LJUBLJANA – »To je zgodba o pošasticah, ki so najprej grozno skregane. Nato pa nekega dne ugotovijo – tako kot bi morali tudi ljudje –, da je življenje veliko lepše, če so med seboj prijateljice.« Tako avtor v nekaj stavkih strne svojo zgodbo iz otroške knjige Dogodivščine pošastic, ki je nedavno izšla pri založbi Mladinska knjiga. Avtorju je ime Anej Košorok. Star je osem let in je invalid.
Šok za šokom
»Anej se je rodil popolnoma zdrav,« pove njegov oče Boštjan Košorok. »Ko je bil star pol leta, pa je žena med previjanjem opazila, da ne dviguje nogic. Ko je svoje opažanje zaupala pediatru, je ta posumil na živčno-mišično obolenje.« Preiskava je potrdila diagnozo: Anej trpi za spinalno mišično atrofijo.
»Ker nama zdravnik ni točno razložil, za kaj gre, sem se o bolezni pozanimal na spletu. Ne morem vam opisati, kaj vse sem občutil, ko sem bral, za čim točno trpi moj sin,« prizna Boštjan. Mišična atrofija je progresivna bolezen, kar pomeni, da napreduje iz dneva v dan. »Najprej sem izvedel, da moj otrok nikoli ne bo hodil. Nato, da se sčasoma ne bo mogel niti plaziti ali se sploh kar koli gibati. Da mu bo propadel celotni motorični sistem, torej da kmalu ne bo mogel uporabljati niti rok. Ne bo se mogel sam hraniti, na koncu mu bodo odpovedala še pljuča. Zdravniki pri tej obliki mišične atrofije, ki jo ima Anej, napovedujejo umrljivost pri drugem letu starosti.«
Pomagajmo Aneju Aneju Košoroku do dvigala lahko pomagate tudi vi, in sicer z nakupom njegove knjige Dogodivščine pošastic, ki jo najdete v vseh bolje založenih knjigarnah. Cena knjige je 17 evrov. Za nakup se lahko obrnete tudi neposredno na Košorokove. Prostovoljni prispevki se zbirajo tudi na transakcijskem računu Humanitarnega zavoda VID, Planina 3, 4000 Kranj. Številka računa SI56 0510 0801 0018 831, koda namena CHAR, sklic SI00 02022014, namen nakazila »dvigalo za Aneja«. |
Boštjan odkrito prizna, da se mu je ob postavljeni diagnozi sesul svet. »Ni besed, ki bi opisale to bolečino. Če tega ne doživiš na lastni koži, ne moreš vedeti, kako je.« A kljub grozljivim napovedim so sklenili, da se bodo proti bolezni borili z vsemi sredstvi. »Anej je bil ob tem v veliko pomoč, saj je od majhnega kazal, kakšen borec je. Čeprav je v bolnišnici preživel več svojega življenja kot doma, je ostal nasmejan in dobrovoljen. Predvsem pa je zelo dojemljiv za vse, kar se mu reče. Je poslušljiv in zelo hitro se uči. Bolezen namreč ne vpliva na mentalni razvoj – kar se tega tiče, je Anej povsem običajen fant.«
Še več: Anej je pravzaprav nadpovprečno inteligenten osemletnik. »Danes obiskujem drugi razred redne osnovne šole. Najbolj sta mi všeč matematika in branje domišljijskih zgodb, ko se lahko prepustim iskanju vesoljskih izkušenj,« o sebi pove deček, ki je pred dvema letoma s pomočjo vzgojiteljice iz vrtca napisal pravljico o pošasticah. »Ker je bila vsem tako všeč, smo se odločili, da izdamo knjigico, ki jo je Anej tudi sam ilustriral,« ponosno pove očka Boštjan.
Sošolci so organizirali koncert
Naš pogovor z Anejem je potekal na njegovem domu v Kašlju. Z družino – očetom Boštjanom, mamo Meri in šestletno sestrico Enjo – živi v zgornjem nadstropju večstanovanjske hiše, do katerega vodi kar nekaj stopnic. »Ker nimamo dvigala, me morajo starši nositi, to pa je iz dneva v dan težje,« nam razloži deček.
»Čeprav imava oba z ženo službo, so stroški pri taki bolezni ogromni. Aneja vsak teden vozimo na samoplačniške terapije, ki mu sicer zelo pomagajo, a so drage. Že pred časom smo morali kupiti avtomobil, ki je prilagojen sinovi bolezni. Zdaj pa naju z ženo najbolj skrbi, kje bova dobila denar še za nakup dvigala, ki je sicer iz dneva v dan bolj nujen, saj Anej raste in sploh žena ga ne zmore več sama nositi po stopnicah.«
Takšno dvigalo stane 20.000 evrov. »S knjigo želim staršem pomagati, da bi lažje zbrali denar,« pove pogumni fantič. Na pomoč so mu priskočili tudi na njegovi osnovni šoli v ljubljanskem Kašlju. Sošolci so s pomočjo učiteljev in staršev organizirali dobrodelni koncert, ki ga je vodil priljubljeni radijec Klemen Bunderla. »Klemen zdaj nastopa tudi v neki oddaji in je zelo znan, zato so ga sošolci po koncertu prosili za avtograme. No, ko pa je prišel do mene, me je prosil, če se mu jaz podpišem na list, da sem jaz zvezda večera. In tako sem jaz dal Klemnu avtogram,« se nasmehne neverjetni Anej, ki je s svojim pogumom in voljo do življenja zares lahko pravi vzor!
