Naša Anže in Enej se 
postavljata na noge!

ZAGREB – Lani, bilo je v turobnem novembru, smo v majhni, 38 kvadratnih metrov veliki garsonjeri blizu bežigrajskega stadiona v Ljubljani spoznali dva fantiča, ki sta morala vse svoje dni presedeti prikovana na invalidska vozička. Dvojčka Anže in Enej Strazberger sta se rodila veliko pred rokom, skorajda tri mesece prezgodaj, z urgentnim carskim rezom. Anže se je rodil klinično mrtev, ob rojstvu ni dihal, srček mu ni bíl, a vendar mu je uspelo z drobcenimi ročicami zgrabiti življenje.

Kot da to ni bilo dovolj, po nekaj dnevih v inkubatorju, ko sta bila priklopljena na različne naprave, sta oba zaradi nedonošenosti utrpela možganske krvavitve in posledica je cerebralna paraliza. Pri Eneju se je pozneje pojavil še hidrocefalus v glavici, ker možganska tekočina ni imela poti, zato ima zdaj pod kožo speljano cevko iz glave do trebuščka. Zdravniki so staršem povedali, da otroka ne bosta nikoli govorila ali hodila, a se mamica Darja in ati Matjaž nista odpovedala boju za obetavnejšo prihodnost za njuna sončka. Še lani smo imeli upanje v inovativni tehniki, imenovani terapija therasuit: prek Slovenskih novic smo potrkali na vaša srca in povedali, da nas Anže in Enej potrebujeta, saj Zavod za zdravstveno zavarovanje Slovenije ne krije stroškov zanju prepotrebnih terapij niti s centom. Bralci najbolj priljubljenega slovenskega dnevnika niste prezrli naših pozivov, ko smo njune prve osnovne podatke objavili na naši spletni strani, je zapis samo v eni noči delilo več kot tisoč Slovenk in Slovencev, glas o nemočnih, pomoči potrebnih fantkih se je iz ure v uro krepil. Poleg nakazil na posebej za to odprt račun za pomoč dvojčkoma se je kmalu zgodilo nekaj dobrodelnih akcij, od otroške plesne predstave Mojčin lepi svet v produkciji Plesne šole Spin do dobrodelnega teka Vitezov dobrega teka, ki so decembra sredi naletavanja snežink nabirali kroge in denarce okoli edinega slovenskega otoka.

Družina se je zaradi (dragih) terapij za vsaj tri leta preselila v Zagreb

Nismo čakali, da bo leto naokoli, šli smo za Bežigrad in hoteli pozvoniti pri Strazbergerjevih, a zaman. Ni jih več v Ljubljani! »Izvedeli smo za tehniko INRA – integralno nevrorehabilitacijo pri znanstvenici mr. sci. dr. Maji Roje Novak, nevrologinji, ki vključuje ne samo terapije tharesuit, ampak tudi elektromagnetno stimulacijo, senzorno stimulacijo, respiracijo, hidracijo, stimulacijo mišic in živcev,« nam je mamica Darja povedala po mobilniku in nas povabila v Zagreb, kamor se je družinica preselila junija letos: »Samo terapija therasuit zanju ne bi bila dovolj, saj nimata dovolj moči, zato potrebujeta nujno celostno obravnavo, in zdaj je še zadnji čas. V Sloveniji so bile možnosti za njun napredek izčrpane. Roje Novakova, sicer Dalmatinka, ki živi v Zagrebu, je trenutno edina zdravnica nevrologinja s takim znanjem v Evropi, patentirala je svoja zdravila in svojo terapijo ter ima svoj tim usposobljenih terapevtov, zato smo se preselili na Hrvaško.«

Strazbergerjevi so trenutno podnajemniki, k sreči so našli stanovanje v isti ulici, kot je nevrološka ordinacija. »Zdravnica je Anžeta in Eneja pregledala maja in povedala, da bosta lahko shodila! Trdi, da bosta shodila, ne samo samostojno stala! Že prej je pomagala otrokom, ki so bili odpisani. Najina fantka sta intelektualno v redu in nimata težav na mentalnem področju, vendar zdravnica ne more napovedati točnega časa zdravljenja. Vemo le, da bomo morali biti najmanj tri leta v Zagrebu.«

Delovni dan Strazbergerjevih je zdaj ena sama disciplina: zbudijo se okoli pol sedme, mamica fantka previje in preobleče, ju da v vozička in jima ponudi zajtrk. »Po navadi nočeta nič, ker ju je strah terapij. Nato ju dam v stojki, posebni ogrodji, kjer stojita z oporo, tam ju pustim pol ure, da jima popusti mišični tonus, potem jih pridejo iskat terapevti in gremo v ordinacijo. Fantka se tega bojita, toda v naročju ju poskušam potolažiti. Sploh Enej se joče, kot da je konec sveta. Vem, da ju je strah injekcij, strah imata pred zdravnico, toda to je življenje, ki ga imamo, in le terapije jima bodo dale zdravja. Od ponedeljka do petka sledijo večurne terapije brez prekinitev čez vse leto, in to naslednja tri leta. Prosti bodo samo vikendi ali če bosta zbolela. Čaka ju zelo pestro in še bolj naporno življenje kot do zdaj.«

Anže bo šel po Enejevi poti

Naša preljuba država na Hrvaško, kjer pomagajo dvojčkoma Strazberger, seveda ne nakazuje denarcev. »Terapije plačujemo iz prispevkov, ki so jih nakazali dobri ljudje ali so bili zbrani v dobrodelnih akcijah. Ko smo se umaknili iz Slovenije, smo spoznali, da imamo denarja samo še za eno leto terapij, pred nami pa so najmanj tri leta bivanja v Zagrebu. Za enega od dvojčkov stane nevroterapija, magnetna terapija in terapija z zdravili sto evrov na dan. Doma jima dajemo še posebne vitaminske dodatke, ki so še dodaten strošek,« razloži očka Matjaž, ki ne izgublja upanja, čeprav ima samo on redno službo, iz Zagreba se vozi v Novo mesto. Mama Darja je zaradi situacije, v kateri so se znašli, v službi dala odpoved in prejema nadomestilo v višini minimalne plače.

»Zelo težko je bilo sprejeti odločitev za selitev. Zagreb je blizu in daleč, kakor vzameš. Nikogar nismo poznali, šli smo v podnajem, navaditi se je treba velikega mesta, ni preprosto, a selitev je pomenila, da Anžetu in Eneju ponudiva upanje, da se postavita na noge. Še lani, ko ste prišli do nas, najina fantka nista zmogla niti enega drobnega premika po tleh, čakala ju je negibna prihodnost v invalidskem vozičku. Danes je viden velik napredek, saj se Enej že lahko samostojno premika po vseh štirih in sam sede, uspe mu celo z minimalno pomočjo zlesti na kavč in prižgati luč,« vsa vesela pove Darja. Enej je gibalno močnejši, Anžeta pa zdaj učijo plaziti po tleh na ravnini, potem bo šel po Enejevi poti. S tem dokazujemo, da znanost napreduje in da kjer je volja, tam je pot! 

Terapije so izjemno naporne. Foto: Boštjan Fon