Marku ukradli 
zamaške upanja

MARIBOR – Ali država s svojimi institucijami naredi vse, da bi posamezniku, ki se znajde pred težko življenjsko preizkušnjo, stala ob strani? Mora biti posameznik pri odločitvah kljub številnim, dobro plačanim strokovnjakom na koncu res prepuščen le sebi? Kot kaže zgodba Jasne Furman in Damijana Krmpotiča iz Maribora, je pri nas velikokrat na žalost res tako. »Kolikor si samoiniciativen, kolikor sam sprašuješ, se izobražuješ, primerjaš, iščeš po spletu, toliko potem dobiš informacij. Ne vem, kaj je z našo državo. Ali imajo direktivo, da morajo čim manj svetovati?« se razočarano sprašuje Jasna, ki je v začetku leta 2011 v 30. tednu nosečnosti rodila sina Marka. Ta je zaradi zapletov med porodom dobil poškodbe možganov in postavili so mu diagnozo cerebralna paraliza tretje stopnje – spastična dipareza. Glavna značilnost cerebralne paralize je ta, da ne gre za bolezen, ampak za nepravilnosti v razvoju možganov zaradi pomanjkanja kisika ob porodu. Največkrat je prizadeto območje, ki nadzoruje mišice in določene gibe telesa. Mark, ki je duševno zdrav otrok, tako da zelo dobro razume, kaj se okoli njega dogaja, se v celoti še vedno ne more postaviti na noge.

Jasna je odločena, da bo z različnimi terapijami in vsakodnevno vztrajnostjo Marka pripravila na to, da se bo lahko nekoč postavil na noge in bil sposoben samostojnega življenja, skupaj s partnerjem podala na dolgo in težko pot. »Do njegovega drugega leta sem tiktakala kot švicarska ura,« se spominja prvih let. Poleg zdravniških pregledov in vsakdanjih obveznosti, od sprehodov do kuhanja, je med drugim poskrbela za to, da se je Mark od svojega tretjega meseca starosti redno udeleževal terapij, med katerimi je še danes najpomembnejša nevrofizioterapija.

Ena terapija na teden premalo

Če bi seveda tukaj le slepo sledila navodilom zdravstvenega osebja in se ne bi pozanimala pri starših, ki se soočajo s podobnimi težavami, bi lahko sina odpeljala le na eno terapijo na teden, ki jo krije zdravstvena zavarovalnica. A seveda to še zdaleč ni dovolj, saj, če želiš, da se pri otroku zares pokaže napredek, je treba na teden opraviti vsaj štiri, teh stroškov pa zavarovalnica ne krije. Kolikor je paru dopuščal družinski proračun (še danes živita le z eno povprečno, Damijanovo plačo, saj Jasni od države še vedno ni uspelo dobiti nadomestila za izpad dohodka zaradi nege otroka, dobi pa 100 evrov za nego otroka), sta sprva Marka vozila na toliko terapij, kolikor sta zmogla. Prišlo je leto 2013, ko se je Damijan tako poškodoval, da je moral biti več tednov na bolniški, kar je seveda pomenilo izpad pomembnega dela dohodka.

Za družino se je začelo težko obdobje, zaradi česar sta se morala na koncu, kljub veliki pomoči staršev, po pomoč obrniti k medijem. »Vsak intervju, vsaka oddaja je bila izjemno boleča, saj vseskozi podoživljaš vse, kar se ti je dogajalo,« pravi in dodaja, da so se odločili za zbiranje zamaškov, saj so potrebovali denar za Markove nujno potrebne terapije. Najhuje je, da otrok tudi čuti, da so starši zaskrbljeni in da nekaj ni v redu, razloži Jasna. »Saj ne veš, kaj se v njegovi mali glavi dogaja. On si želi, tako kot vsak otrok, staršem pokazati, kaj zna že sam narediti...« pravi.

V 14 mesecih (zbiranje zamaškov še poteka, denar družina zbira tudi prek Rdečega križa Ljubljana) se jih je nabralo za 12 ton oziroma za 3600 evrov, ki se jih lahko porabi izključno za Markovo zdravljenje. Samo za terapije par na mesec zapravi med 400 in 500 evri, terapija therasuit, intenzivni tritedenski tretma, ki bi Marku najbolj koristila, pa znaša 1200 evrov. Kot da vse to še ni dovolj, se je morala Jasna, kot pravi, ukvarjati tudi s številno papirologijo.

Ker pa se ji vsakodnevno ukvarjanje s sinom že pozna tudi pri zdravju (začele so se ji pojavljati težave s hrbtenico), si s partnerjem želita, da bi v bloku zgradili dvigalo, saj živita v najvišjem nadstropju, do katerega je kar 72 stopnic. Misleč, da bodo vsi stanovalci podpisali dovoljenje za gradnjo, sta bila na koncu zelo razočarana nad ravnanjem enega izmed sosedov, ki, rekoč, da želi imeti mir in da je že prej, pred vselitvijo (čeprav je otroka rodila po vselitvi v stanovanje) Jasna vedela, kakšne težave bo imela, dovoljenja ni podpisal. Še več. Ne prepriča ga niti primer druge starejše sosede, ki je pristala na vozičku in ki bi tudi nujno potrebovala dvigalo.

Jasna pove še eno zgodbo, ki kaže na to, kako brezčutni in brezbrižni so postali ljudje. Štiri vreče zamaškov, ki so jih več tednov zbirali dobri ljudje in so bili namenjeni za Marka, je pred časom pred eno izmed mariborskih ustanov nekdo ukradel. Upravičeno se sprašuje, kam smo prišli v naši državi. Marka, ki je bil pred dnevi z družino na morju, kjer je, kot pravi Jasna, zelo užival, saj se »v vodi počuti svobodnega in se lahko sprosti, se giba«, je ob našem obisku najbolj zanimal fotografov fotoaparat, pokazal pa nam je tudi metalofon, na katerega zelo rad igra. Četudi se je še vedno s težavo postavil na noge, sta iz njega žarela igrivost in otroško veselje, ki ga pri nekaterih zdravih otrocih dandanes že malce pogrešamo.