KOPER – Pretresljivo je samo poslušati, kaj vse je v borbi za zrak, ki ga diha, prestala pet let in devet mesecev stara Koprčanka Kim Lebar. Čeprav so ji v drugi polovici leta 2014 napovedali, da bo živela le še 15 dni, mala Kim še živi.
Njena mapa z zdravniško dokumentacijo je tako zajetna, da bi bila bolj primerna za skupino starostnikov kot drobceno deklico. Jutri bi morala prvič prestopiti prag osnovne šole, a ne bo šla. Zaprta bo med štiri stene, tudi za svoj šesti rojstni dan, 10. novembra. Tako bo najmanj do decembra, ko bodo starši dobili nova navodila zdravnikov.
Ne Kim ne njena štiriletna sestrica Gali ne smeta na igrišče ali oditi na mestno plažo, ki je od njihovega doma oddaljena štiri kilometre. Tudi obiski so prepovedani, tako da sta v bistvu odrezani od sveta. Vsaka, za zdravega otroka nedolžna okužba je namreč za Kim lahko usodna.
Po cepljenju je začela padati
Kim živi v pritličnem najemniškem stanovanju v bloku na koprskem Markovcu s štiriletno sestrico Gali, 41-letnim očetom Štefanom Lebarjem in 42-letno mamo Majdo Štenkler.
Še ne šestletnica ima pogled odraslega – otožen, žalosten, vdan. Njena mati je neprespana, izčrpana. »Nosečnost in porod sta minila brez najmanjše posebnosti.« Pri dveh letih je bila Majdina tretja hči od štirih – prvorojeni, 15- in 22-letnica iz prejšnjega zakona živita s svojim očetom na Tolminskem – normalno razvita. »Dva dni po cepljenju, ki je bilo 29. 4. 2013, pa je Kim prvič padla po tleh, začela se je tresti, zavračala je hrano, nehala je zlagati kocke, govoriti, hoditi, se igrati, spati, ničesar več ni mogla,« s solzami v očeh pripoveduje mati.
Butanje ob zid
»Kim ni spala niti ponoči, v kosu kvečjemu deset minut. Potem se je zbudila, hlipala je, jokala, kričala, lovila zrak. To se je dogajalo tudi v portoroškem vrtcu med počitkom, tudi njih je bilo kar strah, kaj bo, ko bo zaspala, se bo zbudila z novo dihalno stisko? Ničkolikokrat smo doživeli, kako je začela po dihalni stiski z glavico butati v zid. Moja deklica je postala drug otrok, povedati ni znala, jaz pa je nisem več prepoznala,« nadaljuje Majda. In joče.
»Nikjer in nihče, preiskave so delali celo v Avstriji, ji ni znal pomagati.«
Tako je bilo leto in pol. Ocenili so zaostanek v napredku, dobila je diagnozo motnja pozornosti in čustvovanja (ADHD), da je pač trmast otrok, ataksija (nevrološki znak, ki nastane zaradi motene usklajenosti gibov in prizadene gibanje, govor, požiranje ter premikanje očije), medtem pa je Kim pred očmi sestrice, staršev in zdravnikov umirala. »Pozneje se je izkazalo, da je res trmasta, a borila se je za zrak, tumor na prsih jo je hotel zadušiti,« otožno razloži mati.
Rak v zadnjem stadiju
Ko jo je mati nekega dne zaradi dihalne stiske znova peljala v Splošno bolnišnico Izola, so opravili rentgensko slikanje. Po slikanju, ki je pokazalo veliko tvorbo v predelu prsi, je morala Kim z očetom in mamo takoj v Ljubljano. Tam so še istega dne izvedeli, da ima redko obliko raka, in to v zadnjem stadiju.
»Kakšnih 15 dni življenja ima pred seboj, mi je dejal zdravnik,« se obupano zjoče tudi očka Štefan in nam kaže fotografije drugorojenke (iz prvega zakona ima polnoletno hčer), ki je v bolnišnici umirala.
Od tistega trenutka so bili Lebar-Štenklerjevi redni obiskovalci zdravstvenih ustanov, še več, Kim in mati sta se v bolnišnico tako rekoč preselili. Kim je imela takrat 11 kilogramov.
Nevroblastom je tumor centralnega živčnega sistema, in pri Kim so 10-centimetrske tumorje odkrili v prsih, po hrbtenjači, za lopatico, celo v vratu. Zato se je dekletce leto in pol dušilo.
»Kaj vse je Kim prestala: kemoterapije, radioterapije, obsevanja, odstranitev tumorjev, presaditev lastnega kostnega mozga, trimesečno popolno izolacijo. Ne vem, koliko od tega bi zmogel odrasel človek.« Zaradi borbenega duha je postala ljubljenka hematoonkološkega oddelka Pediatrične klinike v Ljubljani, pove Majda: »Osebje tega oddelka še nosimo v srcu, zahvaljujem se jim za vse, kar so storili za našo Kim.«
Sesedla so se pljučka
Kim je nevroblastom v četrtem stadiju premagala, a bolezen se žal pogosto ponovi, zato jo z magnetno resonanco (MR) pregledajo vsaka dva meseca. Zadnji MR je pokazal, da se je rak umaknil, a med operacijo so se Kim sesedla pljučka (po zdravniško kolaps pljuč). Kim ima še kup drugih zdravstvenih težav, med drugim paralizirane glasilke, postoperativno je dobila hornerjev sindrom (povešena veka, ozka zenica, suha koža ter povečan pomik očesa nazaj v očesno votlino, op. a.), bronhitis, ESBL pozitivno bakterijo v črevesju, ki je posledica bolnišnične okužbe, in še bakterijo E. coli v črevesju. Znova ena sama borba za življenje, skratka.
Uboga deklica trenutno preboleva še akutno vnetje dihal (bronhitis). Zaradi nevarnosti okužbe spet živi med štirimi stenami stanovanja, včasih gre do balkona, od koder posluša smeh in veselje drugih otrok med igro. Rada bi pobožala kakšnega kužka ali muco, živali, ki jih ima tako rada, pa niti tega ne sme. Če bi bila mala borka zdrava, bi jutri prvič sedla v šolske klopi. Pa ne bo. Ker njena bitka za življenje še ni končana.
Majda Štenkler je postala tehnološki višek in prejema socialno pomoč ter otroški dodatek, oče Štefan dela prek javnih del in prejema minimalno plačo. Dva meseca, preden so Kim postavili diagnozo, je Majdi za rakom dojke umrla mati, za rakom grla se je uspešno boril tudi Kimin dedek, Majdin oče. Zveza prijateljev mladine Slovenije (ZPMS) jim pomaga pri plačilu najemnine in položnic, za hrano, obleko, kakšno igračko ali knjigico za Kim in sestrico pa denarja zmanjka. Kimin dedek Štefan Lebar st. je zaradi stiske sinove družine izjemno prizadet, prav on nas je poklical, saj niti z njegovo pomočjo ne bodo zmogli. |
Drage bralke in bralci, vse, ki želite pomagati Kim Lebar iz Kopra, prosimo, da denarno pomoč nakažete na transakcijski račun Sklada Ivana Krambergerja št. SI56 02922-0019831742, s pripisom za Kim, sklicna številka 7197. Odslej lahko pomagate tudi z SMS donacijami. Pošljite SMS na 1919: z vpisano ključno besedo KRAMBERGER boste prispevali 1 evro, z vpisano ključno besedo KRAMBERGER5 pa 5 evrov. |