Mala Patricia ima po tri napade na noč

TRBOVLJE – Odkar se je rodila pred petimi leti in pol, se njenim staršem preprosto ne uspe več ustaviti. V norem ritmu se vse odtlej vrtijo na podivjanem vrtiljaku, a brez predaje in bele zastave, te pri njih pač ne boste našli. Brutalni centrifugi junaško kljubujeta namreč prav zaradi nje! Patricie, ki ne bo nikoli zmogla samostojnega življenja in ki ji vsaj deset diagnoz preprečuje, da bi bila takšna, kakršna je njena štiri leta starejša sestrica Pia.

Že kmalu po rojstvu, rodila pa se je z zaraščenimi prstki in pigmentnimi spremembami, imela je tudi vnetje ledvic, so opazili, da glavice ne dviguje pravilno. Tudi sedeti se je naučila šele pri letu dni, shodila je pri dveh. Ob cerebralni paralizi, zaradi katere težko hodi, ter avtizmu, zaradi katerega dojema svet drugače, se tistemu najhujšemu, kar malčico pesti in morata biti zato njena zavetnika Petra in Primož še toliko bolj budna in previdna in potrpežljiva, reče – epilepsija.

Minuta, ki ubija

Zaradi česar zadnje štiri mesece ne spijo, na žalost izvemo. Do njenega prvega leta in pol je bilo še kar mirno, o božjastnih napadih dotlej skoraj ni bilo – ne duha ne sluha. »Potem se je začelo,« pripoveduje 33-letna Petra, ki je med pogovorom nenehno pogledovala k najmlajši hčerkici. Za zdaj so zdravniki ugotovili le, da to skrivnostno deklico napada kar osem različnih vrst napadov! In ker jih je toliko, še zmeraj niso ugotovili tiste prave kombinacije zdravil. »Joj, kako bi nama odleglo, če bi jo,« je vskočil 35-letni picopek Primož.

Njegovo ljubljenko, ki jo ima tako rad, lahko že v naslednjem trenutku vrže. Lahko jo, ko je naspana ali utrujena, ko je lačna ali nahranjena, ko se joka ali veseli, ko je na sprehodu, v družbi, zadnjič je bila ravno v kopalnici. Ko jo je že spet in povsem na lepem tako vražje zategnilo. Takrat pogleda z obrnjenimi očki, iz ust ji prikaplja slina. Vidno jo zaboli. Nakar jo surovo vrže in še nekajkrat pošteno cukne. Njena desna stran postane – povsem mrtva. Vse skupaj traja kakšno minuto. To je minuta, ki ubija. Tudi njene starše. Ki, četudi želijo, ne zmorejo biti vselej pravočasno ob njej. Ker se pri tem še močno udari, je Patricia pogostokrat potolčena, v modricah, s svežo rano ali brazgotino, kot bi bila pretepena.

Ko se zgodi ta nenadejano huda ura, dobra oče in mama priletita kot angela do nje, jo tolažita, saj bo, saj ni nič hudega, potem pa ju mala pogleda tako, da bi se vsakomur srce strlo. »Prav čutiti je, da ji je težko, da nekaj ni v redu,« je dejala Petra. »Glavica nagaja, a ne?« jo tedaj potreplja še očka, njegova Patricia pa se, kot da bi se strinjala, kar sama pokara in sebi naredi, ti, ti!

Zadnje obdobje je naravnost peklensko! Po tri napade na noč ima. Zato imajo pri Popelarjevih le malo od počitka. No, oni dan (ob našem obisku) je bila noč presenetljivo, vsaj enkrat za spremembo, mirna, je pa bilo zato jutro toliko bolj napeto, saj je Patricio napadlo več močnih epileptičnih sunkov. Zadnje čase, kot pojasni Petra, ji ob napadu v šusu vrže zgolj zgornji del telesa, ki nenadoma postane kot nekakšna loputa. To vražjo moč je že večkrat na lastni koži izkusila prav njena mamica, ker je bila v neposredni in materinski bližini. To so občutile tudi čudovita vzgojiteljica Olga ter njeni pomočnici Katja in Martina, ki na oddelku s prilagojenim programom (trboveljskega vrtca Mojca) že drugo leto razbremenjujejo trdožive starše.

Skrbna sestrica

»Želim si, da bi se Patricia nekoč zbudila zdrava,« na vso moč hrepeni tudi Pia, ki bo zaradi sestrinih tegob zagotovo zrasla v izjemno osebo – najlepših in plemenitih lastnosti. »Ko bom imela kmetijo, bova imeli s Patricio vse možne živali,« je v tistem udarila na naša čustva bodoča veterinarka. Ta je pri svojih najbolj rosnih letih mamici že zastavila nekaj tako nepričakovanih vprašanj, na katere Petra še zdaleč ni bila pripravljena. Povsem jo je namreč strlo, ko je zaslišala: »Mami, veš, kaj me zanima, ko bo Patricia imela otroke in ko se bo poročila?« Še bolj pa: »Mami, kdo pa bo skrbel za Patricio, ko bosta vidva umrla?« Ter že v naslednjem trenutku kar sama odločno sklenila: »Jaz bom skrbela zanjo!«

»Če nje ne bi bilo …« je v tistem skoraj zajokala Petra in pobožala Pio, »res nama ogromno pomaga«! Kot, denimo, zadnjič, ko sta bili v trgovini. »Mami, ti kar pojdi ven s Patricio, bom že jaz dala vse stvari na trak in jih ven prinesla!« je dejala – v maniri najlepše vzgojenega otroka, kakršnega bi si želel vsak od staršev. Pia ju tudi neizmerno spoštuje in še kako ceni gigantski trud, ki ga vlagata v Patricio. Tudi zato je lahko le ona za materinski dan napisala tako očarljivo pisemce: »Draga mami, rada te imam. Že dolgo ti želim povedati, da nisi ti kriva, da je Patricia drugačna. Ona si je izbrala nas …«

Magični striček

Petra in Primož niti malo ne objokujeta vrtenja na tem norem vrtiljaku, ki ga vztrajno poganja Patricia, močno in ješče dekletce, prvakinja v neverbalni komunikaciji, ki sicer ne govori, o ja, zna pa oponašati vse, od ptička, mačke, kužka, kravice, opice, zajčka, vlakca in avta, brm, brm, ki vidi tisto, česar večina ne, ki neznansko rada čofota v bazenu in človeka objame s fantastično strastjo! »No,« pripomnita v tistem njena očka in mamica, »tudi še kako žleht in ljubosumni znamo biti, kajne Patricia«, ki, če ne dobi dovolj pozornosti, nadvse rada pocuka in še močneje uščipne!

Njena zavetnika si želita samo dvoje: spoznati specialista, ki bi jima dokončno postregel z jasno diagnozo, ali Patricia tako težko hodi zaradi epilepsije ali zaradi cerebralne paralize? Ter imeti dovolj sredstev za njeno obutev. Zakaj že? Ker je Patricia odvisna od ortopedske obutve, en par čeveljcev pa stane 190 evrov! Država k temu prispeva dve tretjini, a le za (1) par šolenčkov na leto. Patricia pa je vendar ženska in kot taka nujno potrebuje štiri pare, za vsak letni čas, od bucmančkov do sandalčkov! Glede na to, da ji noga tako hitro raste, je finančni zalogaj seveda znan – 800 evrov!

Pa še nekaj si želita Petra in Primož Popelar: razvozlati tisto čarovnijo Primoževega brata (strička) Jureta, ki ima na Patricio skoraj magičen in hipnotičen vpliv. »Čim pride k babici Zdenki,« je še razodela Petra, »jo takoj ucvre čez dnevno sobo, potrka na Juretova vrata, ta ji odpre, Patricia sede potem na sedežno zraven njega in bi lahko tam ure in ure povsem tiho sedela, gledala vanj, res, tako pridna je lahko samo ob njem!«