»Mamica, zakaj ne morem hoditi?«

KOČEVJE – Na prvi dan sončnega julija 2008 sta v postojnski porodnišnici Ireni in Petru Kotarju prijokala na svet dvojčka, sončka Nejc in Matej. Od veselja je žarela tudi njuna takrat štiriletna sestrica Nika, ko je igrivo pričakala in objela novorojenca. Mamici in očetu je naročila, naj bratca odraščata v njeni sobi, v družinskem gnezdecu v Podgorski ulici v Kočevju.

Pol leta sta sijoči zvezdici, kot ju je ljubkovalno imenovala sestrica, skladno rasli, čeprav je bil Nejc kot dojenček bolj občutljiv in jokav pa tudi njegov razvoj ni potekal kot pri bratcu. Mamica se je večkrat potožila očetu; Nejc je trd za previjanje, v medenici se ne upogne. Pri poldrugem letu je bil iz Kočevja napoten na razvojno ambulanto, tam so povedali, da ima otrok povišan mišični tonus. In začelo se je negotovo, trpeče podajanje kljuk zdravstvenih ustanov. Na Univerzitetnem rehabilitacijskem inštitutu Soča v Ljubljani so mu postavili diagnozo: hemipareza – desna stran. »Kaj naj rečeva. To nas je udarilo kot strela z jasnega, vendar postavilo na trdna tla,« se trpko spominjajo starši. Ob izteku leta 2009 so sinka v to ustanovo sprejeli na rehabilitacijo; ko je prišel domov, je bil neprimerljivo drugačen. Po treh mesecih je moral nazaj, tokrat so ga obravnavali v strnjeni terapiji (logoped, delavni terapevt in fizioterapevt) in dognali, da ima prvorojeni dvojček v možganih poškodovan center za grobo motoriko. Diagnoza? Cerebralna paraliza tretje stopnje. Diagnozo so po opravljeni magnetni resonanci glave (težja okvara) maja 2010 potrdili tudi na pediatrični kliniki. Nejc torej ne more normalno hoditi oziroma hodi z veliko težavo. Prav tako ima s tem povezane druge težave ter omejeno gibanje z rokami. »Pred magnetno resonanco, kjer so mu temeljito pregledali tudi možgane, smo bili v strahu, kaj in kako bo z njim – ali se bo zjutraj zbudil, ali ima mogoče lahko epileptične napade, kako naj leži, da se ne bo zadušil. Hvala bogu se te črne napovedi niso uresničile,« poudarjajo starši.

Nejc od drugega leta večino časa preživi v bolnišnicah in na ambulantnih terapijah ter različnih preiskavah. Bolezen ne napreduje, vidne pa so njene posledice. Z njim sta izmenično tudi oče in mama. Trenutno je z mamico v zavodu Stična. Njegov dan se vselej začne z razgibavanjem, masiranjem, raztegovanjem. Vse to mu pomaga, da ne otrdi, drugače bi bil lahko prikovan na invalidski voziček. Do zdaj so toliko napredovali v njegovi gibljivosti, da lahko, čeprav nepravilno, stoji na nogah in opravi vsaj nekaj korakov brez opore in spremstva.

»Srčni ljudje, tako bom imenoval prijatelje, kolege iz študijskih klopi, znance in vse druge, so se pred dvema letoma odzvali klicu dobrote. Z akcijo so zbrali denar za več različnih terapij Nejcu kot tudi za nakup terapevtskega, elektronskega sedla za dnevno uporabo. Hkrati je v uporabo prejel dve prirejeni kolesi, ki ju s pridom poganja tako v vrtcu kot doma,« je neizmerno hvaležen oče. Seveda poleg Soče s sinkom obiskujejo še več različnih samoplačniških terapij v strnjenih obravnavah, po dva tedna. Zanje morajo starši, odvisno od terapij, odšteti od šesto pa tudi do osemsto evrov. A zakonca Kotar sta za malega Nejca pripravljena storiti vse.

Kaj pa naše zdravstvo? Predpisi so udarili družino Kotarjevih tudi takrat, ko je Nejc štel nekaj mesecev manj kot tri pomladi. Moral bi imeti vsaj pol leta več, da bi mu lahko zdravstvena zavarovalnica plačala tricikel, s katerim je okrepil kolke in mišice. Tudi za nakup elektronskega sedla za vaje v ravnotežju in razgibavanju kolkov, kakršno uporablja na Soči, je bil premlad. K sreči so takrat na pomoč priskočili dobrotniki. Številnim (Katja, Matjaž, Igor, Rudi, Gregor, Dušan...) so se pred kratkim pridružili očetovi stanovski kolegi, skupaj pa nameravajo v Kočevju maja pripraviti dobrodelni koncert. Zbirajo denar za nadaljevanje zdravljenja. »Kljub temu da imava z ženo službi in redni plači, so stroški terapij nenormalno visoki. Gledano čez palec smo v teh letih za različne terapije in pripomočke, od opornic, uteži do medicinskih žog, in za druge potrebe zapravili vsaj 25.000 evrov. Pri tem skrbiva, da nista Matej in Nika v ničemer prikrajšana.«

Upanje prihaja iz ZDA

Poskusili so že skoraj vse, a upanje, da bo Nejc le naredil prvi pravi korak, je onstran luže. V ameriškem St. Louisu sta v tamkajšnji kliniki uspešno operacijo, z Nejčevo diagnozo, prestala dva otroka iz Slovenije. Zdaj hodita brez pripomočkov. Kotarjeva sta že navezala stike, da je primeren kandidat za selektivno operacijo, priporočajo tudi zdravniki z oddelka za rehabilitacijo otrok v Ljubljani. In skoraj ni verjeti, da so jima v približno 16 urah z ameriške klinike sporočili, kakšno dokumentacijo naj prinesejo, preden plačajo stroške zdravljenja, in sicer približno 60.000 evrov. Otrokov spremljevalec mora imeti znanje angleščine, tam mora ostati en mesec. Seveda država za takšne operacije ne primakne niti centa. »Operacija v ZDA je žal res velik izdatek, ki ga ne zmoremo sami,« skomigne glava petčlanske družine. Doda, da kljub ubiranju različnih poti, tudi prodaji nepremičnine, ki žal še vedno ni uspešna, sami ne zmorejo zbrati toliko denarja.

Nejčeva največja želja je, »da bi lahko hodil in tekel kot bratec in sestrica, saj mi drugače vsi bežijo,« nam je zaupal. Predvsem pa bi mu operacija omogočila mnogo lažje šolanje, kajti jeseni bosta Nejc in Matej postala prvošolčka. S pomočjo dobrih ljudi brez ortopedskega pripomočka, do prvega varnega koraka.

Nejc je, kot se spodobi za njegova leta, izjemno radoveden fantič. V tem ne zaostaja za bratcem in sestrico. Nedavno je opravil splošni test. Izvidi so bili nadpovprečni. Hodi v vrtec Kekec in se med prijatelji najbolje počuti. Od vrstnikov se razlikuje le po tem, da ima cerebralno paralizo. Giblje se s pomočjo ortopedskega pripomočka, hodulj, zunaj pa s prilagojenim kolesom. Že pri treh letih je na pamet znal zapeti (kot tudi Matej) vsem znano pesem »dolenjskega slavčka« Lojzeta Slaka V dolini tihi. Za računalnik, tablico in telefon je mojster hitrih prstov. Pri srcu so mu junaki risank Nindža želve, Avtomobili in Divja brata Kratt.

Nejc nenehno radovedno čeblja. Oni dan je izstrelil kot z jasnega, da je njegovo mamico kar stisnilo pri srcu, ko sta bila na poti na terapijo: »Mami, zakaj ne morem hoditi? Saj nisem poreden.« To jo je ganilo do dna srca, a je znala sproščeno, seveda po otroško razložiti: »V glavi imaš neko malo pikico, ki ti nagaja, zato ne moreš pravilno hoditi. Ampak če boš priden in pridno telovadil, bo izginila.«