Ne hodi in ne govori, morda nas niti ne sliši

MARIBOR – Ko z vzhodne obvoznice proti Šentilju pred Dravo zaviješ proti središču Maribora, je nekaj deset metrov pred pobreškim pokopališčem Železnikova ulica, kjer v najemniškem stanovanju živi ena najbolj strtih družin na Štajerskem. Tam domujejo Karmen Jovan, njen partner Damjan Potrč ter trije njuni otroci, 12-letna šestošolka Marina, 9-letni tretješolec Andreas in 3-letni Nik. Vse do 1. avgusta 2009, ko se je rodil Nik, je bila to družinica z dvema zdravima in razigranima otrokoma kot vse druge, a nato je usoda želela drugače. Med porodom se je namreč zapletlo zaradi pomanjkanja kisika v Nikovih možganih. Zdravniki so vedeli, da bodo posledice, a šele po štirih mesecih, ko je dobil prvi epileptični napad, je bilo jasno: na svet je prijokal novorojenček s hudo telesno okvaro, s cerebralno paralizo in epilepsijo.

Želimo, a ne zmoremo

Kljub hudemu udarcu se Karmen in Damjan, ki je zaposlen s skrajšanim delovnim časom, nista vdala v usodo. Nesreča ju je še bolj zbližala, enako tudi starejša otroka. Odločena sta narediti vse, da bi Niku omogočili življenje s čim manj trpljenja. Poleg vseh zdravljenj, ki jih omogoča uradna medicina, sta se s pomočjo nekaterih organizacij, društev in posameznikov odločila za zbiranje sredstev, s katerimi bi mu omogočili dodatno zdravljenje in pripomočke za lažje življenje.

»Hudo je, da huje ne more biti. Želimo mu pomagati, a ne zmoremo. Kljub vsemu se ne nameravamo vdati. Seveda je in bo težko, kajti smo petčlanska družina, ki živi v podnajemniškem stanovanju. Kot vidite, sta dva otroka šoloobvezna, zdaj triletni Nik pa je otrok z zelo posebnimi potrebami. In prav zaradi njega ne mislimo obupati, saj nikamor ne bomo prišli, če bomo samo tarnali in preklinjali usodo,« nam odločno pove Karmen, ki prejema nekaj nadomestila za izgubljeni dohodek, saj mora biti ves čas poleg malčka.

Zavit v odejah

Medtem ko je Nik mirno ležal, nam je mama razložila, da sicer ne hodi, ne govori, brez opore pa ne more niti sedeti. Tudi glavice ne kontrolira, saj epilepsija in cerebralna paraliza, kljub zdravilom, nenehno pritiskata njegovo telesce. »Pogosto zboli tudi za bronhitisom, zaradi slabe prekrvitve ga najbrž tudi pogosteje zebe, a tega ne more povedati. Zato je ves čas zavit v odeje, med katerimi prebije največ časa. Ima tudi težave s požiranjem in hranjenjem na splošno. Vsa hrana mora biti pasirana in paziti moramo, da ni kakšnega tršega koščka, ki se mu lahko zagozdi in ga je treba aspirirati. Najraje ima čokolino in tudi zdravila za epilepsijo najlaže vzame z njim. Kljub letom je še vedno vezan na plenice in na žalost bo tako tudi ostalo. A imamo še vedno ogromno volje za pozitivne misli, saj je deček pravi sonček naše družine. Tudi starejša sestrica in bratec sta ga zelo lepo sprejela in ga imata zelo rada, čeprav zaradi vseh teh Nikovih diagnoz trpita in si želita, da bi bil zdrav. Ker je Nik popolnoma odvisen od pomoči drugih, sem morala pustiti službo in se posvetiti samo njemu, saj potrebuje nenehne prevoze k zdravniku na razne preglede in fizioterapije,« dodaja Karmen, ki je še vedno polna upanja, da se bo stanje vsaj nekoliko izboljšalo.

Z zamaški do terapij

Starši se seveda zavedajo, da nikoli ne bo zdrav, a kljub temu ne nameravajo opustiti boja za njegovo zdravje ali vsaj za manj trpljenja. Tako so se med drugim po posvetu z društvom Never Give Up odločili za akcijo zbiranja PVC-zamaškov, s čimer bi lahko zbrali vsaj nekaj finančnih sredstev, s katerimi bi si malo olajšali vsakdanjik. »Pri zbiranju zamaškov so nam priskočili na pomoč mnogi posamezniki, ki jih pridno prinašajo v domove upokojencev, trgovine, vrtce in šole, med katerimi je tudi šola, ki jo obiskujeta starejša otroka. Ob tem nam je Osnovna šola Draga Kobala omogočila subvencionirano malico in kosilo, do katere naša otroka, kot sicer kažejo izračuni centra za socialno delo, ne bi bila upravičena. Ob tej priložnosti bi se rada zahvalila vsem, ki nam v težkih trenutkih stojijo ob strani, nam pomagajo na kakršenkoli način, bodisi pri zbiranju zamaškov in prevozih bodisi pri donacijah, in seveda vsem, ki nam bodo še lahko pomagali in tako dajali upanje za boljši jutri. Velika zahvala gre tudi nevrologu Petru Gradišniku, ki se po vseh močeh trudi in išče kombinacije zdravil, da Nik ne bi imel toliko epileptičnih napadov,« pravi Karmen.

Mamica bi mu rada zagotovila tudi posebne terapije pri tovrstnih strokovnjakih v Pesnici. Denarja pa seveda ni. Morebiti bi pomagale tudi druge terapije in homeopatska zdravljenja, toda za vse so potrebna ogromna finančna sredstva, ki pa jih Jovan-Potrčevi nimajo. Izračunali so, da bi za pripomočke v stanovanju, zlasti da bi lahko voziček spravili iz hiše, ter nabavo ustreznega avtomobila, s katerim bi lahko otročka peljali, potrebovali vsaj 20.000 evrov. Veliko denarja, torej. Toda zavedajo se tudi realnosti, da je v današnjih časih težko pričakovati, da se bo kdaj toliko zbralo. Nekaj denarja je sicer priteklo, tukaj je tudi že nekaj ton zbranih zamaškov, morebiti pa se bo še kdo odločil, da bo namesto zapravljanja za novoletne voščilnice in draga darila pomislil na malega Nika. Pa tudi če se ne bo zbralo dovolj, Nik gotovo čuti, da ni sam. Na koncu koncev mu ob strani – poleg staršev, bratca in sestrice – vselej stoji tudi domači zlati prinašalec Pedi, ki ga je lepo sprejel.