MUTA – Ko se starši borijo za svojega otroka, ne poznajo ovir, a to še ne pomeni, da tudi zmagajo, sploh v bitki z državnimi mlini na veter. Ena od takšnih bitk je tudi zgodba Borisa Javšnikka. Njegov petletni sin Nik je bil do 16. meseca popolnoma zdrav, po prvem cepljenju proti ošpicam pa se je vse zasukalo. Ob prvi zmanjšani imunski odpornosti je reagiral povsem nepričakovano, v enem tednu mu je odpovedala slinavka. Zbolel je za sladkorno boleznijo tipa 1 in je obravnavan kot trajno bolan otrok, ki brez pomoči in stalnega, 24-urnega nadzora ne zmore živeti.
Ob vstopu v osnovno šolo bo imel Nik tako že pet let staž sladkornega bolnika. Enak staž imajo tudi starši, saj potrebuje 24-urno oskrbo. Ko so med raziskovanjem vzroka bolezni poslali vzorec las na analizo v Švico, je pokazala prisotnost visokih vrednosti aluminija ter živega srebra v organizmu. »Obe snovi sta v cepivu in sta v Nikovo telo prišli s cepljenjem proti ošpicam,« trdi Boris. Dogodek ni zaznamoval le dečka, ampak je spremenil tudi življenje družine.
Končno vrtec
»V prvem vrtcu v Dravogradu mu niso hoteli dodeliti stalnega spremljevalca, ker ni imel ustrezne usmeritve zavoda za šolstvo. Stališče in izjava županje je bila popolnoma brezosebna in tehnokratska: 'Prinesite mi ustrezen pisni dokument.' V odločbi piše, da potrebuje začasnega spremljevalca. Zato je bil pet let doma ter prikrajšan za bivanje, odraščanje in druženje z vrstniki v sklopu predšolskega varstva. Za zagotovitev normalnega otroštva, učenja in drugih pomembnih stvari za otrokov razvoj smo začeli iskati vrtec s posluhom za otroka s posebnimi potrebami. Našli smo ga na Muti, kamor smo se zato preselili,« nadaljuje Boris, ki ima o tem vrtcu same pohvale.
Stalno spremljevalko za bivanje v vrtcu je Niku zagotovila ravnateljica Anita Ambrož, ki je pokazala izjemen posluh za primer, zelo se je zavzel tudi župan Mute Mirko Vošner. Tako so spremljevalko za Nika zaposlili do konca šolskega leta. »Gre za edini takšen primer v vrtcu, zato so morali marsikaj urediti. Prostor za ukrepanje v posebnih okoliščinah, prehrano. Otrok namreč potrebuje socializacijo, druženje z vrstniki in druge izkušnje, ki jih ti stiki prinesejo. Sploh edinec potrebuje rivalstvo z vrstniki, s čimer se uči, sprejema navade, oblikuje značaj in podobno. Otroku bi bila sicer odvzeta svoboda samostojnega vključevanja v družbo, pojavile bi se lahko psihične težave, odvisnost od staršev …« razlaga Boris.
Nika zaradi bolezni ne smejo pustiti samega, saj je lahko brez nadzora že en sam trenutek usoden. Zato dečku pomagajo vsi. »Otroci so super, ne komplicirajo in pazijo nanj. Prvi dan v vrtcu sem jim opisal, kaj je z Nikom, predstavil inzulinsko črpalko, jim zaradi zaznave dal povohati inzulin. S partnerico sva ganjena nad odnosom otrok. Do Nika so obzirni, vedejo se primerno in prilagojeno njegovemu stanju. Pazijo nanj, in če upeha ali se njegovo stanje ali vedenje spremeni, opozorijo spremljevalko ali vzgojiteljico,« pravi Boris.
Začasni ali stalni spremljevalec?
Zanimivo je, da je Nik odporen proti drugim boleznim, njegova zdravniška kartoteka je prazna. A zaradi njegove sladkorne bolezni je Boris doma, saj mora biti nekdo nenehno ob sinu. Kako pa bo v šoli? »Če Nik ne bo imel stalnega spremljevalca, ga bom primoran spremljati tudi med poukom. To pa zanj ni dobro, saj ne bo mogel pokazati in doseči vsega, kar zna in zmore,« pripoveduje. Najbolj žalostno, nedoumljivo in, kot pravi Boris, tragično je, da po zakonu stalni spremljevalec sicer pripada gibalno oviranim, kar pa Nik in diabetiki na splošno po osnovni razlagi niso.
»Ko ima sladkorni bolnik nizek ali visok sladkor, avtomatično postane gibalno oviran do normalizacije ravni sladkorja v krvi. V takšnem stanju se morajo vse fizične aktivnosti prekiniti, da se pri visokem sladkorju ne zastrupi kri ali pri nizkem bolnik ne pade v komo. Sposobnost dojemanja pri nihanju sladkorja je oslabljena in zmanjšana, koncentracija pade. Nik v takšnih primerih pri pouku ne more ne umsko ne fizično aktivno sodelovati. Telo se začne ukvarjati z reševanjem samega sebe. To pa je seveda breme za učitelja, ki navsezadnje tudi ni strokovno usposobljen za to, poleg tega pa ima tudi drugo delo in je odgovoren za preostale otroke,« nadaljuje Boris.
Vse na ramenih staršev
S to boleznijo je otrokom zunaj Ljubljane vse precej težje. Zaradi centraliziranega sistema obravnave otrok diabetikov so na preizkušnji starši s svojim znanjem in sredstvi, saj lokalne bolnišnice nimajo niti izkušenj niti sredstev za bolnike z inzulinsko črpalko. Zdravniki sicer dobijo navodila od centra za diabetes v Ljubljani, a prek telefona. Vendar se zgodi, da bolnišnica nima ustreznih materialov, zdravil, zdravniških pripomočkov, tudi higienskih pogosto zmanjka.
In kako naprej? Po dopolnjenem šestem letu je treba spremstvo in namestitev otroka v bolnišnici plačati. »Bolnišnica pa ne zna in ne zmore voditi bolezni in ravnati s črpalko. Za počitek je na voljo stol, na katerem naj bi počival in hkrati ostal v psihofizični opravilni sposobnosti ob bolniku, ki je hkrati tvoj otrok. Vse meritve vrednosti sladkorja ponoči in čez dan so prepuščene tistemu, ki ga spremlja. Za celovito oskrbo bi morali otroka peljati na pediatrično kliniko, kjer pa si otroka z virusno ali bakterijsko okužbo na oddelku za endokrinologijo in diabetes seveda ne želijo. Sicer pa je taka rešitev tudi s finančnega stališča za starše nesprejemljiva. Za štiri obiske redne kontrole v Ljubljani dobimo 15 evrov. Kje so vsi preostali stroški? Ne vem, zakaj ob takšnem porastu mladih diabetikov ne prihajajo specialisti diabetologi iz Ljubljane v periferne bolnišnice. Posebna zgodba je življenjska doba črpalke. Pri nas jo je mogoče zamenjati šele po osmih letih, v tujini po štirih,« se jezi Boris.