Mali Ani odmira telo, nihče je noče operirati

DOL PRI LJUBLJANI – Poletje je za večino otrok najlepši letni čas. V vročih julijskih dneh so igrišča polna razposajenih nadobudnežev, ki s svojimi vrstniki do poznega večera brezskrbno tekajo naokoli. A Ana, še ne 12-letna deklica iz Beričevega v Dolu pri Ljubljani, ima drugačne počitnice. Večinoma jih preživlja na bolniški postelji v svoji sobici, njeni udi so težki in negibni. »V redu sem,« se sramežljivo nasmehne, kot bi nam brala misli. »Takšna je,« nežno prida njen oče Franc. »Ona se ne pritožuje, ona je naša borka!«

Zdravstveni fenomen

Ana Ravnikar se je kot povsem zdrava deklica rodila 17. avgusta 2004. »Do osmega meseca starosti je bila čisto navaden dojenček,« se spominja Franc. »Nato pa sva z ženo začela opažati, da ima težave z ravnotežjem glavice. Ko bi morala že znati krav'ce past, kot starši radi rečemo, naši Ani to nikakor ni uspelo.« 
Šli so na pregled, tam pa šok: »Zdravniki so ugotovili, da se je med nosečnostjo zgodila napaka pri razvoju možganov; voda, ki bi se morala iz ploda izločiti, je ostala v Anini glavi, zaradi česar so se ji naredile ciste.«

Te so tako velike in prepletene po vseh možganih, da so bili šokirani celo zdravniki: »Diagnoza je tako huda, da je primer postal svetovni fenomen na medicinskem področju. Zdravniki so Ano po prvem slikanju glave poslali domov, saj preprosto niso vedeli, kaj storiti.« Čez 14 dni so starši dobili klic, naj se s hčerko vrnejo v bolnišnico: »Povedali so nam, da morajo narediti ventrikuluskomijo, operacijo, s katero se naredi odprtina za odvajanje vode. S tem se težava le delno reši, saj ima Ana cist v možganih preveč. Kirurgi pravijo, da je nemogoče, da bi odpravili vse, saj so nekatere na tako kočljivih predelih, da bi bila operacija tam preveč tvegana, in je zato nihče noče opraviti.«

Ko so določili datum za prvi poseg – Ana je bila takrat stara dobro leto –, se je deklica še zastrupila: »Čeprav je vso noč močno bruhala, je morala naslednje jutro prestati štiriurno operacijo. Od takrat za odvajanje tekočine in blaženje bolečin vsak dan jemlje močna zdravila. Trenutno ima predpisane tablete proti spastičnosti, vitamine, kapljice D3 (ker je njena kostna gostota na minimumu) in različna prehranska dopolnila.«

Igrala je srnico

Anin razvoj se je po prvem posegu nekoliko normaliziral: »Ko je imela dve leti in pol, je shodila. A že čez 14 dni so se ji začela kriviti kolena in stopala. Ker naj bi imela na obeh stopalih prekratke tetive, so jih s posegom podaljšali. A njena hoja nikakor ni bila dobra, zato je dobila še opornice za noge, ki jih je nosila do leta 2012, ko se je stanje toliko poslabšalo, da ni mogla več hoditi.«

Maja 2012 je oče svojo nemočno deklico znova peljal k zdravniku: »Poleg tega, da je imela vse večje težave z gibanjem, so se pojavile še hude bolečine v križu in težave s spominom. Ponovno so ji slikali glavo, a so zdravniki vztrajali, da ni nič novega, da ne morejo narediti ničesar, da bi se Anino stanje lahko kakor koli izboljšalo.«

Nato Franc prime telefon in začne nekaj tipkati: »Poglejte, tale video... Nastal je ob zaključku drugega razreda,« tiho reče in ponosno pokaže posnetek, ki je nastal junija 2012: »Ana je v predstavi Pod medvedovim dežnikom ob zaključku šolskega leta igrala srnico,« ne more skriti ponosa. Nato za hip obmolkne in z neizmerno bolečino v glasu pove: »To je zadnji posnetek, ki ga imam, na katerem je moja Ana še lahko hodila.«

Avgusta 2012, prav na Anin osmi rojstni dan, so deklico odpeljali na urgenco. »Bolečine so bile tako hude, da ni bilo več vzdržno. Trajalo je več dni, da so zdravniki odkrili, da tablete, ki jih je imela takrat predpisane, ne pomagajo več. Glavoboli so postali tako močni, da ni več niti spala, vsaki dve uri je prejemala pomirjevala za bolečine.« Sledila je operacija, pri kateri so ji vstavili drenažo, s katero so vodo prek hrbtenice poskušali preusmeriti v trebušno votlino, od koder naj bi se izločila iz telesa.

»A poseg ni bil uspešen. Drenaža je namreč nehala delovati po nekaj dneh. Ana je spet dobila hude glavobole, nato pa zaradi okužbe možganske tekočine še visoko vročino. Sledila je še ena operacija, s katero so drenažo zamenjali.« Po šestih tednih je vročina končno padla pod 38,5. Kirurško zdravljenje je bilo končano in odšla je v domačo oskrbo. »Ko je prišla domov, sta je bili sama kost in koža. Tiste jeseni zaradi prehudih bolečin v šolo ni več šla.«

Ker slovenski zdravniki niso več vedeli, kaj naj z deklico storijo, so Ravnikarjeve napotili na Dunaj. »Decembra 2012 je imela prvi pregled v Avstriji, kjer so po slikanju hrbtenice ugotovili, da ima Ana še cisto v hrbteničnem kanalu.« Januarja 2013 so ji v Avstriji uspešno vstavili dve drenaži za uravnavanje pritiska. »Na Dunaju jo je operiral eden najboljših otroških nevrokirurgov na svetu. Tudi on je povedal, da se s tako hudim primerom v svoji karieri še ni srečal.«

Pri 11 letih nepokretna

Anine noge so do danes postale že povsem negibne. »Razlog za to je, da se je cista v hrbtenici povečala, čeprav so zdravniki upali, da se bo prek drenaž v glavi zmanjšala.« Aprila je v Avstriji prestala novo zelo težko operacijo, ko so ji v hrbtenični kanal vstavili še eno drenažo. Po enem mesecu se je vrnila domov. »A okrevanje bo še dolgotrajno. Ana od takrat na noge ni več stopila, ostaja priklenjena na invalidski voziček.«

Zaradi stanja, v katerem je, deklica potrebuje ogromno nege in pripomočkov: »Seveda bi jo radi vozili na fizioterapije (vsaka ura stane 40 evrov), da bi njeno telo postalo vsaj nekoliko gibljivejše. Ampak še toliko drugih stvari je, ki so bolj nujne, da bi Ana sploh lahko normalno funkcionirala. Hčerka je popolnoma nepokretna, delno lahko uporablja le levo roko, a niti v njej sama ne drži niti žlice. Popolnoma je odvisna od tuje pomoči, tako pri hranjenju in higieni kot tudi pri učenju. Poleg tega že zdaj vemo, da bo morala kmalu na izredno težko operacijo, zaradi deformacije hrbtenice ji bodo vstaviti posebne oporne palice. Ampak povem vam, da se ta trenutek s tem sploh še nimamo moči ukvarjati...«

Ana svojo bolečino prenaša z neizmerno potrpežljivostjo. O morju, računalnikih in drugih dragih stvareh, ki si jih lahko privoščijo njeni vrstniki, ne sanja, želj skorajda nima: »Mogoče samo to, da bi se z Lino spet igrali. Tako, kot sva se nekoč, se spomniš?« zavzdihne in se z velikimi rjavimi očmi zazre v svojo tri leta mlajšo sestrico.