiti najceneje – marsikdaj tudi v tujini,« o malčku prilagojeni in težko pričakovani hiši, za katero je treba večkrat obrniti vsak cent, preden gre ta iz rok, za konec še pojasni Janez Habjan. Skupaj z ženo Marijo upa, da bo kmalu prišel dan, ko se bodo preselili v pritlično hišo, v kateri bo življenje lažje, mali Ožbej pa se bo po prostorih lahko gibal sam, pravzaprav z invalidskim vozičkom, za katerega pa v zdajšnjem, s stopnicami prepredenem domu Habjanovih ni dovolj prostora.
