PEČAROVCI – Martina Špilak iz Pečarovcev v Prekmurju se je očetu Miranu in mami Darji rodila v petek, 13. februarja 2001. Kot bi se usoda hotela poigrati in ji s pregovorno črnim datumom napovedati tudi takšno, nesrečno usodo. Na svet je prišla z zelo redkim sindromom baller-gerold, ki povzroča okvare sluha, vida, kože, krhke kosti. Danes, pri dobrih 13 letih, meri 117 centimetrov in tehta komaj 14 kilogramov. Toda kljub bolečinam in prikrajšanostjo v življenju Martina vsak nov dan sprejema z veseljem in nasmehom.
Navajena
na bolečine
Mamica Darja je upala, da bo za tri leta starejšim Martinom dobila še enega zdravega in popolnega otroka. Toda Martinino življenje se je začelo z operacijami, in ko je kazalo, da je najhujše za njo, je pri dveh letih in pol zbolela za kožnim rakom. S pomočjo staršev, zdravnikov in močne volje do življenja ji je uspelo premagati najhujše. Žal so posledice vidne še danes, saj ji je bolezen poškodovala polovico nosu. Ne glede na to je Martina velika borka, saj kljub svoji prizadetosti in bolezni, ki jo spremljata, ne obupa. To je dokazala tudi s tem, da je začela govoriti in nekoliko pozneje hoditi, lepo piše, riše, oblikuje v glini – ne nazadnje izhaja iz znane lončarske družine. Mama Darja za hčerko pravi, da se je rodila v bolečinah in očitno misli, da tako mora biti, zato vse prenaša pokončno, čeprav je zelo težko pokonci.
S šestimi leti se je Martini uresničila želja po odkrivanju novega, začela je obiskovati osnovno šolo s prilagojenim programom v Murski Soboti. Z veliko pomočjo učiteljev in mentorjev je pokazala, kaj človek zmore, če le ima voljo. Čeprav je brez palcev na rokah, je začela pisati, čeprav se težko giblje, je začela plesati. Kljub temu da težko govori, je začela peti in nastopati na šolskih prireditvah. A žal so se zaradi njenih krhkih kosti pojavili zlomi nog, rehabilitacija je trajala izjemno dolgo. Poškodbe so se vrstile, ob nepravilnem koraku si je še izpahnila koleno in pristala na invalidskem vozičku. Kljub vsej zdravniški pomoči in ortopedskim pripomočkom se je njeno samostojno gibanje končalo. Zaradi prirojenih napak si pri hoji ne more skoraj nič pomagati z rokami. A tudi v tej bitki se ni predala. Začela je razmišljati, kako priti do svojih staršev, prijateljev... Fizično to lahko stori le prek telefona, računalnika, interneta. Tako se je v nekaj mesecih naučila uporabljati telefon in internet.
Ponovil se je rak
S tem je nadaljevala tudi šolanje, nekoliko težje, a še vedno z veseljem. Obiskovati je začela 5. razred in postala tista Martina z nasmehom, kot je bila prej. Nikoli ni obupala nad življenjem, v vsaki stvari najde smisel, v vsaki težavi izhod, seveda s pomočjo vseh, ki so okrog nje. Ko se je sprijaznila s tem, da je priklenjena na voziček, se je po desetih letih ponovil rak. Nov udarec. Tako se Martina od septembra lani zdravi na hematoonkološkem oddelku v Ljubljani. Trenutno je na šesttedenski kemoterapiji. Ponovno je šla v bitko z nasmehom. »Vsi si želimo, da se spet vrne kot zmagovalka. In da ji bo spet sijalo sonce, ki si ga tako želi,« pravi mama Darja.
Še posebno pa jo boli, a ne le nje, da se ne le otroci, temveč tudi mnogi odrasli utegnejo posmehovati iz Martinine nesreče. Za otroke je to mogoče vsaj nekoliko opravičljivo, za starejše pač ne. Še dobro, da srčne Martine to ne moti in je vesela vsakega lepega pogleda, vsake prijazne besede. Vsakomur se nasmeji, zelo je čustvena.
Živi skupaj s 16-letnim bratom Martinom, triletno sestrico Zajo, mamo Darjo in očimom, v pritličju iste hiše sta še babica in dedek. In kaj bi Martini še olajšalo življenje? Predvsem bi radi uredili dvigalo, saj jo mama že vse življenje prenaša na svojih rokah. Darja že dlje razmišlja o tej tehnični rešitvi, a si je ne morejo privoščiti, stala bi več kot 20.000 evrov, sama pa prejema le skromno nadomestilo za izpad dohodka, zaradi 24-urne skrbi za popolnoma invalidno hčerko. Tudi sami plačujejo nekatere medicinske izdelke, zlasti zaščitna sredstva. Martina vsak dan potrebuje zaščitno kremo z visokim faktorjem, da bi preprečila nastanek mehurjev na koži. »Ob pojavu mehurjev in ran za vneto kožo uporabljamo gaze bionte, fucidin in zdaj še mepitel. Res je nekaj stvari s pozitivne liste, nekaj dobimo povrnjeno tudi z negativne liste, a kljub temu moramo kupiti veliko reči za Martinino nego,« pove mama Darja.
Ob našem slovesu se Martina nasmehne. Ljubezni in volje do življenja ji bolezen ne more vzeti in ji tudi ne bo.
Drage bralke in bralci, vse, ki želite pomagati Martini Špilak iz Pečarovcev, prosimo, da denarno pomoč nakažete na transakcijski račun Sklada Ivana Krambergerja št.
SI56 02922-0019831742, s pripisom Za Martino, sklicna številka 7140.
Odslej lahko pomagate tudi s SMS-donacijami. Pošljite SMS na številko 1919: z vpisano ključno besedo KRAMBERGER boste prispevali 1 evro, z vpisano ključno besedo KRAMBERGER5 pa 5 evrov. Čeprav je brez palcev na rokah, je začela pisati, čeprav se težko giblje, je začela plesati. Kljub temu da težko govori, je začela peti.
