Novo upanje za dvojčka v ZDA

ZAGREB – Spoznali smo jih pred tremi leti v komaj 38 kvadratov veliki ljubljanski garsonjeri. Dvojčka Anžeta in Eneja Strazbergerja smo vam predstavili brez olepšave njunega vsakdanjika. Prebijala sta se iz dneva v dan s tako resnimi težavami, da je skrb zanju zahtevala oba, mamo in očeta, 24 ur na dan, vse dni v letu. Triletnika sta zmogla le kotaljenje in nekaj plazenja, večino časa sta prebila v invalidskih stolčkih ali postelji. Čeprav oba navihana, se z njima ni dalo pogovarjati. Ko sta bila stara šest mesecev in tehtala 14 kilogramov, so mamici Darji in očku Matjažu povedali, naj ne pričakujeta nobenega napredka. Po tistem se je za dvojčka začela zgodba o boju in uspehu, ki ste jo poleg vseh dobrih ljudi pomagali pisati tudi drage bralke in bralci Slovenskih novic.

Samoplačniška terapija

Starši so v tistem času izvedeli za integralno nevrorehabilitacijo hrvaške zdravnice in inovatorke na področju komplementarne medicine Maje Roje Novak. Tehniko pomoči, ki lahko otrokom, kot sta Enej in Anže, omogoča shoditi, so razvili v ZDA, Roje Novakova pa jo je s svojim znanjem še nadgradila. Fantiča bi lahko naredila svoje prve korake, saj se med intenzivno terapijo povečata mišična moč in gibljivost, izboljša se mišični tonus, na splošno se učinki hitro pokažejo tudi pri ravnotežju, koordinaciji, celo govoru in senzoriki. Vendar... Nismo mogli verjeti naši zakonodaji! Ta terapija v Sloveniji ni vključena v redni zdravstveni sistem in je v celoti samoplačniška! »Težko si predstavljava, da bosta najina otroka vse življenje prikovana na invalidski voziček. Zato je zdaj čas, ko sta še majhna, da se z intenzivnimi terapijami bistveno poveča možnost njunih prvih samostojnih korakov, preden bo prepozno,« sta takrat povedala Darja in Matjaž ter bila za to pripravljena dati zadnji belič.

»Zgodba z najinima mulčkoma se je po objavi v vašem dnevniku spremenila,« se mamica Darja spomni odziva vseh vas, ljudi odprtega srca, in nadaljuje: »Pot nas je vodila do Pesnice pri Mariboru, do nevrofizioterapevtke Petre Timošenko, nato smo se podali do Centra za zdravljene bolezni otrok Šentvid pri Stični, nato pa smo se po informacijah ene izmed mamic, ki ima prav tako otročka s cerebralno paralizo, odpeljali v Zagreb. Zaradi prihodnosti sinov sem dala odpoved v službi.« Očka Matjaž dodaja: »Nevrologinja dr. Maja Roje Novak je po podrobnih pregledih najinih sončkov dejala, da garantira, da bosta oba hodila, le časovno natančno ne more opredeliti napredka. Zato smo se odločili za veliki korak, začasno smo postali podnajemniki v hrvaški prestolnici, kjer smo že drugo leto.« Tega, da se iz Zagreba vsak dan vozi na troizmensko delo v novomeško Krko, Matjaž niti ni povedal, saj je z zanosom očeta, ponosnega na sinova, besede uporabljal le zanju. Napredek je, kot smo se lahko sami prepričali, izjemen! Anže in Enej danes veliko govorita, oba se ob opori že postavita na lastne noge, kar najraje počneta v svojih posteljicah. Očka ju uči pesmice, z mamico sestavljata kocke, rada sta v stiku z glasbili, rišeta. In najpomembnejše: ob sebi imata nezlomljivo upanje vseh domačih! Anže in Enej danes zmoreta tisto, kar ni od njiju nihče pričakoval niti v najbolj pravljično obarvanih sanjah.

Šolo preložili

»Po letu in pol sva se z ženo odločila za korak naprej, za poizvedbo o možnosti operacije SDR – selektivne dorzalne rizotomije. Poslala sva vso potrebno dokumentacijo ter videoposnetke v St. Louis do dr. T. S. Parka, ki je pionir na tem področju, kot je bil recimo dr. Christiaan Barnard pri presaditvah srca. Upala sva na ugoden odgovor, čeprav sva se zavedala, da v St. Louis Children Hospital operirajo le otroke, ki so prizadeti do tretje stopnje cerebralne paralize, najina dvojčka pa imata uradno stopnjo več,« razloži Matjaž. »Pred nekaj dnevi sva iz St. Louisa prejela pošto. Za oba najina sončka je že rezervirano mesto in ju bodo rade volje operirali. Podlaga za tako odločitev dr. T. S. Parka je bilo opravljeno delo po metodi Američana Glenna Domana, ki jo je dr. Roje Novakova v Zagrebu nadgradila s svojim pristopom, z zdravili in izurjenim timom terapevtov, ki so diplomanti fakultete za šport. Po posegu SDR bosta najina Anže in Enej rešena hudih spazmov oziroma otrditev v nogah. Ne bo več deformacije kolkov, kosti ter mišičevja z ahilovo tetivo vred niti obupnih bolečin, ki ju spremljajo zaradi omenjenih težav. Po operaciji sledi triletni ciklus intenzivnih nevrofizioterapij in vemo, da se bo v tem obdobju za njuno prihodnost naredilo največ,« pove Darja in doda: »Najina fantka bi morala letos v šolo, pa smo se odločili, da njun vpis preložimo za eno leto.«

Operaciji SDR za oba v osnovnih stroških krije naša zdravstvena zavarovalnica. Če pa se izkaže, da so potrebni še ortopedski posegi, jih morajo starši finančno pokriti sami, kar bo spet šlo v več deset tisoč dolarjev. »Vnaprej je treba plačati tudi letalske vozovnice in bivanje v St. Louisu za vse nas, kar naj bi nam po vrnitvi sicer povrnili. Vseh stroškov še nisva zbrala skupaj, saj je treba poleg potovanja všteti še omenjeni triletni intenzivni ciklus fizioterapij v Zagrebu in morda še v Sloveniji. Zaradi finančne stiske že zdaj visi v zraku nadaljnje bivanje v Zagrebu, ker preprosto ne zmoremo več,« povesta Strazbergerjeva.