Malega Jaša lahko reši le darovalec

RAČE – Več kot mesec dni Lidija Muršič mrzlično išče darovalca kostnega mozga za svojega ljubega vnuka, dobre tri mesece starega Jaša. Kljub množičnemu odzivu ljudi, ki so skorajda drli v tri različne centre za transfuzijo krvi v Ljubljani, na Ptuju in v Mariboru, se zgodba, če prisluhnemo besedam babice, zdi srhljiva. Lidija Muršič namreč pravi, da te krvi nihče ne preverja. »Ljudi tako rekoč odganjajo. Pravijo jim, da nima smisla hoditi na testiranje, saj tega nihče ne pregleduje, da je to nevaren poseg. Nas pa pozivajo, da ustavimo akcijo. Kdo je odgovoren? Dobro vprašanje. Ali je to zavarovalnica ali gre za kadrovsko podhranjenost, ne vem, vem pa, da si nas podajajo, a obupali ne bomo,« razočarano ugotavlja obupana babica, kljub vsemu prepričana o srečnem koncu.

Pred dnevi je po družabnih omrežjih zakrožil njen klic na pomoč. Lidijin vnuk Jaš se je namreč rodil z redko genetsko boleznijo, imenuje se omenn, kar pomeni, da nima vzpostavljenega imunskega sistema, z eno besedo, popolnoma je neodporen in sleherna okužba je zanj smrtno nevarna. Že skoraj od rojstva, ko so diagnozo postavili, je zaprt v nekakšnem inkubatorju, natančneje v posebni izolirni sobi – medicinskem sistemu za vzdrževanje življenja.

Jaš zdaj čaka na nekoga, ki bi mu daroval zanj ustrezen kostni mozeg. Čaka in prosi samo to, da bi lahko nekoč živel. Z njim je ves čas njegova mamica Tosja Lipavc iz Rač, ki se je na začetku psihično popolnoma zrušila, zdaj pa je prepričana, da bosta s sinom kmalu zagledala sonce.

»Zdravnika sta zame angela«

Vse se je začelo z izpuščaji in alergijami, a v Mariboru nekako niso pomislili na avtoimuno bolezen, šele pediatri v Ljubljani so postavili to nesrečno diagnozo. Jaša lahko reši le presaditev kostnega mozga, so poudarili ljubljanski zdravniki. »Ne poznam njunih nazivov, zame sta angela, to le zapišite,« poudarja babica Lidija, ko govori o zdravnikih, katerih skrbi in pozornosti ne more prehvaliti. Mi pa smo se le pozanimali in izvedeli, da gre za dr. Tadeja Avčina, predstojnika Službe za alergologijo, revmatologijo in klinično imunologijo Pediatrične klinike v Ljubljani, in dr. Gašperja Marklja.

Res je, pripoveduje Lidija Muršič: »Ljudje še vedno hodijo na zavode za transfuzijo, tako v Maribor in Ljubljano kot tudi na Ptuj. Hodijo v dobri veri, da bodo pomagali našemu Jašu. Žal pa dobivam slabe povratne informacije. Moji znanki so v Mariboru celo dejali, da še tiste krvi, ki je bila darovana za Ireno Grafenauer, niso v celoti pregledali.« Kot smo izvedeli, za fantka že potekajo postopki iskanja primernega darovalca v svetovnem merilu, saj je Slovenija vključena v svetovni register darovalcev, KMC Bone Marrow Donors Worldwide NAM. »Molimo, da bi se našel tak darovalec, čeprav bi bil najboljši rojak, Slovenec, saj potem vzorca ne bi bilo treba zamrzniti. Svetovna baza je zdaj naše edino upanje,« sklene Muršičeva.

Preverili smo in poklicali na Zavod RS za transfuzijsko medicino Ljubljana, kjer nas je prijazen glas obvestil, da odvzem vzorca poteka ob sredah, med 10. in 12. uro. Individualni vpis pa je mogoče opraviti tudi v drugih donatorskih središčih po vsej Sloveniji, in sicer po predhodnem dogovoru s centrom, zaradi same koordinacije odvzema. Kaj je zdaj res, smo povprašali dr. Polonco Mali iz transfuzijskega centra, ki nam je zagotovila, da nikakor ne odganjajo ljudi, temveč da je šlo za nekaj prenaročanj oziroma prerazporeditev darovalcev, da ne bi predolgo čakali na vpis v register. »Za vse potencialne darovalce smo poskrbeli ravno zato, da bi bil odvzem čim hitrejši, s tem pa bo kri pregledana v najkrajšem možnem času, saj so postopki zahtevni. Vedno smo se in se bomo trudili v dobro pacienta in tudi v tem primeru smo na dobri poti,« zatrjuje Malijeva.

Poklicali smo tudi v bolnišnico dr. Avčina, ki nam je povedal, da v skladu z varovanjem podatkov in določb o pacientovih pravicah informacij tujcem ne sme dajati, je pa poudaril, da aktivnosti potekajo v skladu z načrtom in v dogovoru s starši. Mamica je s fantkom tudi ta čas v bolnišnici, Lidija se s svojo hčerjo sliši vsak dan. Z oskrbo obeh je zadovoljna in vsaj v tem smislu pomirjena. Čeprav zaskrbljena zaradi vprašanja, ali res ni denarja za opravljanje testov, ostaja optimistična. »Saj drugega ne preostane. Jaš ima pet let in pol staro sestrico, tako da smo ta čas z njo, tudi zanjo je težko, ker mamice ni...« pove Lidija in nadaljuje: »Družina je razbita, oči hodi v službo, mamica je z bratcem v bolnišnici, v nas pa živi upanje, da bo naša družina nekoč spet skupaj. Da se bo našel primeren darovalec, da bodo analizirali kri...«

Ni denarja za testiranje?!

Lidija Muršič ima veliko ustnih odzivov od prijateljev z mariborskega konca, v dokaz pa nam je posredovala pošto svoje prijateljice: »Tole sem eno uro nazaj izvedela in te klicala. Še vedno ne vem, kaj reči, v šoku sem. V glavnem, klicala me je moja prijateljica iz Maribora, ki se je uro nazaj šla testirat za Jaša in je bila že sedma danes. Vsa žalostna mi je potem povedala, da ji je zdravnik rekel, da je to vse skupaj itak brez zveze, ker itak nimajo denarja za testiranje!« Med pisanjem članka nas je po telefonu poklical Benjamin Družovec iz Maribora. Takole nam je povedal: »Ko sem izvedel na facebooku, da iščejo darovalca, sem šel dat kri v UKC Maribor. Tam so mi rekli, da je brez zveze, da dajem kri, saj ne bo šla na test, ker država nima denarja. Čisto so mi moralo zbili. Če so vsakemu tako povedali, so se ljudje verjetno obračali na hodniku in šli... Zadnja zgodba, ki sem jo bral o dečku, ki je umrl, ker ni pravočasno prejel kostnega mozga, me je zelo ganila in spodbudila, da sem se takoj odzval, morebiti lahko komu rešim življenje, sem si rekel. A naša država... Sploh nimam besed.«