LJUBLJANA – »Sem mamica 14-letne, na srcu hudo bolne deklice. Glede na to, da že dobro desetletje rastemo s to hudo boleznijo, sem v državi, ki ima izredno neurejen sistem otroške srčne kirurgije, kardiologije kot tudi vseh preostalih pravic, ki naj bi pripadale tako zelo bolnim otrokom, razočarana tako nad oblastjo kot nad mediji, saj nenehno prikazujete ali prizadeto stran staršev ali zdravnikov, premalo pa, kako končno spraviti vse na isto stran, kako urediti sistem v dobro vseh vpletenih, predvsem pa otrok!« je zapisala mamica, ki se ne želi izpostavljati, izpostavljati ne želi niti osebne zgodbe, ki je bila, prvič, pregrešno draga, toliko pač stane življenje, drugič, posuta s trnjem in ovirami, ki jih nastavlja neurejen sistem, in tretjič, ker ji tega ne dovoli hči, ki si kljub težki okvari želi samo normalnega življenja.
»Skrajni čas je, da se stvari že enkrat uredijo!« zaslišim iz ust nekoga, ki že toliko časa orje ledino in kljubuje slovenski stvarnosti. »Ko so posamezni starši obupani, želijo sicer nekaj malega doseči z oglašanjem v medijih, nihče pa se ne loti velike gore drugih težav, ki naše otroke že ob rojstvu krstijo – za drugorazredne!« Priznava, da so imeli velikansko srečo, angela varuha, ki njeni hčeri preprosto ni dovolil oditi s tega sveta.
Drugorazredni otroci
V tujini takšnemu otroku, ki ga povrhu spremljajo še vse druge postoperativne težave, že takoj po rojstvu ponudijo celotno podporo, od takojšnjega operativnega posega, jasnih in točnih podatkov, s katerimi ves čas obveščajo starše, harmonije vseh ključnih oddelkov in akterjev, »pri nas lahko kardiolog zgolj predlaga, odloča pa strokovni konzilij, v katerem lahko sprejemajo odločitve tudi specialisti za odrasle, otroška in srčna kirurgija za odrasle pa sta vendarle dva povsem različna svetova!« V tujini nad takšnim otrokom ves čas bdi tudi ista ekipa zdravnikov, kirurg, ki ga je prvič odprl, ga bo tudi zadnjič. V tujini takšnemu otroku ponudijo popolno postoperativno rehabilitacijo, pri nas jim ne pripada skorajda nič; zanje ni nobenih toplic, fizioterapij, »to, kar sicer pripada odraslim srčnim bolnikom!«
Po četrti operaciji njene hčere tudi zato kar štiri mesece ni bilo v šoli, tako je bila slabotna. »Čim stopiš na slovenska tla, moraš v službo,« je še dodala mamica otroka s srčno napako. »Ali otrok za boljše in hitrejše okrevanje, pa čeprav znotraj bolnišnice, potrebuje pomoč osebe, ki ga ima rad in mu zaupa, države pač ne zanima!«
Otroci, ki imajo to smolo, da dobijo umetne zaklopke, potrebujejo tudi posebne aparate, ki pa jim jih slovensko zdravstvo ne zagotavlja. V tujini jih iz bolnišnice niti ne spustijo, dokler se jih njihovi starši ali otroci ne naučijo uporabljati sami. Ker so drugorazredni in jih je tako malo, država ne prispeva nič! »Čeprav so označeni kot trajno bolni, jih starši ne moremo navesti pri nobeni olajšavi pri dohodnini, ker nimamo usposobljenih kardiologov za mlade odrasle, se ne ve, kaj bo z njimi ob dopolnjeni polnoletnosti.«
Ta togi konzilij
Še dobro, da obstaja pravica do drugega mnenja. Ta je staršem na začetku njihove poti priporočal zdravljenje njihovega otroka v tujini, znotraj EU. Z enim izmed teh vrhunskih centrov pa se UKC v Ljubljani dogovarja za sodelovanje šele zdaj, po toliko letih burnega in tudi neodgovornega sodelovanja z dr. Davidom Mishalyjem, ki je po pogodbi samo operiral in takoj zatem odletel nazaj v Izrael, male bolničke pa prepustil v oskrbo intenzivistom, povsem drugače kot denimo v normalnem svetu, kjer je takšen otrok še dolgo po operaciji pod budnim očesom vseh treh – kirurga, kardiologa in intenzivista!
Čeprav je kardiolog svetoval zdravljenje v tujini, konzilij ni prižgal zelene luči. »Še vedno so bili namreč prepričani, da lahko nekaj sčarajo, nihče pa nama ni znal natančno obrazložiti, kaj, kako, zakaj!« Tako je še dandanes.
Mamica z obilo izkušnjami je zatorej prepričana, da je povsem nesmiselno, da bi se teh nekaj otrok, rojenih s tako hudimi srčnimi okvarami na leto, zdravilo v Sloveniji. Ker je to premajhna številka, ki bi usposobila kirurga za izvajanje tako zahtevnih posegov. Otrokom pa naj bi vendarle pripadalo tisto najboljše, zaključuje sogovornica, »vsaj tako trdijo, kajne?« ¾
Kdo je tu nor?!
»Zdravniška zbornica bo z imenovanjem mednarodne komisije strokovno ovrednotila dosedanji program,« je napovedal dr. Rajko Kenda, strokovni direktor pediatrične klinike, in dejal, da se UKC pogovarja z bolnišnico v Padovi. »Trenutno otroke operira dr. Mishaly, druga možnost je odhod otrok v München, kamor jih je bilo doslej napotenih sedem, povabili smo tudi dr. Šehića,« je možnosti trenutnega zdravljena otrok s prirojenimi srčnimi napakami predstavil Kenda. Z besedo absurdno pa je opisal napoved komisije za nostrifikacijo Šehićeve specializacije za pridobitev licence, ki je napovedala, da bo moral beograjski zdravnik, specialist otroške srčne kardiologije, za pridobitev licence v Sloveniji leto dni operirati srca odraslih?! V Sloveniji namreč sploh ne obstaja specializacija otroške kirurgije. Odgovora zakaj zdravniška zbornica še vedno ni podala. Zanimivo, z ministrstva za zdravje pa so odgovorili, da bodo o tem povprašali zdravniško zbornico?! Pa še to: »Dr. Šehić ne prihaja odžirat dela drugim kirurgom v cvetoči Sloveniji,« je bil slikovit dr. Kenda. Napoved komisije – vodi jo Borut Geršak, na čigar pobudo je UKC vzpostavil sodelovanje z dr. Mishalyjem, ki je včasih prejemal 11.000 evrov neto na dan – je vodstvo UKC šokirala. Pojasnili so, da se bo dr. Šehić na takšno odločitev komisije zagotovo pritožil oziroma ji predstavil svoje argumente. »Srčno kirurgijo odraslih imamo v Ljubljani dobro razvito, potrebujemo pa operativca, ki bo operiral srca otrok,« je dejal Kenda. Beograjski kirurg Igor Šehić (na fotografiji) je imel licenco v Angliji, a je ni obnovil oziroma se mu je iztekla. Za šest operacij v Ljubljani je prejel plačilo 3000 evrov bruto. »Gre za izjemno občutljivo temo, še vedno pa ne znamo mirno rešiti stvari v korist ljudi,« je včeraj ob vseh kolobocijah na račun malih srčnih bolnikov dodal nekdanji minister za zdravje Dorjan Marušič.
