LAŠKO – »Naja nam je v življenju pokazala vrednote življenja, ki jih prej nismo poznali oziroma jih nismo znali ceniti. Poskušamo ji polepšati vsak dan, žal pa je breme, ki ga prinese življenje z otrokom s posebnimi potrebami, včasih naporno in takrat je treba poiskati pomoč ter priznati, da ne zmoreš več sam.« To so besede Spomenke, mamice še ne 5-letne Naje in 13-letne Tije.
Svojo zgodbo opisuje takole:
Naja je zaradi pomanjkanja kisika pri porodu utrpela hude poškodbe možganov. Posledica tega je peta stopnja cerebralne paralize in zato potrebuje 24-urno nego. Poleg tega ima hudo alergijo na mleko in nekatera zdravila, večžariščno epilepsijo, osteoporozo … Seznam diagnoz je kar dolg. V Najinih prvih dveh letih življenja sva preživeli tedne in mesece po bolnišnicah. Pri enem letu so ji vstavili traheostomo, to je cevka v sapniku, s pomočjo katere je lahko dihala. V istem času so ji vstavili tudi cevkico v trebušček, s pomočjo katere jo prehranjujemo še danes, saj pri hranjenju skozi usta rahlo aspirira, kar ji lahko ogrozi življenje. Smo optimistični in upamo, da se bomo s pomočjo strokovnjakov nekoč naučili jesti in piti normalno. Naja je v celoti skozi ves dan odvisna od nege in pomoči drugih. Zato sem se odločila pustiti službo. Seveda ne smem pozabiti, da mi pri vsem tem pomagajo mož, starejša hči Tija in moja mama, ki nam je pripravljena pomagati tudi 24 ur na dan. Vsi skupaj živimo življenje naše Naje. Po mnogih prejokanih in neprespanih nočeh po vzponih in padcih se utrdiš in postaneš močnejši. Naučiš se spoštovati ŽIVLJENJE. Naša Naja je v prvih dveh letih zares veliko prejokala in pretrpela veliko bolečin. Kot starš si zraven, gledaš in si nemočen ter ves čas v strahu. Grozna sta občutek in bolečina, da ne moreš pomagati lastnemu otroku. Ne le moja, ampak vseh družinskih članov. Med seboj smo se bodrili, se opogumljali in si pomagali. To nas je ohranilo skupaj, nas naredilo močnejše in odločnejše ter nas še bolj povezalo. To nam je dajalo in nam še daje moč danes – za boj v prihodnosti. Upanje in želja po napredku naše malčice nas je držala pokonci in nas gnala naprej. V prvih mesecih smo si neizmerno želeli, ko bi nas vsaj pogledala ali se nam nasmejala. In to smo tudi dočakali. Ko se nam je prvič zasmejala, po enem letu čakanja, smo jo skoraj cel dan nadlegovali, da nam je podarila še en nasmeh – krohotek. Sreča. Zapisovali smo si vsak mililiter hrane ali tekočine, ki jo je Naja pojedla ali popila, v takšnem strahu smo bili, da ne bi bilo dovolj. Da so nam bili dnevi v bolnišnici bolj prijetni, smo našo malčico oblačili v njene oblekice, da smo se počutili bolj sproščeno. V prvih letih smo kot družina živeli zelo razdvojeno zaradi po več tednov in mesecev, prebitih v bolnišnici, saj se nikoli nisem mogla odločiti, da bi Najo pustila samo v bolnišnici. Verjetno zaradi strahu, ki je posledica dogajanja prvih mesecev njenega življenja. Žal pa zaradi izkušnje ob porodu in prebitih tednih na neonatalnem oddelku, nisem zaupala skoraj nikomur v bolnišnični halji. Moram pa poudariti, da sem v tem času kljub vsemu srečala tudi nekaj zelo korektnih in dobrih ljudi v zdravstvu. Žal pa so ti le v manjšini. Sedaj moram povedati, da nam je zelo lepo in uživamo prav vsak trenutek dneva. Ta življenjska preizkušnja nas je močno spremenila, ne le mene, temveč celo družino. Ni nam enostavno, ampak življenju gremo naproti s pokončno glavo in upanjem. Včasih je v življenju treba nekatere stvari in dogodke pustiti za seboj in jih odmisliti, da greš lahko naprej. Ne želim si spremeniti sveta in ne pozabiti preteklosti. Zavedam pa se, da se moramo najprej spremeniti mi sami, šele nato se bo tudi vse okoli nas. Na boljše seveda. Za sabo smo pustili bolečino in grenke izkušnje, nismo pa odnehali pri iskanju rešitev za prihodnost naše Naje. Ob porodu ji je bilo ukradeno življenje, ki ga živijo otroci brez bolečin in strahu. In to si v Sloveniji vse prevečkrat dovoljujejo ob porodih. Naša Naja je danes deklica, polna življenjske energije, dobrovoljka in nagajivka. Ujeta je v svojem telesu, zato ne odnehamo, učimo se od nje in ji pomagamo po svojih najboljših močeh do lepše prihodnosti. Zelo rada se sprehaja in še posebej uživa v poletnih mesecih na morju. Naja nam je pokazala smisel življenja in nas naučila spoštovati vsak dan. |
V četrtek ob 19. uri bo v dvorani Tri lilije v Laškem dobrodelni koncert, vsa zbrana sredstva pa bodo namenili štiriletni Naji z najtežjo obliko cerebralne paralize. Nastopili bodo ansambli Modrijani, Saše Avsenika, Zupan, Navihanke, Nemir, Okrogli muzikantje, Ditka in drugi.
Več o projektu na facebooku.